GETA 7/10 Świadoma zgoda
Poniższy tekst to rozdział 7 wskazówek klinicznych leczenia dysforii płciowej u dzieci i młodzieży. Rozdziały będą publikowane w miarę tlumaczenia.
Rozdział 7
Świadoma zgoda
Zgoda na każdą formę tranzycji płciowej powinna być otwarcie zadeklarowana, a nie domyślna.
Typowo zabiegi medyczne o niskim poziomie ryzyka nie wymagają formalnego, podpisanego dokumentu wyrażającego świadomą zgodę; większości przypadków, ze względu na to, że pacjent szuka pomocy medycznej, zgoda jest rozumiana jako domyślna. Na przykład, kiedy pacjent przybywa na ostry dyżur z bólem klatki piersiowej, zakłada się, że wyrażona jest zgoda na EKG i oznaczanie enzymów mięśnia sercowego. Kiedy pacjent jest dzieckiem, zakłada się, że rodzice lub opiekunowie zgadzają się na proponowane postępowanie diagnostyczne i terapeutyczne, oraz że rozumieją [związane z nimi] korzyści i ryzyko. Ale kiedy ryzyko związane z opieką medyczną jest znaczne, na przykład w przypadku operacji albo chemioterapii nowotworowej, wymagana jest otwarcie zadeklarowana, świadoma zgoda.
W przypadku leczenia dysforii płciowej uznane zostały długoterminowe efekty leczenia, znane ryzyko oraz nieznane jeszcze konsekwencje blokady pokwitania, hormonów przeciwnej płci i operacji „korekty płci”. (National Institute for Health and Care Excellence, 2020a; National Institute for Health and Care Excellence, 2020b; Manrique et al., 2018; Wilson et al., 2018). Ze względu na złożoność, niepewność i ryzyko związane z tymi interwencjami zgoda na nie powinna być otwarcie zadeklarowana a nie domyślna.
Czy świadomość zgoda powinna być również wymagana dla tranzycji społecznej? Istnieją dowody na to, że społeczna tranzycja może przyczyniać się do utrwalenia dysforii płciowej (Hembree et al., 2017; Steensma et al., 2013). Wskazuje to, że tranzycja społeczna może być interwencją psychologiczną z długotrwałymi efektami (Zucker, 2020). Stwierdzamy, że chociaż związek przyczynowo skutkowy nie został jeszcze potwierdzony, potencjał na jatrogenię i zwiększoną ekspozycję na ryzyko medycznego i operacyjnego leczenia dysforii płciowej, sugeruje, że zgoda na socjalną tranzycję płciową powinna być świadoma i otwarcie zadeklarowana, a nie po prostu domyślna.
W pełni świadoma zgoda wymaga kompletnego i nie-stronniczego ujawnienia korzyści, ryzyka i alternatywnych terapii.
Proces wyrażania świadomej zgody jest zintegrowany z procesem psychoterapeutycznym albo jest elementem rozszerzonej ewaluacji i rozpoczyna się, kiedy specjaliści zdrowia psychicznego przeprowadzają ewaluację i formułują rekomendacje. Kiedy lekarz pierwszej opieki, pediatra, asystent albo pielęgniarka/pielęgniarz przeprowadzają wstępną ewaluację, jest bardziej prawdopodobne, że proces wyrażania świadomej zgody odbędzie się w przebiegu serii wizyt.
Bez względu na okoliczności, proces wyrażania świadomej zgody na terapię afirmujące tożsamość płciową powinien być oparty na trzech głównych założeniach:
Decyzja, aby rozpocząć tranzycję płciową potencjalnie może spowodować długoterminowe utrwalenie tożsamości trans.
Wiele ze zmian fizycznych [tranzycji płciowej] jest nieodwracalne.
Nie przeprowadzono dobrej jakości długoterminowych badań, aby ustalić czy medyczne i chirurgiczne interwencje poprawiają zdrowie fizyczne i psychiczne oraz funkcjonowanie społeczne, a ryzyko i możliwe negatywne efekty uboczne nie były odpowiednio badane.
Proces świadomego wyrażania zgody, który kończy się podpisaniem pisemnej zgody, wskazuje, że rodzice i pacjenci zostali w pełni poinformowani o krótko i długoterminowym ryzyku, korzyściach i braku pewności związanym z proponowanymi interwencjami afirmującymi tożsamość płciową. W przebiegu tego procesu pacjenci i rodziny muszą zostać poinformowani o alternatywnych terapiach, włączając w to aktywny nadzór i możliwość nie przeprowadzania żadnego leczenia młodej osoby z dysforią płciową.
Zdolność do udzielenia zgody musi być oceniona
młodzi ludzie identyfikujący się jako trans wyrażają intensywne pragnienie leczenia hormonalnego i operacyjnego. Ale ich entuzjazm jest często większy niż ich zdolność do dokładnej analizy długoterminowych konsekwencji spełnienia ich pragnień. Niepełnoletni młodzi ludzie identyfikujący się jako trans powinni być włączeni w proces wyrażania świadomej zgody, ale mogą nie być wystarczająco dojrzali, aby rozpoznać lub przyznać się do swoich obaw lub zastrzeżeń dotyczących efektów planowanych interwencji. Dlatego rodzice nieletnich są odpowiedzialni za wypełnienie dokumentu świadomej zgody.
W jakim wieku młodzież jest wystarczająco dojrzała, aby zgodzić się na tranzycję płciową? Sądy w Wielkiej Brytanii i Australii zostały poproszone, aby ustalić czy młodzi ludzie mają zdolność do wyrażania zgody na [leczenie] hormonalne (Ouliaris, 2021). W Stanach Zjednoczonych ustalony prawnie wiek dojrzałości na wyrażenie zgody na interwencję afirmujące tożsamość płciową jest zróżnicowany w zależności od stanu.
Pacjenci powyżej wieku 18 lat, a w niektórych jurysdykcjach nawet 15 lat (Right to medical or dental treatment without parental consent, 2010) prawnie nie wymagają zgody rodziców na zabiegi medyczne. Aczkolwiek, ponieważ tranzycja płciowa ma wpływ na rodziców, rodzeństwo i innych członków rodziny, doradza się, aby klinicyści włączali ich w proces wyrażania świadomej zgody.
Niedawno badacze z Holandii przeprowadzili badanie, którego celem była ocena zdolności do podejmowania decyzji u młodzieży przed tranzycją (Vrouenraets et al., 2021). 74 uczestników badania, o średnim wieku 14,7 lat, wypełnili formularz MacCAT-T, który mierzy zdolność do zrozumienia, oceny, rozumowania i dokonania wyboru. Badacze ustalili, że młodzież była kompetentna do wyrażenia zgody na blokowanie pokwitania i nawoływali, aby podobne badania przeprowadzany zostały u dzieci poniżej 12 lat, zwłaszcza biorąc pod uwagę, że, zdaniem tych badaczy, „dla asygnowanych przy urodzeniu[1] dziewcząt… korzystna może być blokada pokwitania nawet w wieku 9 lat” (Vrouenraets et al., 2021, p.7).
To badanie dotknięte jest dwoma znacznymi ograniczeniami. Po pierwsze, nie jest przeznaczone dla użytku u dzieci; zostało zaprojektowane, aby ocenić zdolność do wyrażenia zgody na zabiegi medyczne u dorosłych dotkniętych zaburzeniami psychiatrycznymi takimi jak otępienie starcze lub schizofrenia. Po drugie nie jest rozsądne zakładanie, że dorośli z upośledzeniem poznawczym mogą być porównywani do zdrowych dzieci z prawidłowymi rozwojowo zdolnościami poznawczymi, ale nie posiadającymi doświadczenia życiowego, niezbędnego, aby ocenić medyczne interwencje głęboko wpływające na życie. Na przykład, kwestionujemy czy nawet bardzo inteligentne dziecko może w pełni ocenić utratę przyszłych funkcji seksualnych i zdolności reprodukcyjnych.
Co więcej, nawet u dorosłych, kwestionariusz MacCAT-T był oceniany negatywnie na podstawie skupienia się wyłącznie na aspektach poznawczych procesu podejmowania decyzji, Nie uwzględniając lub ignorując nie-poznawcze aspekty podejmowania decyzji, takie jak wartości, emocje lub inne, biograficzne i specyficzne dla kontekstu zmienne związane z procesem podejmowania decyzji (Breden & Vollmann, 2004). Jest szeroko rozumiane, że u dzieci wartości i emocje zmieniają się dramatycznie w procesie dojrzewania.
Wniosek autorów o kompetencji ich młodych pacjentów do wyrażenia zgody jest całkiem odmienny od opinii wyrażonej przez sędziów w sprawie protokołu leczenia w Tavistock (Bell v Tavistock, 2020):
… rozważane tutaj interwencje kliniczne są odmienne od innych terapii i interwencji klinicznych. W innych przypadkach, leczenie medyczne używane jest, aby zapobiec lub załagodzić objawy zdiagnozowanej fizycznej lub psychicznej choroby, a efekty tego leczenia są bezpośrednie i zwykle oczywiste. W odniesieniu do blokerów pokwitania nie wydaje się, aby ten opis mógł być zastosowany… (para. 135)
… Uważamy, że leczenie w tym przypadku jest całkowicie odmienne od typów leczenia medycznego rozważanych w normalnych sytuacjach (para. 140)
… kombinacja dożywotniego i zmieniającego życia leczenia stosowanego na dzieciach i bardzo ograniczonej wiedzy odnośnie stopnia w jakim [to leczenie] przyniesie [dzieciom] korzyści, jest powodem do znacznych obaw (para. 143)
Jest jasne, że akceptowalność pomysłu, że nawet dziesięcioletnie dzieci są zdolne wyrazić świadomą zgodę, jest odmienna w różnych krajach i stanach, ale również podlega wpływowi przekonań ośrodka zdrowia/klinicystów dotyczących długoterminowych korzyści tych interwencji. Wierzymy, że zakładanie, że dzieci są zdolne, aby udzielić znaczącą zgodę na często nieodwracalne, zmieniające życie interwencje, jest zasadniczo kwestią filozoficzną a być może nawet myśleniem życzeniowym (Clark & Virani, 2021). Naszym zdaniem wyrażenie zgody jest podstawową funkcją rodziców.
Wyrażanie świadomej zgody powinno być procesem a nie jednorazowym wydarzeniem.
Większość instytucji i ośrodków leczenia, które zajmują się młodymi ludźmi identyfikującymi się jako trans ma wymagane formularze zgody, w których zarysowan są ryzyka i nieznane elementy dotyczące terapii hormonalnej i operacyjnej. Jednakże podpisy [na tych formularzach] są często
zdobywane w sposób powierzchowny (Schulz, 2018), podobnie jak podpisy zdobywane przed rutynowymi zabiegami chirurgicznymi. Celem tych pisemnych formularzy świadomej zgody wydaje się być ochrona instytucji i klinicystów od konsekwencji prawnych, a nie wypełnienie najważniejszego etycznego obowiązku pełnego poinformowania pacjentów i rodzin o wszystkim co jest znane i nieznane w odniesieniu do planowanego leczenia.
Podpisane dokumenty zgody powinny dokumentować, że proces uzyskiwania świadomej zgody został przeprowadzony w dłuższym okresie czasu, a nie po prostu szybko i bezmyślnie wypełniony (Vrouenraets et al., 2021). To ostatnie podejście [bezmyślne wypełnianie formularza] jest obarczone etycznymi wątpliwościami (Levine, 2019).
Młodzi ludzie identyfikujący się jako trans oraz ich rodziny znacznie różnią się pod względem oczekiwań, zdolności i wewnątrz rodzinnych relacji jak również wrażliwości kulturowej, religijnej i politycznej. Te czynniki i mnóstwo innych mogą wpłynąć na czas niezbędny, aby w pełni przeprowadzić szczegółowy i celowy proces wyrażania świadomej zgody. Nie jest rozsądne, aby zalecać, żeby proces wyrażania świadomej zgody trwał określoną długość czasu. Należy tu powtórzyć, że wymaga on powolnego, cierpliwego i przemyślanego okresu zadawania pytań i udzielania odpowiedzi, w miarę jak rodzice i pacjent rozważają to, co jest znane, co jeszcze znane nie jest, [rozważają] planowane leczenie i determinują które podejście jest najbardziej odpowiednie w leczeniu dysforii płciowej, przed osiągnięciem wieku pełnej neurologicznej dojrzałości. Wierzymy, że dopiero w okresie dorosłości i po rozwiązaniu współistniejących problemów zdrowia psychicznego, pacjent może dać w pełni świadomą zgodę.
Dodatkowe przemyślenia
w ostatnich latach miały miejsce szerokie filozoficzne i logistyczne zmiany w opiece zdrowotnej nadludźmi z dysforia płciową i inkongruencją płciową. Sposób myślenia i przekonania odnośnie tego kto powinien być leczony, kiedy powinien być leczony jak powinien być leczony ciągle się zmienia. Dziś zmagamy się z bezprecedensową liczbą młodych ludzi deklarujących tożsamość trans. W miarę jak młodzież poddaje się społecznym, medycznym i chirurgicznym interwencjom, środowisko medyczne może odczuwać wątpliwości dotyczące zdolności poznawczych i emocjonalnych pacjentów w procesie podejmowania decyzji, których konsekwencje często są nieodwracalne. Proces świadomego wyrażania zgody, przeprowadzany bez pośpiechu, pomaga klinicystom, rodzicom i pacjentom podjąć przemyślane. celowe decyzje.
Istnieje kilka kwestii, które mogą potencjalnie zakłócić proces świadomego wyrażania zgody: współistniejące problemy zdrowia psychicznego, brak pewności odnośnie zdolności nieletniego, aby w pełni docenić nieodwracalną naturę interwencji oraz niezgoda rodziców. Współistniejące fizyczne i psychiatryczne zaburzenia mogą przyczynić się do tworzenia nowej tożsamości, rozwinąć się jako jej następstwa, albo być zupełnie z nią niezwiązane. Oceny zdrowia psychicznego i funkcjonowania osoby nieletniej wymaga czasu, cierpliwości i staranności; nie może być osiągnięta w czasie 20 minutowej wizyty. Właśnie dlatego opieka afirmacyjna, przeprowadzana szybko i w pośpiechu, może być ryzykowna dla pacjentów i ich rodzin. Na przykład, kiedy współistnieją inne zaburzenia lub choroby, jak autyzm, trudności w uczeniu się, molestowanie seksualne, problemy z tworzeniem więzi, trauma, lęk separacyjny, zaniedbania, niskie IQ, przebyte choroby psychotyczne, zaburzenia odżywiania czy choroba psychiczna rodzica, klinicyści muszą zadecydować czy zignorować te potencjalne przyczynowe lub związane ze sobą zaburzenia i choroby, czy też przeprowadzić odpowiednie leczenie za nim rozpocznie się terapia afirmacyjna. (D’Angelo et al., 2020).
Dla nieletnich świadoma zgoda wyrażona przez rodziców jest prawną akceptacją leczenia, ale nie zmniejsza wagi czy wątpliwości związanych z decyzją o tranzycji, leczeniu hormonalnym czy chirurgicznym usunięciu piersi lub jąder. Jedyne co specjaliści opieki zdrowotnej mogą zrobić, to upewnić się, że proces wyrażania zgody dokładnie i w pełni informuje pacjentów i rodziców o obecnym stanie badań naukowych, w których wciąż brak dobrych jakościowo badań i analizy danych, na których można polegać. Jest odpowiedzialnością terapeuty/terapeutki, aby upewnić się, że pacjent i rodzice rozumieją korzyści, ryzyko i niewiadome związane z tranzycją, w czasie przygotowywania się do podjęcia tych zmieniających życie i często niezwykle trudnych decyzji.
Pełnoletni młodzi ludzie, których mózg nie osiągnął jeszcze pełnej dojrzałości stanowią tu unikalne wyzwanie. Szeroko znany jest fakt, że kształtowanie mózgu trwa do trzeciej dekady życia oraz że kora przedczołowa, odpowiedzialna za funkcje wykonawcze i kontrolę impulsów, osiąga dojrzałości jako ostatnia (Katz et al., 2016). Rosnąca liczba osób dokonujących detranzycji, którzy byli pełnoletni w czasie wyrażania zgody na tranzycje, ale przestali się identyfikować jako trans w wieku 20 kilku lat, nasila obawy związane z podatnością na ryzyko tej grupy starszej młodzieży i młodych dorosłych (Littman, 2021; Vandenbussche, 2021).
Kiedy klinicysta nie jest pewny czy młoda osoba jest zdolna zrozumieć skutki leczenia, którego się domaga – kiedy nawet najbardziej przemyślany proces wyrażania świadomej zgody nie może należycie poinformować pacjenta – klinicysta może musieć spędzić więcej czasu z pacjentem. Kiedy rodzice lub opiekunowie nie zgadzają się odnośnie stosowania blokerów pokwitania lub hormonów przeciwnej płci, stawia to klinicystów w szczególnie niekomfortowej pozycji (Levine, 2021). W Australii klinicyści stający przed takimi problemami poinstruowani zostali, aby zwrócić się do sądu o decyzję (Ouliaris, 2021). W UK system sądowniczy zmagał się z podobnymi problemami. Podczas gdy niewiele przypadków trafia na salę sądową, klinicyści zdeterminowani, aby umożliwić celowy proces wyrażania świadomej zgody często będą zmagać się z dylematami etycznymi i wyzwaniami, z którymi nie mogą poradzić sobie sami w sposób satysfakcjonujący.
tłumaczenie: Magda Lewandowska
[1]Asygnowane przy urodzeniu dziewczęta (assigned-at birth girls) to wyrażenie stworzone przez zwolenników teorii gender, którzy twierdzą, że płeć biologiczna nie istnieje, a obserwacja płci biologicznej przy urodzeniu (na podstawie genitaliów) jest w rzeczywistości nadawaniem płci osobie, której płeć nie jest jeszcze znana, bo ta osoba nie może wyrazić swojej płci (bo jest noworodkiem) [przypis tłumaczki].