Raport Cass 2024 5/6
Ostateczny raport dr Hilary Cass analizujacy dotychczasowe świadczenia kliniczne NHS dla dzieci i młodzieży dotkniętych dysforią płciową oraz ogólny stan tzw pediatrycznej "medycyny gender"
Podejście i postępowanie kliniczne
Ta sekcja dotyczy podejścia i postępowania klinicznego. Ma ona na celu, zgodnie z celami Przeglądu, odniesienie się do przedstawienie zaleceń w następujących obszarach:
podejścia do postępowania klinicznego w każdym punkcie specjalistycznej ścieżki opieki [nad dziećmi dotkniętymi dysforią płciową], od [początkowej] ewaluacja do wypisu [z kliniki gender], w tym opis celów, oczekiwanych korzyści i oczekiwanych wyników dla każdej interwencji klinicznej na ścieżce [leczenia];
najlepszego podejścia klinicznego dla osób z innymi złożonymi prezentacjami;
stosowania analogów hormonu uwalniającego gonadotropinę [czyli blokerów pokwitania, przyp. tł.] i leków afirmujących tożsamość płciową [czyli hormonów przeciwnej płci, przyp. tł.].
Wszelkie zalecenia dotyczące leczenia będą zawierać opis celów leczenia, oczekiwanych korzyści i oczekiwanych wyników oraz potencjalnego ryzyka, szkód i skutków dla danego pacjenta.
Tam, gdzie jest to właściwe, każdy rozdział zawiera podsumowanie zleconych w ramach Przeglądu badań, innych opublikowanych prac oraz spostrzeżeń wynikających z zaangażowania pacjentów, rodziców/opiekunów, klinicystów i innych.
9. Praktyka i wytyczne międzynarodowe
9.1 Zrozumiałe jest, że opinia publiczna koncentruje się na młodych ludziach, którzy mają dostęp do interwencji medycznych. Jednak od samego początku Przegląd starał się zrozumieć, co dzieje się ze wszystkimi dziećmi i młodymi ludźmi kwestionującymi tożsamość płciową, szukającymi wsparcia NHS, w tym tymi, którzy nie przechodzą na ścieżkę medyczną.
9.2 Pytanie brzmi: jaki jest najlepszy sposób na odniesienie się do, postępowanie w odniesieniu do i wsparcie całej populacji dzieci i młodzieży zgłaszających się do placówek służby zdrowia z inkongruencją i/lub dysforią płciową?
9.3 Rozważając najlepsze podejście kliniczne, Przegląd najpierw chciał zrozumieć, w jaki sposób organizowana i świadczona jest opieka w innych systemach opieki zdrowotnej. Jeśli istnieją już dobre wytyczne i praktyki na arenie międzynarodowej, ważne było, aby wyciągnąć z nich wnioski i przyjąć tam, gdzie jest to wskazane.
9.4 Przegląd zlecił University of York przeprowadzenie:
oceny i syntezy dostępnych międzynarodowych wytycznych (Taylor i in: Wytyczne 1: Ocena; Taylor et al: Wytyczne 2: Synteza)
międzynarodowego badania klinik gender (Hall et al: Badanie kliniczne)
przeglądu opublikowanych artykułów [naukowych] na temat innych modeli usług.
9.5 W trakcie trwania Przeglądu stało się jasne, że na arenie międzynarodowej praktyka szybko się zmienia, a kraje skandynawskie i Francja, a także niektóre kliniki w Australii, przyjmują bardziej ostrożne podejście do opieki [zdrowotnej] związanej z tożsamością płciową dzieci i młodzieży. Raport okresowy z Przeglądu (2022) również zalecał NHS England ostrożniejsze podejście, w oczekiwaniu na bardziej kompleksowe ustalenia przedstawione w niniejszym raporcie końcowym.
Ocena wytycznych
9.6 Wytyczne kliniczne to zalecenia dotyczące sposobu, w jaki pracownicy służby zdrowia i inni klinicyści powinni opiekować się osobami z określonymi schorzeniami; na przykład wytyczne NICE w Anglii i wytyczne SIGN w Szkocji. Zalecenia opierają się na najlepszych dostępnych dowodach [naukowych] i konsensusie ekspertów. Istnieją standardowe metody analizy dowodów naukowych, przy czym przeglądy systematyczne są najwyższym poziomem analizy i najbardziej zaufanym sposobem określenia, co mówią nam dostępne badania (patrz rysunek 28).
9.7 Opublikowano szereg wytycznych dotyczących opieki nad dziećmi i młodzieżą z inkongruencją i/lub dysforią płciową, niektóre specyficznie dla poszczególnych krajów, a niektóre przeznaczone dla odbiorców międzynarodowych.
Rysunek 28: Oś czasu dla uwzględnionych wytycznych według regionu geograficznego, kraju i populacji docelowej.
Uwaga: AACAP - Amerykańska Akademia Psychiatrii Dzieci i Młodzieży; AAP - Amerykańska Akademia Pediatrii; APA - Amerykańskie Towarzystwo Psychologiczne; ESSM - Europejskie Towarzystwo Medycyny Seksualnej; HPP - Projekt Polityki Zdrowotnej; PAHO - Panamerykańska Organizacja Zdrowia; RCHM - Królewski Szpital Dziecięcy w Melbourne; RCPsych - Brytyjskie Królewskie Kolegium Psychiatrów; SAHCS - Południowoafrykańskie Towarzystwo Klinicystów HIV; SAHM - Towarzystwo Zdrowia i Medycyny Młodzieży; SSEN - Hiszpańskie Towarzystwo Endokrynologii i Żywienia; UCSF - Uniwersytet Kalifornijski w San Francisco; WPATH - Światowe Stowarzyszenie Zawodowe na rzecz Zdrowia Osób Trans.
9.8 Punktem wyjścia dla Przeglądu była próba oceny tych wytycznych i ustalenia, czy niektóre elementy [wytycznych] można bezpośrednio przenieść do NHS England.
9.9 University of York zidentyfikował 23 wytyczne opublikowane w latach 1998-2022, które zawierały zalecenia dotyczące [leczenia] dzieci i młodzieży z dysforią płciową (cztery międzynarodowe, trzy regionalne i 16 krajowych):
9.10 Wytyczne obejmowały następujące kluczowe obszary praktyki:
Modele i podstawy opieki, oraz praktyki w niej stosowane
skład, role, kompetencje i szkolenia zespołu multidyscyplinarnego (MDT)
ewaluacja
opieka psychospołeczna (dla dziecka i rodziny)
informacja, edukacja i rzecznictwo
tranzycja społeczna
hormony hamujące dojrzewanie płciowe
hormony płciowe
interwencje chirurgiczne
zachowywanie płodności [poprzez, np., zamrażanie spermy/komórek jajowych, przyp. tł.]
inne interwencje (np. trening głosu, depilacja)
zdrowie i funkcjonowanie seksualne
zdrowie fizyczne i styl życia.
9.11 Jakość wytycznych klinicznych została oceniona przy użyciu AGREE II (AGREE Next Steps Consortium, 2017), które jest najczęściej stosowanym i kompleksowo walidowanym narzędziem oceny. Podejście AGREE II uwzględnia sześć domen:
zakres i cel
zaangażowanie osób, których dotyczą wytyczne
rygor opracowywania [wytycznych]
przejrzystość prezentacji
zastosowanie
niezależność redakcyjna.
9.12 Następnie dokonano ogólnej oceny wytycznych jakości i tego, czy [dany ich element] powinien być zalecany do stosowania w praktyce.
9.13 Rygor opracowywania jest ważną podstawą opracowywania wytycznych. Obejmuje on systematyczne wyszukiwanie dowodów [naukowych], jasne powiązanie wytycznych z dowodami potwierdzającymi [ich sensowność] oraz zapewnienie, że przy formułowaniu zaleceń uwzględniono korzyści zdrowotne, skutki uboczne i ryzyko.
9.14 W badaniu z 2018 r. (Hoffmann-Eßer i in., 2018) przeanalizowano, które z domen AGREE II miały największy wpływ na ogólne wyniki oceny. Autorzy stwierdzili, że doświadczeni recenzenci zwracali największą uwagę na rygor opracowywania i niezależność redakcyjną [ocenianych wytycznych]. Nie jest to zaskakujące. Wytyczne mogą mieć jasny zakres, cel i prezentację oraz charakteryzować się dobrym zaangażowaniem osób, których te wytyczne dotyczą, ale trudno byłoby je polecić do stosowania w praktyce, gdyby w procesie ich opracowywania występowały niedociągnięcia.
9.15 Spośród 23 zidentyfikowanych wytycznych, cztery nie dostarczyły żadnych informacji na temat procesu rozwoju, więc nie mogły zostać ocenione. Pozostałe wytyczne zostały ocenione niezależnie przez trzech recenzentów.
Tabela 6: Wyniki krytycznej oceny [wytycznych] w poszczególnych domenach [oceny]
9.16 Większość wytycznych uzyskała dobre wyniki w domenie zakresu i celu, ale słabo w domenach rygoru opracowania, zastosowania i niezależności redakcyjnej. Jedynie fińskie wytyczne (Council for Choices in Healthcare in Finland, 2020) i szwedzkie wytyczne (Swedish National Board of Health and Welfare, 2022) uzyskały powyżej 50% punktów za rygor opracowania.
9.17 Większość wytycznych została opracowana przez główną grupę ekspertów w szerszej konsultacji z innymi profesjonalnymi osobami, których dotyczą wytyczne, chociaż nie było jasności co do tego, w jaki sposób ten wkład został uwzględniony. Nieco ponad połowa wytycznych została opracowana z udziałem pacjentów, przy czym ponownie nie było jasne, w jaki sposób wpłynęło to na zalecenia.
9.18 Tylko pięć wytycznych opisywało stosowanie systematycznego podejścia do wyszukiwania i/lub selekcji dowodów (AACAP 2012, Endocrine Society 2017, Finlandia 2020, Szwecja 2022 i WPATH 2022).
9.19 W przypadku wielu wytycznych trudno było określić, jakie dowody [naukowe] zostały poddane przeglądowi i w jaki sposób wpłynęło to na opracowanie zaleceń. Na przykład większość wytycznych opisywała niewystarczające dowody dotyczące ryzyka i korzyści związanych z leczeniem młodzieży, szczególnie w odniesieniu do długoterminowych wyników. Pomimo tego, wiele z [wytycznych], zalecając leczenie, powoływało się na te same dowody [naukowe].
9.20 [Jeśli wytyczne nie powoływały się na dowody naukowe], to powoływały się na inne wytyczne, zalecające leczenie medyczne jako podstawę formułowania tych samych zaleceń. Wczesne wersje dwóch międzynarodowych wytycznych, Towarzystwa Endokrynologicznego 2009 i siódma edycja wytycznych WPATH [WPATH 7], wpłynęły na prawie wszystkie inne wytyczne.
9.21 Wytyczne tych dwóch organizacji są również ściśle ze sobą powiązane, a WPATH przyjmuje zalecenia Towarzystwa Endokrynologicznego, działa jako współ-sponsor oraz bierze udział w projektowaniu wytycznych Towarzystwa Endokrynologicznego. Ósma edycja wytycznych WPATH [WPATH 8] cytowała wiele innych krajowych i regionalnych wytycznych na poparcie niektórych swoich zaleceń, mimo że wytyczne te były pod znacznym wpływem WPATH 7. Powiązania między różnymi wytycznymi przedstawiono na grafice w dokumencie oceny wytycznych (Hewitt i in., Wytyczne 1: Ocena).
9.22 Charakter błędnego koła, którym cechuje się to podejście może wyjaśniać, dlaczego, pomimo słabej jakości dowodów, osiągnięto pozorny konsensus w kluczowych obszarach praktyki.
9.23 Jedynie szwedzkie i fińskie wytyczne różniły się tym, że odwołując się do braku solidnych dowodów odnośnie leczenia, zalecały, aby leczenie było prowadzone w ramach badań lub w klinice badawczej. Są to również jedyne wytyczne, które zostały oparte na przeglądzie etycznym przeprowadzonym w ramach opracowywania wytycznych. Jednak wytyczne te, podobnie jak inne, nie zawierają jasnych zaleceń dotyczących niektórych aspektów praktyki i skorzystałyby z bardziej szczegółowych wskazówek dotyczących wdrażania zaleceń.
9.24 Ocena wytycznych budzi poważne wątpliwości co do wiarygodności [istniejących] obecnie wytycznych. Większość wytycznych nie była zgodna z międzynarodowymi standardami opracowywania wytycznych (AGREE Next Steps Consortium, 2017). Dlatego tylko fińskie (2020) i szwedzkie (2022) wytyczne mogą być zalecane do stosowania w praktyce.
9.25 Ze względu na bardzo szerokie przyjęcie i wpływ wytycznych WPATH oraz bardzo różne podejście [prezentowane] w szwedzkich i fińskich wytycznych, poniżej omawiane są niektóre aspekty związku między dowodami a zaleceniami w tych wytycznych.
Wytyczne World Professional Association for Transgender Healthcare (WPATH) 8 (2022)
9.26 Komentarz WPATH 8 dotyczący okresu dojrzewania jasno opisuje, jak dynamiczny jest ten okres życia pod względem rozwoju poznawczego, emocjonalnego, tożsamości płciowej i osobistego oraz jak bardzo zindywidualizowany może on być. Wytyczne [WPATH 8] opisują również niektóre znane i nieznane informacje na temat możliwych czynników biologicznych wpływających na inkongruencję płciową, współczesne zmiany prezentacji młodych ludzi o zróżnicowanej tożsamości płciowej w placówkach medycznych, oraz niepewność co do tego, jak stabilna lub płynna może być ich tożsamość płciowa.
9.27 Przed opracowaniem ósmej wersji wytycznych, WPATH zlecił przegląd systematyczny, czego nie zlecił przy [opracowaniu] WPATH 7. Ten przegląd systematyczny (Baker i in., 2021) wykazał, że "terapia hormonalna była związana z poprawą jakości życia, zmniejszeniem depresji i zmniejszeniem lęku". Jednak "pewność tego wniosku jest ograniczona przez wysokie ryzyko błędu systematycznego w projektach badań, małe liczebności prób i możliwy wpływ innych interwencji". Zalecenie było takie, że "przyszłe badania powinny zbadać psychologiczne korzyści terapii hormonalnej wśród większych i bardziej zróżnicowanych grup osób trans przy użyciu projektów badań, które skuteczniej izolują efekty leczenia hormonalnego".
9.28 Narracja WPATH 8 na temat afirmującego tożsamość płciową medycznego leczenia u nastolatków nie odnosi się do własnego przeglądu systematycznego, ale zamiast tego stwierdza: "Pomimo powoli rosnącej liczby dowodów potwierdzających skuteczność wczesnej interwencji medycznej, liczba badań jest nadal niska i istnieje niewiele badań wyników [leczenia], które śledzą młodzież do dorosłości. W związku z tym systematyczny przegląd wyników leczenia młodzieży nie jest możliwy. Zamiast tego przedstawiono krótki przegląd narracyjny".
9.29 W opisie autorzy wytycznych przytaczają niektóre z badań, które zostały już uznane za niskiej jakości, z krótkimi okresami obserwacji i zmiennymi wynikami, a także wybrane dane dotyczące wskaźników detranzycji.
9.30 WPATH 8 stwierdza w swoim oświadczeniu w sprawie stosowania leczenia afirmującego tożsamość płciową, że: "Wciąż rozwijające się badania naukowe wykazały korzyści kliniczne dla młodzieży afirmującej tożsamość płciową, która otrzymuje leczenie w multidyscyplinarnych klinikach gender (de Vries i in., 2014; Kuper i in., 2020; Tollit i in., 2019)".
De Vries et al. (2014) to oryginalne badanie uczestników holenderskiego protokołu, którzy znacznie różniło się od populacji leczonej obecnie i jak wspomniano, miało znacznie bardziej rygorystyczne kryteria leczenia.
Kuper et al. (2020) to badanie z roczną obserwacją, które wykazało bardzo niewielką zmianę [stanu uczestników badania]. Należało ono do grupy ocenionej przez zespół badaczy z University of York jako zbyt niskiej jakości, aby można ją było uwzględnić w ich syntezie dowodów dotyczących hormonów maskulinizujących/feminizujących (Taylor i in.: Hormony M/F).
Tollit et al. (2019) jest protokołem badania i nie zawiera żadnych wyników.
9.31 Przegląd systematyczny zlecony przez WPATH jest wymieniony w rozdziale dotyczącym standardów WPATH 8 jako jedno z kilku odniesień na poparcie stwierdzeń, że "Istnieją mocne dowody wskazujące na to, że zabiegi afirmujące tożsamość płciową, w tym procedury endokrynologiczne i chirurgiczne, [wykonywane w ramach] odpowiednich wskazań i zgodnie ze standardami opieki (wersja 8), mają korzystne efekty na jakość życia i dobrostan u osób trans potrzebujących tych zabiegów" oraz "Interwencje afirmujące tożsamość płciową opierają się na dziesięcioleciach doświadczeń klinicznych i badań; dlatego nie są uważane za eksperymentalne, kosmetyczne lub [wykonywane] dla zwykłej wygody pacjenta. Są one bezpieczne i skuteczne w zmniejszaniu inkongruencji i dysforii płciowej".
9.32 Konsensus kliniczny jest uznanym podejściem w [formułowaniu] zaleceń wytycznych, w sytuacjach, kiedy dowody badań [naukowych] są niewystarczające. Jednak zamiast stwierdzić, że niektóre z zaleceń opierają się na konsensusie klinicznym, WPATH 8 przecenia siłę dowodów w formułowaniu tych zaleceń.
Wytyczne szwedzkie (2022) i fińskie (2020)
9.33 Szwedzkie wytyczne przyjęły inne stanowisko niż WPATH 8 w oparciu o trzy czynniki:
Zmiana epidemiologii [dysforii płciowej] i brak zrozumienia przyczyny obecnej prezentacji [pacjentów] klinik gender.
Brak jasnych danych na temat tego, jak często młodzi ludzie dokonują detranzycji lub [jak często odczuwają] żal [np. po zabiegach chirurgicznych, przyp. tł.].
Ponowna ocena bazy dowodowej poprzez [przeprowadzenie] własnego przeglądu systematycznego, który wykazał brak pewności odnośnie jakości dowodów [naukowych] wspierających opiekę afirmującą tożsamość płciową. Zauważono również, że poprzednie wytyczne w znacznie większym stopniu opierały się na opiniach ekspertów niż na systematycznych przeglądach dowodów.
9.34 Opierając się na powyższych czynnikach, szwedzkie wytyczne zaleciły, aby leczenie [afirmujące tożsamość płciową] było zgodne z oryginalnymi holenderskimi kryteriami i [zaleciły, że leczenie takie] powinno być stosowane wyłącznie w ramach protokołu eksperymentalnego lub w wyjątkowych okolicznościach.
9.35 Fińskie wytyczne doszły do podobnych wniosków odnośnie braku pewności [co do jakości] dowodów [naukowych] i zaproponowały szczególną ostrożność w odniesieniu do stosowania leków blokujących dojrzewanie płciowe u młodych ludzi w wieku poniżej 18 lat, również w dużej mierze powracając do pierwotnych holenderskich kryteriów. W wytycznych zalecono, aby leki blokujące dojrzewanie płciowe były podawane pod nadzorem krajowej kliniki specjalistycznej.
Kluczowe wnioski dla NHS
9.36 Uniwersytet w Yorku opracował narracyjną syntezę wytycznych (Hewitt et al: Wytyczne 2: Synteza). Istotne informacje z tej syntezy można znaleźć w dalszych rozdziałach niniejszego raportu.
9.37 Proces oceny jakości wytycznych jasno wykazał, że żaden zestaw wytycznych nie może być w całości zastosowany przez NHS England, chociaż niektóre z [wytycznych] zawierały przydatne i możliwe do zaadoptowania zalecenia, które zostały włączone tam, gdzie były zgodne z pozostałymi ustaleniami przeglądu.
9.38 Przegląd oparł swoje rekomendacje na zleconych przeglądach systematycznych, opiniach ekspertów klinicznych z wielu istotnych dziedzin opieki nad dziećmi i młodzieżą z dysforią płciową oraz innych istotnych i ważnych obszarach zdrowia dzieci i młodzieży, a także na opisanym wcześniej procesie konsultacji z osobami w różny sposób związanymi z opieką w klinikach gender [pacjentów, rodziny itd., przyp. tł.].
9.39 Po tym jak nowy model usług klinicznych w zakresie leczenia dysforii płciowej zostanie w pełni wprowadzony i pojawią się dalsze dowody [odnośnie wyników leczenia], możliwe będzie zastosowanie bardziej formalnych podejść do opracowywania wytycznych w tych aspektach opieki związanej z tożsamością płciową, które nadal pozostają sporne.
10. Ocena i diagnoza
10.1 Jak przedstawiono w części 3 niniejszego raportu, w wielu przypadkach, indywidualna prezentacja dzieci i młodzieży poszukujących wsparcia [w kwestii tożsamości płciowej] jest zróżnicowana i złożona.
10.2 Niejednorodność kohorty pacjentów sprawia, że ocena i diagnoza są trudne, a wielu klinicystów, zarówno w kraju, jak i za granicą, powiedziało nam, że nie ma wiarygodnego sposobu na dokładne przewidzenie, które młode osoby mogą skorzystać z tranzycji medycznej, a które z alternatywnych ścieżek lub interwencji.
Praktyka międzynarodowa
10.3 Synteza międzynarodowych wytycznych przeprowadzona przez [University of] York (Hewitt et al: Guidelines 2: Synthesis) wykazała, że wszystkie wytyczne zalecają wielodyscyplinarną ocenę dziecka/młodej osoby, zwykle podczas wielu sesji.
10. Cel ewaluacji [tych pacjentów] nie zawsze jest jasno sformułowany. Niektóre wytyczne koncentrowały się na diagnozie, inne na diagnozie i zakwalifikowaniu [pacjenta] do [leczenia] hormonalnego, jeszcze inne na ocenie psychospołecznej, a jeszcze inne na gotowości [pacjenta] do interwencji medycznych.
10.5 Jedynie wytyczne szwedzkie i WPATH 8 zawierają szczegółowe informacje na temat procesu oceny. Obie zalecają zróżnicowany czas trwania, struktury i treści oceny w zależności od wieku, złożoności [przypadku] i tożsamości płciowej.
10.6 W ramach międzynarodowych wytycznych istnieje również znaczna rozbieżność co do tego, czy należy oceniać zarówno dzieci, jak i młodzież, a jeśli tak, to w jaki sposób te oceny mogą się różnić.
10.7 Wszystkie wytyczne zalecają, aby dyskusja na temat rozwoju i tożsamości płciowej stanowiła część oceny, ale niewiele z nich zawiera szczegółowe informacje. Kilka [wytycznych] zaleca ocenę czasu trwania, nasilenia i trwałości dysforii płciowej oraz zbadanie różnych aspektów, w tym inkongruencji płciowej, cierpienia psychicznego, tożsamości[1], ekspresji, planów i przyszłych pragnień.
10.8 Bardzo niewiele wytycznych zaleca formalne metody/narzędzia kliniczne do oceny tożsamości płciowej, a oddzielna analiza wykazała, że istniejące formalne metody [tej oceny] są słabo zwalidowane.
10.9 Pięć wytycznych zaleca ocenę pod kątem schorzeń neurorozwojowych.
10.10 Zakres zaleceń w wytycznych dotyczących dziedzin, które powinny być oceniane, przedstawiono w tabeli 7.
Tabela 7: Zalecane domeny oceny
HEEADSSS[2] sugerowane jako narzędzie obejmujące seksualność. †Ocena rozwoju psychoseksualnego. ‡Skala obrazu ciała zidentyfikowana jako przydatne narzędzie.
ASC, zaburzenie ze spektrum autyzmu; HEEADSSS, narzędzie oceny psychospołecznej obejmujące dom i środowisko, edukację, odżywianie i ćwiczenia, aktywność, narkotyki/substancje, seksualność, samobójstwo/depresję, bezpieczeństwo.
Uwaga: Ponumerowane przypisy w kolumnie Wytyczne odnoszą się do odniesień w dokumencie źródłowym.
10.11 Międzynarodowa ankieta przeprowadzona przez University of York (Hall et al: Clinic survey) zapewnia wgląd w to, jak praktyka kliniczna wypada w porównaniu z zaleceniami wytycznych i wykazała znaczną zmienność w:
Czasie trwania i liczbie spotkań z młoda osobą w przebiegu ewaluacji [tej młodej osoby]. [Czas i liczba spotkań] różniły się w zależności od kliniki i często były dostosowywane do indywidualnych potrzeb. Tylko w Hiszpanii [typowo] miała miejsce jedna wizyta ewaluacyjna z opcjonalnym udziałem psychologa.
W większości klinik ocenia się zdrowie psychiczne i rozwój tożsamości płciowej, oraz – zazwyczaj –funkcjonowanie psychospołeczne.
Tylko pięć klinik zgłosiło rutynowe omawianie preferencji odnośnie [przyszłej] płodności, a tylko dwie omawiały kwestie seksualne. Finlandia była jedynym krajem, który zgłosił rutynową ocenę historii traumy.
W 10 klinikach zastosowano 14 narzędzi do pomiaru inkongruencji płciowej. Tylko pięć było używanych w więcej niż jednej klinice. Do oceny współwystępujących schorzeń wykorzystano 36 narzędzi, przy czym tylko 10 było używanych przez więcej niż jedną klinikę.
Praktyka NHS
10.12 W ankiecie przeprowadzonej na wczesnych etapach Przeglądu poród klinicystów Gender Identity Development Service [Kliniki Rozwoju Tożsamości Płciowej, przyp. tł.] (GIDS) widoczny był szeroki zakres opinii na temat celu ewaluacji. Badanie wykazało, że "pośród specjalistów, którzy odpowiedzieli na ankietę, nie ma jasnego poglądu na to, co jest celem ewaluacji]. Niektórzy respondenci uważali, że ewaluacja powinna koncentrować się na tym, czy interwencje medyczne są odpowiednim sposobem postępowania dla danej osoby. Inni respondenci uważali, że ewaluacja powinna mieć na celu postawienie diagnozy różnicowej, wykluczającej inne potencjalne przyczyny zaburzeń u dziecka lub młodej osoby". (Prezentacja PowerPoint (cass.independentreview.uk))
10.13 Większość (79%) respondentów ankiety przeprowadzonej wśród specjalistów gender zgodziła się lub zdecydowanie zgodziła się, że psychologiczna formulacja może być pomocne w ocenie dzieci i młodzieży potrzebujących wsparcia w zakresie tożsamości płciowej. Respondenci, którzy się z tym zgodzili, uzasadniali, że może to zapewnić ustrukturyzowany proces zrozumienia zaburzeń dziecka/młodej osoby i zapewnić bardziej holistyczny obraz, który może być pomocny w opracowaniu odpowiedniego planu opieki.
10.14 University of York również zaprosił GIDS do udziału w międzynarodowym badaniu (Hall et al: Clinic Survey) w celu opisania praktyki w Anglii, ale GIDS nie odpowiedział.
10.15 Wobec braku formalnego audytu klinicznego ze strony GIDS lub odpowiedzi na międzynarodowe badanie, zaktualizowany raport Multidyscyplinarnej Grupy Kontrolnej (MPRG) (Załącznik 9) stanowi najbardziej kompleksowy przegląd notatek klinicznych i dostępnego podejścia, aczkolwiek tylko w przypadku dzieci i młodzieży skierowanych na leczenie blokerami pokwitania.
10.16 Wnioski MPRG należy rozpatrywać z uwzględnieniem wytycznych General Medical Council: "Notatki medyczne powinny stanowić dokładny zapis wymiany informacji prowadzących do podjęcia decyzji w celu poinformowania [pacjenta] o przyszłej opiece oraz pomocy w wyjaśnieniu i uzasadnieniu decyzji i działań lekarza" (General Medical Council, 2020).
Podsumowując, ustalenia MPRG są następujące:
[Klinicyści GIDS] rzadko przedstawiali strukturę procesu ewaluacji.
Nie zostało jasno wykazane, jak dokładnie [klinicyści GIDS] eksplorowali "tożsamość płciową i różne opcji ekspresji płciowej" oraz "różne opcje/wybory leczenia" [zgodnie ze standardową procedurą operacyjną GIDS].
Istniały niespójne dowody na to, czy zbadano indywidualny wpływ tranzycji społecznej.
Notatki kliniczne rzadko zawierały ustrukturyzowany wywiad lub ocenę fizyczną, mimo że zgłaszające się dzieci i młodzież miały szeroki zakres rodzinnych i wrodzonych zaburzeń.
Seksualność nie była konsekwentnie omawiana.
Rzadko badano dokładnie historię tożsamości płciowej dziecka/młodej osoby pod kątem oznak trudności, żalu lub chęci zmiany jakiegokolwiek aspektu trajektorii tożsamości płciowej.
Cechy lub diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) lub zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD) były wymieniane w większości przypadków, ale nie jest jasne, w jakim stopniu zostały one w pełni lub odpowiednio zbadane.
Nie udostępniono drzew genealogicznych, co utrudnia zrozumienie struktury rodziny i relacji.
Brakowało dowodów na to, że klinicyści byli zainteresowani zrozumieniem, w jaki sposób specyficzne okoliczności społeczne dziecka/młodej osoby mogą wpływać na doświadczenia [pacjenta] i decyzje związane z tożsamością płciową.
Pomimo tego, że raporty zewnętrzne (na przykład ze szkoły dziecka/młodej osoby) były przydatne, często nie były one aktualizowane.
Punkt widzenia pacjentów klinik gender i ich rodzin
10.17 Pośród obecnych i byłych pacjentów [GIDS], uczestniczących w grupach fokusowych poświęconych przeżytym doświadczeniom panował również ogólny brak zrozumienia celu ewaluacji, oraz mylenie ewaluacji i diagnozy. Opinie na temat celu ewaluacji obejmowały:
Wspieranie młodych ludzi w [procesie] odkrywaniu [dostępnych] opcji i uzyskiwaniu dostępu do odpowiedniej dla nich opieki.
Uzyskanie potwierdzenia tożsamości trans i dostępu do ścieżki leczenia.
Stworzenie komfortowego środowiska dla pacjenta i skupienie się na oczekiwaniach [pacjenta] w stosunku do usług [oferowanych w klinice gender].
Zapewnienie pacjentom zrozumienia dostępnych opcji opieki zdrowotnej.
10.18 Młodzi ludzie opisują rozbieżność między tym, czego chcą i oczekują od procesu [ewaluacji], a ich doświadczeniem lub postrzeganiem tego, co faktycznie się dzieje. Podczas gdy publiczna narracja często stwierdza, że decyzje o interwencjach podejmowane były po zbyt powierzchownej ewaluacji, doświadczenia lub postrzeganie niektórych młodych ludzi – pacjentów GIDS – a także niektórych rodziców, było takie, że proces ewaluacji był zbyt uciążliwy i inwazyjny.
10.19 Badania jakościowe przeprowadzone przez University of York (Załącznik 3) wykazały, że doświadczenia i postrzeganie procesu oceny przez użytkowników usług są różne. "Niektórzy młodzi ludzie z niecierpliwością czekali na rozmowę z kimś, kto ich rozumie. Niektórzy jednak czuli się niekomfortowo i początkowo było im trudno mówić o swoich uczuciach. Inni wyrażali frustrację, rozczarowanie, a czasami złość. Uważali, że rozmowa spowolniła lub uniemożliwiła dostęp do ścieżek medycznych".
10.20 Użytkownicy usług, rodzice/opiekunowie i klinicyści byli zgodni co do potrzeby holistycznego podejścia do opieki, gdzie dzieci i młodzież oraz ich rodziny czują się wysłuchani i mają możliwość eksploracji swoich potrzeb, niezbędnych do tego, aby czuć się szczęśliwymi, pewnymi siebie i dalej się rozwijać.
Holistyczne ramy oceny
10.21 Wobec [wielu] niewiadomych, różniących się zaleceń i braku jasnego, szczegółowego [podejścia] w międzynarodowych wytycznych i praktyce, grupa ekspertów klinicznych Przeglądu doszła do wniosku, że nie ma [istniejącego] podejścia do ewaluacji, które NHS mogłoby bezpośrednio zastosować w praktyce.
Proces rozwoju
10.22 Uzgodniono, że Kliniczna Grupa Ekspertów powinna współpracować z Przeglądem w celu opracowania spójnych, powtarzalnych, zgodnych z [psychologią] rozwojową i holistycznych ram ewaluacji, aby:
zapewnić wsparcie w identyfikacji indywidualnych potrzeb
umożliwić bardziej spójny pomiaru wyników [leczenia] i
zapewnić dzieciom i młodzieży podobnych doświadczeń w [przebiegu leczenia] w klinikach gender.
10.23 Do opracowania tych ram przyczynili się eksperci kliniczni z wielu powiązanych obszarów rozwoju, zdrowia i dobrostanu dzieci i młodzieży, a ponadto uwzględniono i – tam, gdzie stosowne – włączono [do stworzonych ram opieki] opinie zainteresowanych stron.
10.24 CEG uzgodnił następujące oświadczenie dotyczące kluczowych celów i zasad ewaluacji:
"Celem ewaluacji jest wielopoziomowe zrozumienie sytuacji dziecka lub młodej osoby, która zgłasza się do NHS w celu uzyskania pomocy w związku z tożsamością płciową lub doświadczeniem zaburzeń związanych z tożsamością płciową.
Ewaluacja powinna mieć na celu zrozumienie całościowych potrzeb dziecka lub młodej osoby i jej rodziny. Proces ten powinien określić, czy istnieją jakiekolwiek współwystępujące i/lub przyczyniające się elementy prezentacji danej osoby, które wpływają na jej dobrostan psychospołeczny lub funkcjonowanie i wymagają wsparcia, [co z kolei] stanowić będzie podstawę indywidualnego planu opieki.
Prezentacje, ścieżki i wyniki [leczenia] dla tej kohorty są bardzo indywidualne i należy skupić się na pomaganiu każdej osobie w znalezieniu najlepszej dla niej ścieżki. Ewaluacja powinna uwzględniać doświadczenia i rozwój [danego pacjenta].
Nie wszystkie dzieci i młodzież będą potrzebować dogłębnej ewaluacji i [mogą] otrzymać właściwą pomoc w innych, lokalnych ośrodkach wsparcia, w oparciu o konsultacje i porady specjalistów.
Klinicyści na każdej ścieżce [leczenia] powinni pozostać otwarci i badać doświadczenia pacjenta oraz zakres wsparcia i opcji leczenia, mogących najlepiej zaspokoić zidentyfikowane potrzeby [pacjenta]. Przyjęcie podejścia opartego na współpracy i identyfikacji potrzeb wspiera rozwój szerszego dobrostanu i funkcjonowania dziecka lub młodej osoby w celu zmniejszenia cierpienia psychicznego, poprawy funkcjonowania psychologicznego, dobrego samopoczucia i jakości życia".
Ramy stanowią punkt wyjścia dla służb do ewaluacji bezpośredniego ryzyka i określenia złożonych potrzeb w zakresie opieki nad dziećmi i młodzieżą skierowanymi do kliniki [gender].
Struktura i zawartość [pakietu opieki]
10.25 Holistyczne ramy ewaluacji zostały podzielone na osiem niesekwencyjnych domen, skupionych wokół indywidualnego dziecka/młodej osoby i rodziców/opiekunów. Waga przypisana każdemu komponentowi zależy od indywidualnych potrzeb. Domeny te są spójne z modelami oceny stosowanymi w ramach innych dziedzin klinicznej opieki nad dziećmi, młodzieżą i rodzinami oraz postrzegają jednostkę w sposób wielowymiarowy.
10.26 W oparciu o odpowiednią literaturę, zostały również uwzględnione domeny, bardziej bezpośrednio związane ze zrozumieniem rozwoju tożsamości płciowej, inkongruencji płciowej oraz cierpienia psychicznego i dysforii związanej z tożsamością płciową.
10.27 Podczas przeprowadzania ewaluacji klinicyści powinni pozostać otwarci, nie zakładać z góry wyniku [ewaluacji] i powinni mieć świadomość, że priorytety dziecka / młodej osoby mogą się zmieniać w czasie. Powinni być również świadomi oczekiwań rodziców/opiekunów i wpływu, jaki mogą one mieć na priorytety młodej osoby, oraz [powinni być świadomi] istnienie potencjalnej niezgody/rozłamu w rodzinach odnośnie natury psychologicznego cierpienia dziecka/młodej osoby.
Rysunek 29: Holistyczna ewaluacja potrzeb - podstawowe elementy
Kontekst rodzinny
10.28 Podstawową zasadą dobrej praktyki w placówkach opieki zdrowotnej i społecznej jest zrozumienie dzieci w kontekście rodziny i środowiska domowego, w tym członków rodziny, kluczowych relacji, mocnych stron, zasobów i okoliczności społecznych, a także zdrowia i dobrostanu rodziców/opiekunów.
10.29 Jest to szczególnie ważne w tej grupie młodych ludzi, biorąc pod uwagę, że istnieją dowody na to, że pośród rodziców [tych młodych ludzi] częściej występują choroby fizyczne i/lub psychiczny oraz inne stresory rodzinne (Di Ceglie i in., 2002; Taylor i in.: Charakterystyka pacjenta).
Rozwój
10.30 Szczegółowy wywiad rozwojowy ma na celu zebranie informacji od rodziców/opiekunów na temat rozwoju młodej osoby, w tym rozwoju fizycznego, językowego, poznawczego i społecznego.
10.31 Na rozwój [dziecka] mogą wpływać unikalne dla każdego dziecka i rodziny czynniki środowiskowe, społeczne i psychologiczne. Podczas tranzycji z dzieciństwa do okresu dojrzewania młodzi ludzie mogą doświadczać znaczących zmian społecznych, emocjonalnych i fizycznych. Temu aspektowi [ewaluacji] należy poświęcić więcej uwagi, jeśli [u dziecka] potwierdzone jest lub podejrzewane zaburzenie neurorozwojowe.
10.32 Biorąc pod uwagę zidentyfikowaną wysoką częstość występowania neuro-różnorodności w tej populacji, wszystkie osoby odwiedzające kliniki tożsamości płciowej dzieci i młodzieży NHS powinny zostać poddane badaniom przesiewowym w kierunku zaburzeń neurorozwojowych (Strang i in., 2016). W stosownych przypadkach należy rozważyć ewaluację zdolności poznawczych i językowych.
Potrzeby zdrowia fizycznego
10.33 Ważne jest poznanie historii zdrowia fizycznego dziecka lub młodej osoby oraz wpływu wszelkich kwestii zdrowotnych na rozwój i samopoczucie.
10.34 Przewlekle zaburzenia zdrowia mogą wpływać na różne aspekty rozwoju dzieci, włączając nasilone stany lękowe odnośnie zdrowia i samopoczucia zarówno u dzieci, jak i ich rodziców.
10.35 [Ze względu na stan zdrowia] u dziecka/młodej osoby mogła zaistnieć potrzeba kompleksowych zmian pod względem zarówno społecznym, jak i emocjonalnym. Doświadczenia medyczne lub hospitalizacja mogły również być źródłem traumy.
Zdrowie psychiczne
10.36 U dzieci i młodzieży kierowanej do specjalistycznych klinik gender częściej niż u ogólnej populacji występują problemy zdrowia psychicznego. Ponieważ inkongruencja płciowa nie jest uważana za chorobę psychiczną, lekarze często niechętnie badają lub zajmują się współwystępującymi problemami zdrowia psychicznego u dzieci i młodzieży z zaburzeniami tożsamości płciowej. Niezależnie od innych przyczyn zaburzeń zdrowia psychicznego, życie z zaburzeniami tożsamości płciowej oraz proces tranzycji [płciowej (jeśli takowa uznana jest za odpowiednią ścieżka dla danej osoby) wiążą się z wyzwaniami.
10.37 Ewaluacja zdrowia psychicznego w ramach kliniki gender powinna być zgodna ze strukturą standardowej, opartej na dowodach podstawowej ewaluacji CAMHS. Istnieje wiele opublikowanych przykładów sugerowanych struktur tej ewaluacji, [a struktury te], w celu ustalenia istnienia potrzeby głębszej ewaluacji, mogą obejmować wykorzystanie walidowanych kwestionariuszy dla dzieci i młodzieży oraz ich opiekunów.
10.38 W standardowej ocenie zdrowia psychicznego, wszystkie pozostałe siedem domen opisanych jako część holistycznych ram ewaluacji jest zwykle dogłębnie rozważane w odniesieniu do zdrowia psychicznego. Przeprowadzany systematycznie wywiad, powinien obejmować pytania dotyczące nastroju, obaw, regulacji emocjonalnej, stosunku do wagi ciała, potencjalnych objawów somatycznych, koncentracji, snu i apetytu, samookaleczeń oraz myśli i zachowań samobójczych. W razie potrzeby należy przeprowadzić badanie stanu psychicznego.
10.39 Diagnostyczna formulacja zdrowia psychicznego obejmuje diagnozę, poziom upośledzenia [funkcjonowania], ocenę ryzyka oraz uwzględnienie czynników predysponujących, wywołujących i utrwalających/utrzymujących oraz ich wpływ na bieżące funkcjonowanie.
10.40 Identyfikacja i leczenie zaburzeń zdrowia psychicznego powinny stanowić integralną część opieki nad dziećmi i młodzieżą z dysforią płciową. Oparte na dowodach terapie wspierające zdrowie i odporność psychiczną powinny być dostępne dla dzieci i młodzieży z zaburzeniami tożsamości płciowej, tak jak dla innych młodych ludzi zgłaszających się do klinik NHS.
Edukacja, relacje rówieśnicze i kontekst społeczny
10.41 W ocenie ogólnego funkcjonowania i w celu budowania holistycznego zrozumienia mocnych i słabych stron dziecka/młodej osoby ważne jest uwzględnienie funkcjonowania w odniesieniu do edukacji, szeroko ujętego samopoczucia i natury relacji rówieśniczych [pacjenta].
10.42 Ważne jest, aby uzyskać informacje o uczęszczaniu do szkoły i wszelkich trudnościach w nauce, a także o aktualnym planie edukacji, zdrowia i opieki dla każdej młodej osoby ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi.
Bezpieczeństwo
10.43 Podobnie jak w przypadku wszystkich świadczeń opieki zdrowotnej, podczas pracy z dziećmi i młodzieżą należy wziąć pod uwagę bezpieczeństwo [dziecka/młodej osoby]. Zagrożenia bezpieczeństwa dzieci mogą prezentować się w złożony sposób. Klinicyści pracujący z dziećmi i młodzieżą doświadczającą dysforii płciowej podkreślili, że kwestie bezpieczeństwa [dzieci/młodzieży] mogą zostać przyćmione lub pomylone, jeśli [klinicysta] skupia się na tożsamości płciowej lub w sytuacjach, w których występuje wysoki poziom cierpienia psychicznego związanego z tożsamością płciową.
10.44 Źródła ryzyka w tej grupie obejmują:
wywołane transfobią nękanie w szkole i w innych sytuacjach
zerwanie relacji z rodziną
grooming lub krzywdzące treści online
presja kulturowa lub religijna.
10.45 Przegląd dowiedział się o niewielkiej liczbie przypadków, w których rodzic świadomie lub nieświadomie wpłynął na tożsamość płciową dziecka. Bardzo ważne jest, aby głos dziecka/młodej osoby został wysłuchany i aby postrzeganie tożsamości płciowej reprezentowało poczucie własnego "ja" dziecka/młodej osoby.
10.46 W ramach Przeglądu wysłuchano również historii wielu dzieci i młodych ludzi, których bezpieczeństwo było zagrożone i kontakt z którymi został utracony po pierwotnym kontakcie z kliniką, i/lub [historii] młodych ludzi zgłaszających się na oddział ratunkowy z historią zagrożenia bezpieczeństwa[3], o której personel [NHS] nie wiedział, bo [zgłaszająca się młoda osoba] zmieniła nazwisko i numer [ubezpieczenia] NHS.
10.47 Personel powinien być wyczulony na te złożone [kwestie] i wiedzieć, kiedy należy działać, zgłaszając [te kwestie] podczas kontaktu z superwizorem i z szerszym zespołem multidyscyplinarnym (MDT) oraz przestrzegając uznanych zasad ochrony bezpieczeństwa i zarządzania ryzykiem w odniesieniu do dzieci/młodzieży i ich rodziców/opiekunów.
10.48 Lekarze powinni oceniać i brać bezpieczeństwo [dzieci/młodzieży] pod uwagę w każdej domenie ram ewaluacji, dokumentując w pełni kwestie [bezpieczeństwa].
Doświadczenia i rozwój tożsamości płciowej
10.49 Klinicyści powinni przeprowadzać dogłębną ewaluację rozwoju tożsamości płciowej dziecka/młodej osoby w czasie, [zbadać] tego, jak przejawiały się [zmiany tożsamości płciowej] i jak radzono sobie z tym w rodzinie.
10.50 Klinicyści powinni starać się zrozumieć, czy zostały podjęte jakiekolwiek kroki w kierunku tranzycji społecznej, jaki miało to wpływ na samopoczucie lub czy dziecko/młoda osoba chce dokonać zmian [odnoście prezentacji tożsamości płciowej].
10.51 Należy przeprowadzić ocenę obecności i wpływu cierpienia psychicznego, w tym wpływu dojrzewania i zmian okresu pokwitania oraz doświadczeń związanych [z tymi zmianami]. Klinicysta powinien zbadać wpływ cierpienia psychicznego na, na przykład, codzienne funkcjonowanie, kwestie społeczne lub związane z relacjami, wszelkie kwestie sensoryczne, które mogą przyczyniać się do zaburzeń oraz kroki, które mogły zostać podjęte, aby sobie z tym poradzić.
10.52 Należy również wziąć pod uwagę oczekiwania i nadzieje dziecka/młodej osoby dotyczące ścieżek wsparcia, to, jak [dziecko/młoda osoba] rozumie dostępne ścieżki [leczenia] i ich wyników oraz zalety i wady interwencji na różnych etapach [rozwoju], w tym, potencjalnie, na płodność i szerszy wpływ na zdrowie.
10.53 W zależności od wieku i etapu rozwoju indywidualnego dziecka/młodej osoby, może to wymagać omówienia z dzieckiem/młodą osobą i rodzicem/opiekunem, zarówno razem, jak i osobno, w celu stworzenia dokładnego zapisu tego, co zostało zaobserwowane, przez kogo i kiedy, aby uzyskać zrozumienie indywidualnej tożsamości płciowej i historii [dziecka/młodej osoby]. Ważne jest również, aby zrozumieć, czy istnieją jakiekolwiek różnice w postrzeganiu [różnych kwestii] przez dziecko/młodą osobę oraz przez rodziców/opiekunów jak również czy [te różnice] nie są przyczyną konfliktu lub rozpadu rodziny.
Rozwój seksualny, wiedza i orientacja seksualna
10.54 Tam, gdzie jest to właściwe dla wieku [pacjenta] i kontekstu] lekarze powinni dążyć do zrozumienia kształtującej się seksualności i orientacji seksualnej dziecka/młodej osoby, podobnie jak ma to miejsce w innych placówkach dla nastolatków.
10.55 Jeśli [seksualność/orientacja seksualna] są powodem obaw u młodszych dzieci, klinicysta może to zbadać w innym miejscu, na przykład badając bezpieczeństwo [dziecka], historię rozwojową, doświadczenia przeciwności życiowych oraz traumy.
Formulacja, diagnoza i plan opieki
10.56 Ewaluacja jest pierwszym krokiem w tworzeniu relacji z dzieckiem/młodą osobą i jego rodziną/opiekunami oraz w rozwijaniu zrozumienia dziecka/młodej osoby jako jednostki w kontekście aspiracji i potrzeb [dziecka/młodej osoby]. Ewaluacja powinna prowadzić do trzech kolejnych kroków:
formulacja wszystkich czynników, ważnych dla prezentacji danego dziecka/młodej osoby.
[stworzenie] listy wszelkich istotnych diagnoz
[stworzenie] indywidualnego planu opieki.
Formulacja
10.57 Klinicysta pracujący z dzieckiem/młodą osobą powinien wykorzystać zebrane informacje do opracowania formulacji [narracyjnego opisu przypadku/pacjenta, przyp. tł.]. Ten opis powinien zostać stworzony w porozumieniu z dzieckiem/młodą osobą i rodzicami/opiekunami.
Rysunek 30: Formulacja [narracyjny opis przypadku/pacjenta]
Formulacja
Formulacja nadaje sens informacjom zebranym podczas ewaluacji. Jest to sposób na syntezę czynników (biologicznych, psychologicznych i społecznych), mogących mieć wpływ na ogólny rozwój, zdrowie, dobrostan i funkcjonowanie dziecka/młodej osoby.
Jest to proces wymagający współpracy między dzieckiem/młodą osobą, rodzicami/opiekunami i głównymi klinicystami. [Proces ten] powinien być wspierany przez szerszy multi-dyscyplinarny zespół i wykorzystywany do opracowania zindywidualizowanego planu opieki.
10.58 Celem formulacji jest nadania sensu i połączenie informacji zebranych podczas ewaluacji w celu stworzenia wspólnego zrozumienia mocnych stron i atutów oraz trudności i potrzeb dziecka/młodej osoby, w celu opracowania zindywidualizowanego holistycznego planu opieki. Jest to podejście szeroko praktykowane przez wielu specjalistów i służby zdrowa oraz jest wspierane przez organizacje zawodowe i inne (Havighurst & Downey, 2009; Skills for Health, 2016).
10.59 Podejście formulacyjne oferuje strukturę dla syntezy informacji zebranych podczas ewaluacji oraz dla negocjowania różnic w opiniach. [Formulacja] może być przeprowadzana na różnych poziomach szczegółowości i złożoności i może być pomocna w identyfikacji innych czynników, które mogą wpływać na tożsamość płciową, jak również [identyfikacji] obszarów, nad którymi [wszyscy zaangażowani w opiekę] zgadzają się, że należy pracować, nawet jeśli istnieją różnice zdań [np., co do sposobu podejścia terapeutycznego]. Co ważne, [formulacja] pozwala wszystkim stronom zachować otwarte i pełne wzajemnego szacunku stanowisko na temat tożsamości płciowej dziecka/młodej osoby, jednocześnie definiując spersonalizowany pakiet interwencji.
Diagnoza i diagnostyka różnicowa
10.60 Podczas konsultacji rolą klinicysty jest zintegrowanie informacji z historii pacjenta, ewaluacji i wszelkich badań lub testów, w celu ustalenia najbardziej prawdopodobnej przyczyny objawów i najlepszego sposobu ich leczenia.
10.61 Oprócz opisanego powyżej procesu opracowywania formulacji, często [rola klinicysty] wiąże się to z postawieniem formalnej diagnozy. Proces diagnostyczny jest złożonym, opartym na współpracy działaniem, które obejmuje rozumowanie kliniczne i gromadzenie informacji w celu zrozumienia problemu pacjenta (Balogh i in., 2015).
10.62 Diagnostyka różnicowa to proces wykluczania innych możliwych diagnoz, które prezentują się w podobny sposób.
10.63 Diagnoza różnicowa jest postrzegana przez niektórych jako próba znalezienia "jakiegokolwiek innego powodu" – poza byciem trans – dla cierpienia psychologicznego osoby, a [ci, którzy postrzegają diagnozę różnicową w ten sposób] uważają, że klinicyści nie powinni aktywnie szukać powodów, aby "wytłumaczyć" to, jak czuje się młoda osoba.
10.64 Istnieje kilka powodów, dla których ważne jest stworzenie listy wszystkich istotnych formalnych diagnoz dla tej grupy dzieci i młodzieży:
aby zapewnić najlepszą opiekę opartą na dowodach [naukowych], ważne jest, aby klinicysta wziął pod uwagę wszystkie możliwe diagnozy, które mogą negatywnie wpływać na dobrostan i zdolność do funkcjonowania oraz rozwoju młodej osoby.
klinicysta ponosi odpowiedzialność za ocenę, późniejsze zalecenia dotyczące leczenia oraz za wszelkie szkody, które mogą zostać wyrządzone pacjentowi znajdującemu się pod jego opieką. Aby być odpowiedzialnymi za swoje decyzje dotyczące opcji oferowanych pacjentowi, [klinicyści] muszą zdefiniować, tak jasno i powtarzalnie, jak to tylko możliwe, jakie dokładnie zaburzenie leczą. W przypadku oferowania pacjentom potencjalnie nieodwracalnych zabiegów medycznych, ważne jest, aby określić, czy [dany pacjent] spełnia formalne kryteria diagnostyczne wymagającej leczenia medycznego dysforii w przebiegu jakiegokolwiek innego zaburzenia.
systematyczny przegląd przeprowadzony przez University of York (Taylor et al: Charakterystyka pacjentów) wykazał, że inne [poza dysforią płciową] diagnozy nie były konsekwentnie dokumentowane, a w celu lepszego zrozumienia i wsparcia tych dzieci i młodzieży konieczne jest, aby wszystkie diagnozy były systematycznie rejestrowane do celów klinicznych i badawczych.
10.65 Istnieją dwie powszechnie stosowane ramy, przedstawiające kryteria diagnostyczne. Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób [International Classification of Diseases] (ICD), która jest standardem [kodowania] danych zdrowotnych, zatwierdzonym przez Światową Organizację Zdrowia (WHO), oraz Diagnostyczny i Statystyczny Podręcznik Zaburzeń Psychicznych [Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders] (DSM), który jest systemem klasyfikacji zaburzeń zdrowia psychicznego opracowanym przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne. Obecne wersje - ICD-11 i DSM-5 - weszły w życie odpowiednio w styczniu 2022 i 2013 roku.
10.66 ICD-11 (WHO, 2022) podjęła próbę de-patologizacji różnorodności tożsamości płciowych, usuwając termin "zaburzenia tożsamości płciowej" z sekcji dotyczącej zdrowia psychicznego i tworząc nową sekcję dotyczącą inkongruencji płciowej i tożsamości trans w rozdziale dotyczącym zdrowia seksualnego. ICD-11 definiuje inkongruencję płciową jako "charakteryzującą się wyraźną niezgodnością między doświadczaną/wyrażaną tożsamością płciową jednostki a przypisaną [czyli biologiczną, przyp. tł.] płcią". [Definicja ta] odnosi się do niedopasowania między biologiczną płcią [danej osoby] a tożsamością płciową doświadczaną [przez tą osobą], ale nie obejmuje dysforii (cierpienia psychicznego) jako części wymagań diagnostycznych. Same zachowania i preferencje związane z tożsamością płciową nie stanowią podstawy do postawienia diagnozy. Pełne kryteria inkongruencji płciowej w dzieciństwie i inkongruencji płciowej w okresie dojrzewania lub dorosłości wymieniono w Załączniku 10.
10.67 DSM-5 (American Psychiatric Association [APA}, 2013), zmieniona w 2022 r. (DSM-5-TR) (APA, 2022) jest najczęściej stosowaną ramą diagnostyczną dysforii płciowej (Załącznik 10). Oprócz opisu inkongruencji płciowej między doświadczaną/wyrażaną tożsamością płciową a biologiczną płcią, DSM 5-TR określa, że "aby spełnić kryteria diagnozy, stan musi być również związany z klinicznie istotnym cierpieniem psychologicznym lub upośledzeniem w życiu społecznym, zawodowym lub w innych ważnych obszarach funkcjonowania".
10.68 University of York [Hewitt: Guidelines 2: Synthesis] w czasie przeprowadzania przeglądu nie znalazł w międzynarodowych wytycznych wyraźnego konsensusu co do tego, czy preferowana jest diagnoza DSM-5 dysforii płciowej, czy diagnoza ICD 11 inkongruencji płciowej. Jednak międzynarodowe badanie [Hall et al: Clinic Survey] wykazało, że w praktyce klinicznej diagnoza dysforii płciowej DSM-5 jest szerzej stosowana, również w publikacjach badan naukowych.
10.69 W ramach Przeglądu wysłuchano mieszanych opinii na temat tego, jak młodzi ludzie postrzegają wartość diagnozy dysforii płciowej. Wielu młodych ludzi nie postrzega siebie jako cierpiącego na schorzenie, a niektórzy mogą czuć, że [formalna diagnoza] podważa ich autonomię i prawo do samostanowienia. Inni postrzegają diagnozę jako potwierdzającą i ważną, jeśli chcą uzyskać dostęp do leczenia hormonalnego.
10.70 Badania jakościowe przeprowadzone przez University of York (Załącznik 3) wykazały, że:
"Dla wielu młodych ludzi - i młodych dorosłych - dysforia jest użyteczną etykietą medyczną, pomagającą legitymizować i wyjaśniać doświadczenia. [Diagnoza dysforii płciowej] pomogła również uzasadnić prośbę o wsparcie [...] Z czasem jednak niektórzy wyrazili ambiwalencję. Nadal rozumieli wartość [diagnozy] dysforii, ale uważali, że może ona również stanowić nieprzydatną diagnozę, jeśli ich doświadczenie społeczne może zostać uznane za uzasadnione tylko wtedy, gdy dołączona jest etykieta medyczna ".
10.71 Badanie jakościowe stwierdza dalej: "Klinicyści rozumieją znaczenie diagnozy, szczególnie przy uzasadnianiu podejmowania decyzji, ale pozostają wrażliwi na nadmierną medykalizację, zwłaszcza gdy dysforia danej osoby jest ma naturę społeczną".
10.72 Wcześniej diagnoza dysforii płciowej stanowiła podstawę do rozpoczęcia leczenia, jednak nie jest to jednoznaczne z tym, że tożsamość trans danej osoby będzie trwała.
10.73 Równie ważne jest zrozumienie, w jaki sposób u danej osoby rozwinęła się tożsamość płciowa, jakie inne czynniki mogły się do tego przyczynić oraz jakie są potrzeby i preferencje danej osoby w zakresie leczenia. Ważne jest również, aby skupić się na funkcjonowaniu, ogólnym samopoczuciu i odporności psychicznej, aby zapewnić dziecku / młodej osobie możliwość podejmowania przemyślanych decyzji dotyczących przyszłej ścieżki [leczenia].
Indywidualny plan opieki
10.74 Holistyczna ewaluacja potrzeb i wynikająca z niej formulacja powinny prowadzić do opracowania zindywidualizowanego planu opieki we współpracy z multi-dyscyplinarnym zespołem [klinicystów].
10.75 Powinien to być proces oparty na współpracy, w którym młoda osoba i zajmujący się nią klinicysta współpracują w celu podjęcia wspólnej decyzji dotyczącej opieki. Wspólne podejmowanie decyzji obejmuje wybór metod leczenia opartych zarówno na dowodach [naukowych], jak i na indywidualnych preferencjach, przekonaniach i wartościach danej osoby (NICE, 2021)
10.76 Zindywidualizowany plan opieki powinien obejmować potencjalne ścieżki wsparcia psychospołecznego, zalecenia dotyczące interwencji terapeutycznych, jeśli jest to klinicznie wskazane – skierowanie do oceny endokrynologicznej, opcje wsparcia dla rodziców/opiekunów i rodzeństwa, a także szersze zalecenia dotyczące dalszego wsparcia, dostępnego poprzez lokalną sieć klinicystów.
Rysunek 31: Indywidualny plan opieki
10.77 Przegląd nie zapominał o tym, że NHS ma do czynienia z grupą młodych ludzi, którzy często, choć nie zawsze, zanim trafią pod opiekę NHS, są w stanie znacznego cierpienia psychicznego, i często będą mają wiele niezaspokojonych potrzeb.
10.78 W [tworzeniu] każdego pakietu interwencji określonego w zindywidualizowanym planie opieki, powinno być stosowane wielopoziomowe podejście, uwzględniające:
niecierpiące zwłoki [czynniki] ryzyka
redukcja cierpienia psychicznego i wszelkie związane z nim kwestie zdrowia psychicznego oraz stresory psychospołeczne, dzięki czemu dziecko/młoda osoba jest w stanie funkcjonować i podejmować złożone decyzje
współtworzenie planu radzenia sobie z dysforią płciową, który może obejmować połączenie psychologicznych i fizycznych opcji leczenia.
10.79 Kontrowersje związane ze stosowaniem zabiegów medycznych odciągnęły uwagę od tego, co zindywidualizowana opieka i plan leczenia mają na celu osiągnąć, zarówno dla osoby szukającej wsparcia w ramach usług NHS w zakresie tożsamości płciowej, jak i dla całej populacji.
10.80 Młodzi dorośli, z którymi przeprowadzono wywiady w badaniu jakościowym University of York, "wyrazili niezwykle zróżnicowany zakres doświadczeń i ścieżek. Wielu z nich skorzystało z dostępu do ścieżek medycznych, które, jak powiedzieli, umożliwiły im życie w sposób, w jaki pragnęli żyć. Inni [uczestnicy badania] eksplorowali odmienne opcje, takie jak tranzycja społeczna oraz bardziej płynne i niebinarne wyrażanie tożsamości płciowej". (Raport podsumowujący badania jakościowe UoY, strona 10)
10.81 Kilkoro młodych ludzi i młodych dorosłych uczestniczących w grupach fokusowych poświęconych doświadczeniom życiowym podobnie stwierdziło, że ważne jest, wiadome było, że medyczna tranzycja nie jest jedyną opcją i że wybór, aby nie dokonać tranzycji nie unieważnia tożsamości [danej osoby].
10.82 Badanie jakościowe wykazało, że "dla niektórych początkowe kwestionowanie tożsamości płciowej stworzyło poczucie pilności, które skupiało się głównie na dostępie do ścieżek medycznych. Ci młodzi dorośli przyznali, że ich pierwotną reakcją była [potrzeba] "naprawienia" problemu. Wraz z wiekiem [dostęp do ścieżki medycznej] stał się to dla nich mniej ważny. Niektórzy wyjaśnili, że odkrywanie różnych sposobów wyrażania tożsamości płciowej było jedną z najważniejszych rzeczy, których się nauczyli. Żałowali, że nie wyjaśniono im tego, gdy byli młodsi, ale nie są pewni, w jakim stopniu posłuchaliby takiej rady". (Załącznik 3).
10.83 Głównym celem procesu oceny i zindywidualizowanego planu opieki jest pomoc młodym ludziom w rozwoju i osiągnięciu celów życiowych. Dla większości młodych ludzi ścieżka medyczna może nie być najlepszym sposobem na osiągnięcie tego celu. Dla tych młodych ludzi, dla których ścieżka medyczna jest wskazana klinicznie, nie jest wystarczające, alby [tę ścieżkę] zapewnić, bez umożliwienia rozwiązania szerszych problemów zdrowia psychicznego i / lub problemów psychospołecznych, takich jak rozpad rodziny, bariery w uczestnictwie w życiu szkolnym lub działalności społecznej, nękanie [np. w szkole] i stres mniejszościowy.
Zalecenie 1:
Biorąc pod uwagę złożoność tej populacji, usługi [klinik gender] muszą działać zgodnie z tymi samymi standardami, co inne usługi dla dzieci i młodzieży ze złożonymi prezentacjami i/lub dodatkowymi czynnikami ryzyka. Powinien być wyznaczony lekarz (pediatra/psychiatra dziecięcy), który ponosi ogólną odpowiedzialność kliniczną za bezpieczeństwo pacjentów w ramach usługi [zdrowotnej].
Zalecenie 2:
Klinicyści powinni stosować ramy oceny opracowane przez Kliniczną Grupę Ekspertów Przeglądu, aby zapewnić, że dzieci/młodzież skierowane do klinik gender NHS otrzymają holistyczną ewaluację potrzeb w celu opracowania zindywidualizowanego planu opieki. Powinno to obejmować badania przesiewowe w kierunku schorzeń neurorozwojowych, w tym zaburzeń ze spektrum autyzmu oraz ocenę zdrowia psychicznego. Ramy powinny być poddawane przeglądowi i ewoluować w celu odzwierciedlenia pojawiających się dowodów [naukowych].
11. Interwencje psychologiczne i psychospołeczne
11.1 Istnieje wiele różnych sposobów pomagania młodym ludziom kwestionującym tożsamość płciową w poprawie ich zdrowia i samopoczucia, niezależnie od długoterminowych decyzji dotyczących tranzycji medycznej lub społecznej.
11.2 W części 3 opisano szeroki zakres powiązanych zaburzeń, które mogą być częścią obrazu zaburzeń tożsamości płciowej. Holistyczny pakiet opieki w celu rozwiązania tych kwestii może obejmować szeroki zakres opcji, takich jak:
wspieranie młodej osoby w powrocie do szkoły
diagnoza autyzmu lub ADHD
sesje w grupach wsparcia
interwencje psychologiczne mające na celu zaopatrzenie stanów lękowych, depresji lub traumy
budowanie odporności psychicznej
praca z całą rodziną w celu rozwiązania problemów w relacjach [w rodzinie]
umożliwienie dostępu do większej ilości informacji na temat tożsamości płciowej i zakresu możliwych interwencji.
11.3 Na co dzień terminy takie jak: terapie psychologiczne, psychoterapia, interwencje psychospołeczne i terapie rozmową często używane są zamiennie. Ściśle mówiąc, interwencje psychologiczne odnoszą się do leczenia opartego na teorii funkcjonowania psychologicznego, podczas gdy termin interwencje psychospołeczne jest mniej konkretny i jest używany do opisania szerokiego zakresu wspierających podejść do poprawy zdrowia psychicznego, samopoczucia i funkcjonowania.
11.4 Rola terapii psychologicznych we wspieraniu dzieci i młodzieży z inkongruencją płciową lub cierpieniem psychologicznym [związanym z tożsamością płciową] została przyćmiona przez niepotrzebnie spolaryzowaną debatę na temat terapii konwersyjnych. Terminy takie jak "afirmatywne" i "eksploracyjne" podejścia zostały zdemonizowane do tego stopnia, że trudno jest znaleźć jakąkolwiek neutralną terminologię. Stworzyło to wrażenie, że młoda osoba może zostać poddana albo interwencji terapeutycznej, albo [rozpocząć] ścieżkę medyczną.
11.5 Chociaż zakres uprawnień Przeglądu nie obejmuje rozważenia proponowanych przepisów zakazujących terapii konwersyjnej, [Przegląd] uważa, że żadna grupa LGBTQ + nie powinna być poddawana praktykom konwersyjnym. [Przegląd] podtrzymuje również stanowisko, że dzieci i młodzież z dysforią płciową mogą mieć szereg złożonych wyzwań psychospołecznych i/lub problemów zdrowia psychicznego wpływających na ich niepokój związany z tożsamością płciową. Zbadanie tych kwestii ma zasadnicze znaczenie dla zapewnienia diagnozy, wsparcia klinicznego i odpowiedniej interwencji.
11.6 Celem interwencji psychologicznej nie jest zmiana postrzegania przez daną osobę tego, kim [ta osoba] jest, ale współpraca w celu zbadania obaw i doświadczeń [tej osoby] oraz pomoc w złagodzeniu jej cierpienia, niezależnie od tego, czy podąża ona ścieżką medyczną, czy nie. Utożsamianie tego podejścia z terapią konwersyjną jest szkodliwe, ponieważ może uniemożliwić młodym ludziom uzyskanie wsparcia emocjonalnego, na które zasługują.
11.7 Żadne formalne szkolenie naukowe w zakresie psychoterapii, psychologii lub psychiatrii nie uczy ani nie popiera terapii konwersyjnej. Jeśli jakiś klinicysta prowadziłaby takie praktyki, działałaby poza profesjonalnymi wskazówkami, co byłoby kwestią dla odpowiedniego organu regulacyjnego.
Punkt widzenia pacjentów i rodzin
11.8 Praca w ramach Przeglądu z obecnymi i byłymi pacjentami, rodzicami/opiekunami i klinicystami ujawniła dostrzegalną lukę w świadczeniach dla tych, którzy eksplorują / kwestionują swoją tożsamość płciową, ale nie są pewni, co to dla nich oznacza. Długość oczekiwania na wizytę oznacza, że wielu młodych ludzi jest zmuszonych do podjęcia tych poszukiwań na własną rękę.
11.9 Młodzi ludzie chcą przestrzeni do rozmowy o tym, jak się czują i możliwościach opieki, bez bycia osądzanym. Chcą również pomocy w zmniejszeniu dysforii (cierpienia psychicznego), którą odczuwają.
11.10 Narracje rodziców i osobiste [narracje pacjentów] opisywały dzieci i młodzież, u których występował więcej niż jeden problem, ale służba zdrowia (np. GIDS, CAMHS, lekarz rodzinny) zajmowały się każdą kwestią oddzielnie, bez uwzględnienia wzajemnego wpływu tych kwestii. [Ten wpływ] może obejmować neuro-różnorodność lub poważne problemy ze zdrowiem psychicznym, w tym historię zaburzeń, doświadczenia związane ze stratą i/lub traumą oraz nękanie [np. w szkole].
11.11 Niektórzy młodzi ludzie mówili o przekonaniu, że ujawnienie neuroróżnorodności, problemów ze zdrowiem psychicznym lub traumy zostanie wykorzystane do zdyskredytowania ich poczucia tożsamości. Niepokojące jest to, że młodzi ludzie mogą mieć wrażenie, że nie mogą być szczerzy w rozmowach z pracownikami służby zdrowia. Opisują poczucie, że muszą odgrywać rolę i odpowiednio podejść do klinicystów, aby uzyskać to, czego potrzebują. Doprowadziło to do tego, że niektóre osoby aktywnie nie szukały pomocy w zakresie zdrowia psychicznego lub ukrywały problemy ze zdrowiem psychicznym.
Międzynarodowe wytyczne i praktyka
11.12 W przeszłości model opieki nad dziećmi i młodzieżą z inkongruencją płciową lub cierpieniem psychologicznym [związanym z tożsamością płciową] był całkowicie oparty na modelu psychospołecznym, a wczesna interwencja medyczna blokerami dojrzewania została wprowadzona niedawno. Większość zespołów klinicznych nadal postrzegałaby to jako punkt wyjścia na ścieżce opieki.
11.13 Jest to częściowo odzwierciedlone w syntezie międzynarodowych wytycznych przeprowadzonej przez University of York (Hewitt et al: Guidelines 2: Synthesis), która wykazała, że wszystkie wytyczne z wyjątkiem dwóch opisują wsparcie psychospołeczne jako kluczowy element opieki.
11.14 Wcześniejsze wytyczne opisywały opiekę psychospołeczną jako podstawę leczenia, a najnowsze wytyczne fińskie i szwedzkie opisują ją jako leczenie pierwszej linii. Jednak obecnie pojawia się międzynarodowa rozbieżność, gdzie pięć wytycznych stwierdza, że nie wszystkie dzieci lub młodzież będą potrzebować opieki psychospołecznej, a w tych pięciu wytycznych wszystkie z wyjątkiem jednej promują afirmacyjne podejście do opieki [nad pacjentami z dysforią].
11.15 Innym problemem występującym w międzynarodowych wytycznych jest brak szczegółowych informacji na temat celów, podejścia lub punktu końcowego interwencji psychologicznych/psychospołecznych. Istnieje zmienność oraz brak definicji i konsensusu w zakresie eksploracji tożsamości płciowej, w szczególności tego, czy [eksploracja] powinna stanowić część ewaluacji i czy jest to ważne dla dzieci i młodzieży, czy tylko dla dzieci.
11.16 Te rozbieżności w podejściu odzwierciedlają napięcia, które pojawiły się w debacie w Wielkiej Brytanii na temat podejścia afirmacyjnego lub eksploracyjnego.
11.17 Większość wytycznych omawia wsparcie psychospołeczne dla rodziców i podkreśla znaczenie opieki rodzicielskiej oraz wsparcia dla dzieci i młodzieży w zakresie tożsamości płciowej. Większość [wytycznych] sugeruje również zapewnienie młodym ludziom i ich rodzinom edukacji na temat rozwoju tożsamości płciowej.
11.18 Dodatkowe wyzwania związane ze wspieraniem dzieci pozostających pod opieką [państwa, np. w domach dziecka] zostały wskazane w sześciu wytycznych.
11.19 Pomimo zaleceń dotyczących potrzeby interwencji psychospołecznych, międzynarodowe badanie (Hall i in.: Clinic Survey) wykazało, że w praktyce interwencje psychospołeczne były dość ograniczone w klinikach gender. Pięć klinik nie oferowało żadnych wewnętrznych usług, a inne oferowały niewielki zakres opcji i/lub psychoedukacji. Podkreśla to lukę między aspiracjami a ich realizacją.
Zrozumienie dowodów [naukowych]
11.20 University of York przeprowadził systematyczny przegląd w celu zidentyfikowania i podsumowania dowodów [naukowych] opisujących wyniki interwencji psychospołecznych dla dzieci i młodzieży doświadczających inkongruencji płciowej (Heathcote i in.: Wsparcie psychospołeczne).
11.21 Tylko dziesięć badań spełniło kryteria włączenia [do przeglądu]. Jakość badania została oceniona jako niska dla dziewięciu badań i umiarkowana dla jednego badania. Kryteria doboru uczestników nie były jasno określone, a w badaniach brakowało odpowiednich komparatorów.
11.22 W badaniach stosowano różne interwencje:
niektóre [badania] wykorzystują standardowe podejścia, takie jak terapia poznawczo-behawioralna, mindfulness [uważność] i współczucie dla samego siebie lub terapia rodzinna oparta na więziach,
niektóre [badania] wykorzystują bardziej ukierunkowane podejścia opracowane lub dostosowane specjalnie dla młodzieży z mniejszości seksualnych lub z mniejszościową tożsamością płciową.
11.23 Wszystkie badania uwzględnione w końcowej analizie wykorzystywały walidowane narzędzia do oceny wyników, ale między badaniami występowała niewielka zgodność w zakresie stosowanych miar.
11.24 Najczęściej zgłaszane wyniki dotyczyły zdrowia psychicznego (depresji, stanów lękowych i samobójczości).
Cztery z ośmiu badań, dotyczących depresji (samej lub w ramach połączonych wyników dotyczących zdrowia psychicznego), wykazały znaczną poprawę.
Trzy z pięciu badań, dotyczących stanów lękowych (samodzielnie lub w ramach połączonych wyników dotyczących zdrowia psychicznego), również wykazały znaczną poprawę.
W trzech z czterech badań dotyczących samobójczości stwierdzono znaczącą poprawę w zakresie wyników dotyczących samobójczości, a w jednym nie stwierdzono żadnych zmian.
11.25 Badania koncentrujące się na zmianach psychologicznych i/lub psychospołecznych wykazały poprawę w wielu aspektach, takich jak odporność psychologiczna, współczucie dla samego siebie i samoakceptacja, a także jakość życia, ogólne funkcjonowanie, uczestnictwo [w aktywnościach] i dobre samopoczucie.
Rysunek 32: Interwencje wsparcia psychospołecznego: mierzone wyniki
11.26 Tam, gdzie prowadzono odpowiednie badania kontrolne, wykazano, że wiele z tych [pozytywnych] wyników z czasem się pogorszyło. Żadne z badań nie stwierdziło niekorzystnych lub negatywnych skutków.
11.27 Z powodu niskiej jakości [badania], słabego opisu szczegółów interwencji, heterogeniczności [przeprowadzonych] interwencji oraz ich celów i miar wyników, nie było możliwe bezpośrednie porównanie różnych rodzajów interwencji. Nie było również możliwe określenie, które konkretne podejście może być najlepsze dla kogo.
11.28 University of York stwierdził, że istnieje ograniczona liczba badań oceniających wyniki interwencji psychospołecznych dla dzieci i młodzieży doświadczających inkongruencji płciowej, a także, że zidentyfikowane badania mają niską jakość i nie są odpowiednio opisane. Dlatego nie można wyciągnąć jednoznacznych wniosków na temat skutków [badanych interwencji]. Identyfikacja podstawowego podejścia i wyników [badanych] interwencji zapewniłaby, że odnoszą się one do kluczowych celów klinicznych, zaspokajając potrzeby dzieci i rodzin, a także wspierając dalsze gromadzenie dowodów naukowych
Obecna praktyka NHS
11.29 GIDS donosi, że tylko mniejszość dzieci i młodych ludzi przechodzi na ścieżkę endokrynologiczną, dlatego też Przegląd chciał dowiedzieć się, jakie wsparcie i pakiety leczenia były oferowane tym, którzy nie przeszli na ścieżkę medyczną. Jednak pomimo szeregu dyskusji oraz grupy fokusowej z pracownikami GIDS na ten temat, nie udało się uzyskać żadnych jasnych informacji na temat zakresu oferowanych opcji.
11.30 W ramach usługi GIDS pacjenci mogli odbyć od jednej lub dwóch wizyt do ponad 100. Wskazuje to, że niektórzy klinicyści musieli zapewniać pacjentom wkład terapeutyczny, mimo że nie istniał formalny ustrukturyzowany program.
11.31 Ze względu na to, że proces oceny w GIDS zdaje się być organiczny, bez wyraźnego punktu końcowego, wydaje się, że ocena stanowiła punkt wyjścia dla relacji terapeutycznej, która mogła trwać przez wiele sesji.
11.32 Wydaje się, że w przypadku młodych ludzi, dla których leczenie endokrynologiczne nie było najlepszą opcją, personel GIDS dokładał wszelkich starań, aby zapewnić stałe wsparcie, być może dlatego, że lokalne usługi nie były w stanie tego zaoferować. Ponadto personel wyraźnie znajdował się w trudnej sytuacji, równoważąc potrzeby pacjentów z presją związaną z listą oczekujących.
11.33 Lekarze zgłaszali również, że długość listy oczekujących może stanowić przeszkodę w prowadzeniu wstępnych rozmów z dziećmi i młodzieżą, [rozmów] które mogłyby zapewnić [tym pacjentom] szerszy zakres opcji radzenia sobie z psychologicznym cierpieniem. Dzieje się tak, gdyż, zanim młodzi ludzie zostaną przyjęci, często już zdecydowali, że ścieżka endokrynologiczna jest ich wybraną opcją i nie chcą rozważać innych podejść.
11.34 Przegląd usłyszał również, że niektórzy pracownicy [GIDS] zastanawiali się, w jaki sposób można wykorzystać standardowe terapie oparte na dowodach (w tym przypadku CBT trzeciej fali), aby pomóc młodym ludziom w radzeniu sobie z cierpieniem psychologicznym związanym z tożsamością płciową, podkreślając, że można to osiągnąć bez patologizacji lub zmieniania tożsamości płciowej młodej osoby (Canvin 2022). Nie zostało to jednak rozwinięte w pełne badanie.
Podsumowanie - interwencje psychologiczne i psychospołeczne
11.35 W tej grupie dzieci i młodzieży, w zależności od podstawowych problemów zdrowia psychicznego i szczególnych cech tożsamości płciowej, interwencje psychologiczne i psychospołeczne służą wielu różnym celom. Nie udało się jednak systematycznie rozważyć, w jaki sposób należy stosować i badać skuteczność interwencji psychospołecznych.
11.36 Niektóre terapie, dobrze sprawdzone w przypadku powiązanych problemów zdrowia psychicznego, mają już solidną bazę dowodową. Tam, gdzie jest jasne, że dzieci/młodzież mają problemy [dla których te terapie są odpowiednie], [dzieci] powinny otrzymać odpowiednie terapie tak, jak otrzymuje je każda inna młoda osoba szukająca wsparcia w NHS. Miary wyników powinny obejmować ocenę wpływu na współistniejące medyczne zaburzenia zdrowia oraz wszelki dodatkowy wpływ na obawy i cierpienie związane z tożsamością płciową.
11.37 Poza tym podejściem pierwszej linii ważne jest, aby zrozumieć, w jaki sposób określone metody terapeutyczne mogą pomóc w [leczeniu] dysforii płciowej i cierpieniu psychologicznym związanym z [wyglądem/zmianami] cielesnymi.
11.38 Jednym z uzasadnień stosowania blokerów dojrzewania jest to, że mogą one poprawić dysforię płciową lub ogólny stan zdrowia psychicznego. Dotychczasowe dowody nie zdają się tego potwierdzać (patrz rozdział 14). Co więcej, nawet po zastosowaniu hormonów maskulinizujących/feminizujących dysforia może nadal się utrzymywać. Dlatego ważne jest, aby zbadać inne podejścia do radzenia sobie z cierpieniem psychologicznym związanym z tożsamością płciową, który sam w sobie jest wyniszczający. [Te inne podejścia] mogą mieć wartość niezależnie od tego, czy wybrano ścieżkę endokrynologiczną.
11.39 Codzienne funkcjonowanie jako osoba trans może stanowić wyzwanie. Osoby tran mogą spotykać się z wrogością z powodu bycia tym, kim są i mogą cierpieć z powodu stresu mniejszościowego. Jeśli ostatecznym celem jakiejkolwiek interwencji jest pomoc dziecku lub młodej osobie w funkcjonowaniu i rozwoju, należy zapewnić im narzędzia i strategie, które umożliwią im jak najlepsze funkcjonowanie.
11.40 Dzieci i młodzież najlepiej rozwijają się we wspierającym środowisku rodzinnym, a poprawa zdrowia i dobrego samopoczucia wszystkich członków rodziny jest ważne dla osiągnięcia tego celu. Niektórzy uczestnicy grup fokusowych w ramach przeglądu podkreślali pozytywną rolę rodzin, opiekunów i innych osób we wspieraniu ich w poruszaniu się po tranzycji i związanej z nią opiece.
11.41 Inni uczestnicy mówili o urazach, jakich doświadczyli ze względu na wpływ, jaki brak wsparcia ze strony rodziców miał na ich dorosłe relacje z rodziną. Zasugerowali, że niezwykle ważne są osobiste i internetowe grupy wsparcia dla rodziców i opiekunów, aby spotkać się z innymi rodzicami i opiekunami oraz profesjonalistami, którzy mogą odpowiedzieć na pytania i zapewnić wsparcie / poradnictwo w zakresie zdrowia psychicznego, jeśli istnieje taka potrzeba.
11.42 Należy również rozważyć rolę terapeutów rodzinnych w rozwiązywaniu niektórych z powyższych problemów i wyzwań.
11.43 Podsumowując, brakuje dowodów na temat alternatywnych podejść zaburzeń tożsamości płciowej i trudno jest uzyskać informacje na temat rutynowej praktyki klinicznej lub ścieżek opieki nad dziećmi i młodzieżą, nie otrzymujących interwencji medycznych. Należy opracować wyraźną ścieżkę kliniczną dla interwencji niemedycznych, a także strategię badań w celu oceny skuteczności [tych ścieżek].
Zalecenie 3:
Należy stosować standardowe, oparte na dowodach [naukowych] metody leczenia psychologicznego i psychofarmakologicznego, wspierającego radzenie sobie z cierpieniem psychologicznym i zaburzeniami współwystępującym i powiązanymi [z dysforią płciową]. Powinno to obejmować wsparcie dla rodziców/opiekunów i rodzeństwa.
12. Tranzycja społeczna
12.1 Z rozmów z zainteresowanymi stronami jasno wynika, że wiele osób obawia się [skutków] tranzycji społecznej, a nasze uwagi na temat tranzycji społecznej były jednymi z najczęściej cytowanych elementów tymczasowego raportu Przeglądu [opublikowanego w 2022 roku].
12.2 Podejście do tranzycji społecznej jest bardzo indywidualne, ale w szerokim rozumieniu odnosi się do zmian społecznych mających na celu funkcjonowanie jako osoba innej płci, [zmian] takich jak zmiana fryzury lub stylu ubierania się, zmiana imienia i/lub używanie innych zaimków. [W tranzycji społecznej] istnieje spektrum od stosunkowo ograniczonych zmian w wyglądzie [prezentujących] nonkonformizm w stosunku do ról płciowych w okresie dojrzewania, do pełnego „życia w ukryciu”, jako przeciwna płeć (to znaczy, że szkolni przyjaciele/pracownicy szkoły mogą nie być świadomi biologicznej płci danej osoby), co ma miejsce u młodych ludzi, dokonujących tranzycji płciowej w najmłodszym wieku
12.3 Istnieją różne poglądy na temat korzyści i szkód wczesnej tranzycji społecznej. Niektórzy uważają, że może ona poprawić stan zdrowia psychicznego oraz funkcjonowanie w życiu społecznym i szkolnym dzieci doświadczających zaburzeń związanych z tożsamością płciową. Inni uważają, że dziecko, które [bez tranzycji społecznej] mogłoby w okresie dojrzewania porzucić identyfikację trans, [po dokonaniu tranzycji społecznej] jest bardziej narażone utrwalenie ścieżki, której kulminacją będzie interwencja medyczna z konsekwencjami do końca życia.
12.4 Jedną z kluczowych różnic między dziećmi a nastolatkami jest to, że postawa i przekonania rodziców/opiekunów mają wpływ na zdolność dziecka do społecznej tranzycji, podczas gdy nastolatki mają większą osobistą sprawczość.
12.5 Tranzycja społeczna może nie być postrzegana jako interwencja lub leczenie, gdyż nie odbywa się ona w placówce opieki zdrowotnej i dokonywana jest przez nastolatka. Jednak w warunkach NHS ważne jest, aby [tranzycję społeczną] postrzegać jako aktywną interwencję, bo może ona mieć znaczący wpływ na długofalowe funkcjonowanie psychologiczne i życie dziecka lub młodej osoby.
12.6 Chociaż Przegląd koncentruje się na wsparciu od momentu kontaktu z NHS, historia jednostki nie zaczyna się przy drzwiach wejściowych NHS, a raczej w domu dziecka, rodzinie i środowisku szkolnym. Nie można nie doceniać znaczenia tego, co dzieje się w szkole; dotyczy to wszystkich aspektów zdrowia i samopoczucia dzieci. Szkoły nie są pewne, jak powinny reagować, kiedy uczeń mówi, że chce przejść społeczną tranzycję w środowisku szkolnym. Z tego powodu ważne jest, aby wytyczne dla szkół mogły wykorzystać niektóre zasady i dowody [naukowe] z Przeglądu.
Praktyka międzynarodowa
12.7 Przegląd międzynarodowych wytycznych przeprowadzony przez University of York (Hewitt et al: Guidelines 2: Synthesis) wykazał, że większość wytycznych zaleca informowanie [pacjentów] o korzyściach i zagrożeniach związanych z tranzycją społeczną, ale [wytyczne] różnią się w zależności od tego, czy zalecenia dotyczą zarówno dzieci, jak i młodzieży, czy tylko dzieci.
12.8 Wytyczne WPATH 8 odeszły od podejścia polegającego na "aktywnym monitorowaniu" dzieci na rzecz tranzycji społecznej jako sposobu na poprawę zdrowia psychicznego dzieci.
12.9 W kilku wytycznych zaleca się, aby tranzycja społeczna była ujęta w taki sposób, aby dzieci, w miarę dorastania, mogły ponownie rozważyć lub zmienić rozumienie swoich odczuć związanych z tożsamością płciową.
12.10 W treści kilku wytycznych omawiane jest informowanie [pacjentek] odnośnie zagrożeń i korzyści związanych z binderami i protezami wkładanymi w bieliznę [w celu imitowania męskich genitaliów] oraz ich bezpiecznego stosowania
Przemyślenia Multidyscyplinarnej Grupy Kontrolnej
12.11 W raporcie Multidyscyplinarnej Grupy Kontrolnej (MPRG) (Załącznik 9) zauważono, że wiele dzieci i młodych osób pod opieką GIDS, jeszcze przed pierwszą konsultacją w GIDS zmieniło swoje imiona i nazwiska w drodze aktu notarialnego, uczęszczało do szkoły prezentując się jak osoba przeciwnej płci, a niektóre zmieniły numery NHS. Na podstawie przeglądu notatek dokonanego przez MPRG, te elementy historii [pacjenta] rzadko były dokładnie badane przez GIDS pod kątem oznak trudności, żalu lub chęci zmiany jakiegokolwiek aspektu trajektorii dziecka/młodej osoby na drodze [ekspresji] tożsamości płciowej.
12.12 MPRG obawia się, że niektóre dzieci podające się za przeciwną płeć odczuwają powszechny, autentyczny strach przed tym, że „ktoś się dowie”, że doświadczą odrzucenia z powodu braku szczerości wobec bliskich przyjaciół (zatajanie osobistych informacji dotyczących płci biologicznej lub konkretnych doświadczeń związanych z płcią) lub z powodu uprzedzeń lub transfobii. [MPRG] zauważyła, że ten strach, że "ktoś się dowie" napędza poczucie pilności w uzyskiwaniu dostępu do blokerów dojrzewania, co może uniemożliwić rozważenie innych plusów i minusów leczenia.
12.13 MPRG zauważyła również, że ukrywanie biologicznej płci wydaje się zwiększać poziom stresu i niepokoju u dziecka, co skutkuje problemami z zachowaniem i zdrowiem psychicznym. [Problemy te] obejmują wycofanie społeczne, kiedy dzieci stają się coraz bardziej odizolowane, uciekając się do nauczania w domu lub [zatrudnienia] korepetytora, a nawet rzadko opuszczając dom.
Punkt widzenia pacjentów i rodzin
12.14 Młodzi ludzie i młodzi dorośli pozytywnie wypowiadali się o tym, jak tranzycja społeczna pomogła im zmniejszyć nasilenie dysforii płciowej i poczuć się bardziej komfortowo w swoim [ciele]. Jednakże utrudnieniem może być tu reakcja środowiska. Młodzi ludzie stwierdzili, że pomocna byłaby przestrzeń do rozmowy o tranzycji społecznej i o tym, jak przeprowadzać rozmowy z rodzicami. [Młodzi ludzie] uważają, że rodzice i opiekunowie potrzebują więcej informacji na temat tranzycji społecznej i tego jak najlepiej wspierać dziecko w tym procesie.
12.15 Badania jakościowe przeprowadzone przez University of York (Załącznik 3) wykazały, że podczas oczekiwania na pomoc kliniczną wielu młodych ludzi "podjęło kroki, które pomogły im radzić sobie z tym, jak się czuli i w większości przypadków dokonali społecznej tranzycji podczas oczekiwania [na pierwszą wizytę]". Proces ten, choć dynamiczny i elastyczny, był pozytywnie oceniany przez młodych ludzi. Wielu rodziców, choć początkowo wahało się, zrozumiało wartość społecznej tranzycji. Kilku jednak nadal obawiało się jej wpływu. Rodziny doceniłyby porady dotyczące tego, jak radzić sobie z tranzycją społeczną, ale wiele z rodzin doświadczyło trudności w dostępie do wsparcia".
12.16 Jednakże, Przegląd usłyszał obawy wielu rodziców dotyczące tego, że ich dziecko przeszło społeczną tranzycję i afirmację tożsamości płciowej bez udziału rodziców. Dotyczyło to głównie sytuacji, w których nastolatek "dokonał coming-outu" w szkole, ale nie był pewien reakcji rodziców. Stworzyło to konflikt między rodzicem a dzieckiem, w którym niektórzy rodzice czuli się "zmuszeni" do afirmacji tożsamości płciowej dziecka, aby nie zostać określonymi jako transfobiczni i / lub niewspierający.
12.17 Niektórzy rodzice, w rozmowach z [przedstawicielami] Przeglądu, wyrazili opinię, że tranzycja społeczna była bardziej korzystna dla dziecka pod względem jej wpływu społecznego niż pomocna w radzeniu sobie z inkongruencją płciową. [Ci rodzicie] opisują, że ich dzieci były wcześniej izolowane i nękane, ale ich status wśród rówieśników poprawił się w wyniku "coming outu".
12.18 Klinicyści stwierdzili, że większość dzieci przeszła już tranzycję społeczną przed pierwszą wizytą w klinice gender. Niektórzy klinicyści zasugerowali, że wsparcie w rozważaniu tranzycji społecznej może mieć miejsce w ramach lokalnych usług i nie musi odbywać się w ramach specjalistycznych usług NHS.
Zrozumienie dowodów [naukowych]
12.19 Systematyczny przegląd dotyczący tranzycji społecznej przeprowadzony przez University of York miał na celu zidentyfikowanie i podsumowanie dowodów [naukowych] na temat efektów tranzycji społecznej dzieci i młodzieży z dysforią płciową. (Hall et al: Tranzycja społeczna).
12.20 Ten przegląd systematyczny jest użytecznym przykładem pokazującym, w jaki sposób recenzenci [przeglądu] systematycznego oceniają jakość badań. W ocenie elementów pokazanych na Rysunku 33 wykorzystano skalę (zwaną zmodyfikowaną wersją skali Newcastle-Ottawa), a następnie [podliczono] całkowity wynik dla ocenianych badań. Maksymalny wynik wynosi 8, wynik 0-3,5 oznacza niską jakość, 4-5,5 umiarkowaną jakość i 6-8 wysoką jakość.
Rysunek 33: Oceny jakości uwzględnionych badań, przy użyciu zmodyfikowanej skali Newcastle-Ottawa
Uwaga: Każda kratka wskazuje indywidualne wyniki dla każdego badania w odniesieniu do każdego z kryteriów. Słupki na górze (i liczby na górze słupków) wskazują ogólny wynik. SSE: status społeczno-ekonomiczny.
12.21 Spośród 11 badań, które spełniły kryteria wyszukiwania, dziewięć miało niską jakość (ocena od 1,5 do 3,5), a dwa były umiarkowanej jakości (ocena od 4,5 do 5,0). Najbardziej problematycznymi aspektami był dobór uczestników badania, a uczestnicy nie byli wiarygodnie reprezentatywni dla szerszej populacji. Większość badań przeprowadzono w Stanach Zjednoczonych.
12.22 Jakość badań nie była wystarczająco dobra, aby wyciągnąć jakiekolwiek wiążące wnioski, więc wszystkie wyniki należy interpretować z ostrożnością.
Wyniki w zakresie zdrowia psychicznego
12.23 W różnych badaniach analizowano różne skutki tranzycji społecznej. Jedyną spójną korzyścią z tranzycji społecznej było używanie wybranego imienia w okresie dojrzewania:
Jedno z badań wykazało, że wiązało się to z pewną poprawą zdrowia psychicznego i zmniejszeniem skłonności samobójczych u osób w wieku 15-21 lat.
Inne badanie wykazało, że używanie przez rodziców wybranego imienia i możliwość wyrażenia swojej tożsamości płciowej wiązało się z pewną poprawą zdrowia psychicznego / [poziomu] cierpienia psychicznego u osób w wieku 16-24 lat.
12.24 Jedno z badań dotyczących dorosłych osób trans wykazało, że liczba prób samobójczych i myśli samobójczych w ciągu roku poprzedzającego [wykonanie badania] była wyższa pośród osób, które przeszły społeczną tranzycję w wieku nastoletnim, w porównaniu do osób, które przeszły społeczną tranzycję w wieku dorosłym.
Wyniki dotyczące tożsamości płciowej
12.25 W jednym z badań (Olson i in., 2022) badano dzieci [członków grupy LGBTQ+ o nazwie] (Trans Youth Project), które same zgłosiły się do badania [stronniczy typ doboru uczestników badania, bez grupy kontrolnej, przyp. tł.]. Dzieci musiały mieć od 3 do 12 lat w momencie przystąpienia do badania i musiały dokonać "pełnej" binarnej [czyli z płci męskiej do żeńskiej lub odwrotnie, przyp. tł.] tranzycji społecznej, w tym zmienić zaimki na binarne [męskie lub żeńskie] zaimki płciowe, przeciwne do biologicznej płci [uczestnika/czki badania]. Badanie wykazało, że 93% osób, które przeszły społeczną tranzycję w wieku od trzech do 12 lat, nadal identyfikowało się jako osoby trans pod koniec badania (około 5,4 roku później). Spośród pozostałych osób, 2,5% powróciło do identyfikacji ze swoją biologiczna płcią, 3,5% [zmieniło identyfikację na] niebinarną, a 1,3% dwukrotnie dokonało ponownej tranzycji [czyli zidentyfikowało się z własną płcią biologiczną a następnie ponownie zmieniło identyfikację na trans, przyp. tł.]. Badanie to wykazało również, że większość dzieci, które przeszły społeczną tranzycję, poddało się interwencjom medycznym.
12.26 Inne badanie (Steensma i in., 2013b) wykazało, że tranzycja społeczna w dzieciństwie związana była z utrzymywaniem się dysforii płciowej u chłopców, ale nie u dziewcząt. W tym badaniu 96% chłopców i 54% dziewcząt [identyfikujących się jako trans, ewentualnie] odrzuciło identyfikacji trans, jeśli nie przeszło tranzycji społecznej w momencie skierowania [do kliniki gender] i nie przeszło pełnej tranzycji społecznej [w późniejszym okresie] (patrz Tabela 8). W badaniu zauważono, że nie badano możliwego wpływu tranzycji społecznej na poznawczą reprezentację tożsamości płciowej (to znaczy, w jaki sposób dziecko zaczęło postrzegać siebie) ani na trwałość identyfikacji trans.
12.27 Istniał jednak również związek między społeczną tranzycją w dzieciństwie a bardziej intensywną dysforią płciową, więc może być tak, że intensywność dysforii była czynnikiem, który doprowadził do trwałości [tożsamości płciowej] i bardziej nasilonego dążenia dzieci do społecznej tranzycji.
Tabela 8: Tranzycja społeczna w dzieciństwie i prawdopodobieństwo trwałości identyfikacji trans
B-Ch: biologiczny chłopiec | B-D: biologiczna dziewczynka
Znaczenie dla istniejących wytycznych
12.28 Nastąpiła zmiana w zaleceniach między WPATH 7 (2012), które były bardziej ostrożne w kwestii tranzycji społecznej, a WPATH 8 (2022), które opowiadają się za tranzycją społeczną w dzieciństwie.
12.29 WPATH 8 uzasadnia tę zmianę stanowiska tym, że istnieje więcej dowodów na lepsze wyniki w zakresie zdrowia psychicznego w przypadku tranzycji społecznej, że płynność tożsamości jest niewystarczającym uzasadnieniem, aby nie dokonywać tranzycji społecznej, oraz że niedopuszczenie do tranzycji społecznej dziecka może być szkodliwe.
12.30 Jednak żadne z 8 stwierdzeń WPATH na rzecz tranzycji społecznej w dzieciństwie nie jest poparte wynikami systematycznego przeglądu przeprowadzonego przez University of York (Hall et al: Social Transition).
Podsumowanie - tranzycja społeczna
12.31 Biorąc pod uwagę słabą jakość badań w tym obszarze, pozostaje wiele niewiadomych na temat wpływu tranzycji społecznej. W szczególności nie jest jasne, czy zmienia ona trajektorię rozwoju tożsamości płciowej i jaki krótko- i długoterminowy wpływ może to mieć na zdrowie psychiczne.
12.32 Wczesne badania cytowane w Rozdziale 2 wykazały niskie odsetek trwałości dziecięcej inkongruencji płciowej w wieku dorosłym, około 15% (na przykład Zucker, 1985). Prace z tego okresu były krytykowane, bo dzieci [uczestniczące w tym badaniu] nie zostały formalnie zdiagnozowane za pomocą [kryteriów] ICD lub DSM. W tamtym czasie rzadko zdarzało się, aby dzieci przeszły społeczną tranzycję przed wizytą w klinice [gender].
12.33 Późniejsze badania, które wykazały wyższe wskaźniki trwałości [tożsamości płciowej] na poziomie 37% (na przykład Steensma et al., 2013), wykorzystywały formalne kryteria diagnostyczne, ale do tego czasu większa część skierowanych [do kliniki gender dzieci] przeszła społeczną tranzycję przed [pierwszą] wizytą.
12.34 Na podstawie wyników tych badań nie można przypisać przyczynowości w żadnym kierunku. Oznacza to, że nie wiadomo, czy dzieci, u których [tożsamość płciowa] była bardziej trwała, dotknięte były tymi z najbardziej intensywną inkongruencją [płciową], a zatem bardziej skłonne do społecznej tranzycji, czy też społeczna tranzycja utrwaliła inkongruencję płciową.
12.35 Wcześniej w tym raporcie wyjaśniono, że badania longitudinalne osób dotkniętych zaburzeniami znanymi jako zaburzenia w rozwoju płci (DSD), [umożliwiły] rozumienie wpływu wychowania w jednej z ról płciowych na rozwój tożsamości płciowej. Pomocne będzie podsumowanie niektórych z tych wniosków przy rozważaniu roli tranzycji społecznej. Podsumowując:
Osoby, genetycznie są płci żeńskiej (XX), ale mają wysoki poziom androgenów (np. osoby z wrodzonym przerostem nadnerczy) są zwykle wychowywane jako kobiety; mają tendencję do pewnych męskich zachowań, ale najczęściej są heteroseksualne i zwykle mają utożsamiają się z płcią żeńską.
U osób z DSD, u których rozwój tożsamości płciowej jest mniej trwały, płeć, w jakiej wychowywana [jest dana osoba] jest lepszym predyktorem ostatecznej tożsamości płciowej niż prenatalna ekspozycja na androgeny.
Wniosek jest taki, że złożona interakcja między prenatalnym poziomem androgenów, zewnętrznymi narządami płciowymi, płcią, w jakiej wychowywana [jest dana osoba] i środowiskiem społeczno-kulturowym odgrywa rolę w [formowaniu] ostatecznej tożsamości płciowej, ale nie rozumiemy jeszcze w pełny względnego wpływu tych różnych elementów.
12.36 Powyższe informacje pokazują, że nie ma wyraźnych dowodów na to, że tranzycja społeczna w dzieciństwie ma pozytywne lub negatywne skutki dla zdrowia psychicznego. Istnieją stosunkowo słabe dowody na jakikolwiek wpływ w okresie dojrzewania. Jednak płeć, [w której dana osoba jest] wychowywana wydaje się mieć pewien wpływ na ostateczną tożsamość płciową i możliwe jest, że tranzycja społeczna w dzieciństwie może zmienić trajektorię rozwoju tożsamości płciowej u dzieci z wczesną inkongruencją płciową. Z tego powodu w przypadku dzieci należy przyjąć bardziej ostrożne podejście niż w przypadku nastolatków:
Dzieci:
Rodzice powinni być zachęcani do szukania pomocy klinicznej i porad w podejmowaniu decyzji o tym, jak wspierać dziecko z inkongruencją płciową i powinni być traktowani priorytetowo na liście oczekujących na wczesną konsultację w tej sprawie.
Kliniczne zaangażowanie w proces decyzyjny powinno obejmować doradztwo w zakresie ryzyka i korzyści związanych z tranzycją społeczną jako planowaną interwencją, odwołując się do najlepszych dostępnych dowodów. Nie jest to rola, którą może pełnić personel bez odpowiedniego przeszkolenia klinicznego.
Ważne jest, aby upewnić się, że głos dziecka jest słyszalny przy podejmowaniu wszelkich decyzji i że rodzice nie wpływają nieświadomie na tożsamość płciową dziecka.
Dla tych, którzy podejmą ścieżkę tranzycji społecznej, korzystne może być zachowanie elastyczności i utrzymywanie otwartych opcji poprzez pomaganie dziecku w zrozumieniu jego ciała oraz uczuć. Częściowa, a nie pełna tranzycja może być sposobem na zapewnienie elastyczności, szczególnie biorąc pod uwagę raport MPRG, w którym podkreślono, że ukrywanie płci biologicznej od wczesnego dzieciństwa może zwiększyć stres związany ze zbliżającym się dojrzewaniem i poczuciem pilnej potrzeby wejścia na ścieżkę medyczną.
Młodzież:
Dla nastolatków eksploracja jest normalnym procesem, a sztywne binarne stereotypy płciowe mogą nie być przydatne. Wielu nastolatków przechodzi przez okres nie konformizmu wobec ról płciowych poprzez zmianę fryzury, makijażu, ubioru i zachowań. [Nastolatki] mają również większą sprawczość odnośnie tego, jak się prezentują i jakie podejmują decyzje.
W przypadku osób rozważających pełną tranzycję społeczną, obecne długie listy oczekujących sprawiają, że jest mało prawdopodobne, aby formalna ocena kliniczna była dostępna w odpowiednim czasie. Ważne jest jednak, aby upewnić się, że osoby już aktywnie zaangażowane w opiekę [nad tą młodzieżą] (rodzice/opiekunowie, personel kliniczny, taki jak lekarz rodzinny, personel szkolny lub psychologowie [np. szkolni]) zapewniają wsparcie w podejmowaniu decyzji i planowaniu, aby zapewnić, że młoda osoba nie stanie się ofiarą nękania i ma zaufane źródło wsparcia.
Zarówno dzieci jak i młodzież:
Wyniki [leczenia] dzieci i młodzieży są najlepsze, jeśli [dzieci] pozostają we wspierających relacjach z rodziną. Z tego powodu rodzice powinni być aktywnie zaangażowani w podejmowanie decyzji, chyba że istnieją poważne podstawy, aby sądzić, że może to narazić dziecko lub młodą osobę na ryzyko [krzywdy].
Dziecko/młoda osoba, która chce cofnąć decyzję o tranzycji, może potrzebować pomocy, gdyż [cofnięcie tranzycji] może być trudnym krokiem.
12.37 Klinicysta powinien pomóc rodzinom w rozpoznaniu normalnej rozwojowej zmienności zachowania i ekspresji tożsamości płciowej. Unikanie przedwczesnych decyzji i rozważanie raczej częściowej niż pełnej tranzycji może być sposobem na zapewnienie elastyczności i pozostawienie otwartych opcji do czasu, aż trajektoria rozwoju stanie się jaśniejsza.
Zalecenie 4:
Gdy rodziny/opiekunowie podejmują decyzje dotyczące społecznej tranzycji dzieci przed okresem pokwitania, służba zdrowia powinna zapewnić im jak najwcześniejszą wizytę specjalisty klinicznego z odpowiednim doświadczeniem.
13. Ścieżki medyczne
Rysunek 34: Zarys ścieżki medycznej [stosowanej] w czasie, gdy rozpoczynano Przegląd
13.1 W momencie rozpoczynania Przeglądu interwencje medyczne w przypadku inkongruencji płciowej / dysforii dostępne w ramach NHS obejmowały blokery dojrzewania, a następnie hormony maskulinizujące lub feminizujące. Historia ich stosowania opisana została w Części 2.
Punk widzenia byłych i obecnych pacjentów oraz ich rodzin
13.2 Młodzi ludzie uczestniczący w grupach fokusowych poświęconych przeżytym doświadczeniom wyjaśnili, że chociaż chcą mieć dostęp do terapii i przestrzeni do otwartego odkrywania swojej tożsamości płciowej, powinno to odbywać się równocześnie, a nie zamiast medycznej tranzycji. Uważali również, że należy uznać, że po rozpoczęciu ścieżki medycznej, podczas oczekiwania na nastąpienie zmian [w wyglądzie/przebiegu pokwitania], zdrowie psychiczne może nadal nie być stabilne.
13.3 W przypadku osób, które rozważają medyczną tranzycję, pacjenci mają silne przekonanie, że [tranzycja medyczna] powinna być ułatwiona przez NHS, ale uznaje się, potrzeba większej ilości informacji, na których można oprzeć decyzje / zgodę.
13.4 Młodzież i młodzi dorośli uczestniczący w grupach fokusowych Przeglądu podkreślali brak wiarygodnych i dokładnych informacji na temat medycznej tranzycji. W szczególności, [dotyczy to] potrzeby bycia informowanym o wszelkich znanych i nieznanych zagrożeniach i potencjalnych skutkach ubocznych interwencji hormonalnych podczaj podejmowania świadomych decyzji dotyczących opieki i leczenia. Niektórzy uczestnicy uważali, że potrzeba więcej informacji dla osób pragnących zejść ze ścieżki medycznej.
Istniejąca praktyka endokrynologiczna w Wielkiej Brytanii
13.5 Z punktu widzenia Przeglądu, jedną z najbardziej problematycznych luk w danych, była próba uzyskania wiarygodnych danych na temat liczby młodych ludzi, którzy przechodzą na ścieżkę hormonalną w GIDS oraz jakie ścieżki opieki lub interwencje dostępne są dla tych, którzy tego nie robią. W erze cyfrowej wydaje się to niedopuszczalne.
13.6 Nasze robocze założenie, oparte na pierwotnych danych dostarczonych dla Przeglądu, było takie, że około 20% osób skierowanych do GIDS przechodzi na ścieżkę medyczną.
13.7 Dane dotyczące skuteczności, otrzymane przez NHS England i udostępnione na potrzeby Przeglądu wskazują, że o prawdopodobnie jest to prawdziwy wszystkich przypadków przyjętych przez klinikę [gender GIDS]. Dane sugerowały jednak, że około 50% tych pacjentów odbyło tylko jedną wizytę przed wypisaniem z GIDS, bo zazwyczaj "starzeli się" [czyli dorastali do pełnoletniości, przyp. tł.] przed zakończeniem ewaluacji.
13.8 Jeśli pominąć tych pacjentów, okazuje się, że znacznie wyższy odsetek aktywnych przypadków (tych poddawanych pełnej ewaluacji) kierowany był na interwencje endokrynologiczne. Aby uzyskać jasny obraz sytuacji, w ramach przeglądu zwrócono się do NHS England z prośbą o przeprowadzenie audytu dokumentacji dotyczącej wypisów ze szpitala.
13.9 NHS England zwrócił się do NHS Arden i Greater East Midlands Commissioning Support Unit [Jednostka ds. zamówień NHS na Arden i region East Midlands, przyp. tł.] o przeprowadzenie tego audytu w imieniu Przeglądu i NHS England. W ramach audytu (Załącznik 8) przeanalizowano dokumentację pacjentów, którzy zostali wypisani z GIDS w okresie od 1 kwietnia 2018 r. do 31 grudnia 2022 r. Obejmowało to okres przed i po wydaniu wyroku w sprawie Bell przeciwko Tavistock.
13.10 Następujący pacjenci zostali uwzględnieni w gromadzeniu danych:
Pacjenci, którzy uczestniczyli w co najmniej dwóch wizytach w GIDS
Pacjenci, którzy zostali wypisani z GIDS między 1 kwietnia 2018 r. a 31 grudnia 2022 r.
13.11 Spośród 3 499 pacjentów [, których dokumentacja została poddana] audytowi, 3 306 zostało uwzględnionych w analizie. 73% stanowiły pacjentki płci żeńskiej, a 27% pacjenci płci męskiej. Audyt nie obejmował pacjentów, którzy uczestniczyli w mniej niż dwóch wizytach w GIDS oraz tych, którzy mieszkali poza Anglią i Walią. Główne wnioski z audytu były następujące:
Ogółem 27% pacjentów zostało skierowanych na [interwencje] endokrynologiczne (34,6% [pacjentów płci] męskiej w porównaniu do 24,2% [pacjentek płci] żeńskiej). Odpowiada to 584 pacjentkom płci żeńskiej i 308 pacjentom płci męskiej.
Pacjenci uczestniczyli w średnio 6,7 wizytach przed skierowaniem [na interwencję] endokrynologiczną.
81,5% pacjentów skierowanych do endokrynologii otrzymało leki blokujące dojrzewanie płciowe, z czego 52,5% było w wieku 15-16 lat.
W czasie wypisu z GIDS:
54,8% wszystkich pacjentów skierowanych [na interwencję] endokrynologiczną przyjmowało zarówno leki blokujące dojrzewanie płciowe, jak i hormony maskulinizujące/feminizujące (57,9% [pacjentek płci] żeńskiej w porównaniu do 47,7% [pacjentów płci] męskiej).
W przypadku pacjentów, którzy początkowo, po skierowaniu [na interwencję endokrynologiczną] otrzymywali leki blokujące dojrzewanie płciowe, 64% otrzymywało zarówno leki blokujące dojrzewanie płciowe, jak i hormony maskulinizujące/feminizujące w momencie wypisu z GIDS.
< 10 pacjentek, wszystkie płci żeńskiej, powróciło do identyfikacji ze swoją biologiczną płcią, a u wszystkich z wyjątkiem jednej potwierdzono, że pierwszą interwencją było podanie blokerów pokwitania. Te pacjentki uczestniczyły w średnio 6,5 wizyt przed skierowaniem [na interwencję] endokrynologiczną (zakres 3-10 wizyt).
89% pacjentów, którzy zostali skierowani [na interwencję] endokrynologiczną, zostało wypisanych do kliniki gender dla dorosłych [Gender Dysphoria Clinic] (GDC).
13.12 Tabela 9 na następnej stronie przedstawia końcową interwencję odnotowaną w kartach wypisowych pacjentów: 54,8% z nich otrzymywało zarówno leki blokujące dojrzewanie płciowe, jak i hormony maskulinizujące/feminizujące.
Tabela 9: Ostatnia interwencja u pacjentów GIDS skierowanych [na interwencje] endokrynologiczne
Źródło: Raport z audytu GIDS, Arden & GEM
Uwaga: X oznacza <10 pacjentów Uwaga: X oznacza <10 pacjentów
13.13 Raport z audytu GIDS (Załącznik 8) określa również, że 73% (2 415) pacjentów [których dane zostały] poddane audytowi nie zostało skierowanych [na interwencję] endokrynologiczną przez GIDS. Spośród nich:
93,0% nie korzystało z żadnego leczenia fizykalnego w ramach GIDS
5,0% skorzystało z leczenia poza protokołami NHS
1,5% odmówiło leczenia
0,5% pacjentów dokonało lub zostało poddanych detranzycji do tożsamości płciowej zgodnej ze swoją płcią biologiczną.
69% zostało wypisanych do GDC dla dorosłych (prawdopodobnie z powodu osiągnięcia pełnoletności). Nie wiadomo, ilu z nich kontynuowało leczenie hormonalne w ramach usług dla dorosłych.
13.14 Przegląd otrzymał raporty od grup wsparcia i rzecznictwa, że niektóre młode osoby dorosłe, które zostały wypisane z GIDS, pozostały na lekach blokujących dojrzewanie płciowe do początku/połowy trzeciej dekady życia, ale nie przeszły na hormony maskulinizujące / feminizujące. Przegląd danych z audytu sugeruje, że 177 pacjentów zostało wypisanych, gdy nadal przyjmowali tylko leki blokujące dojrzewanie płciowe (tj. nie przyjmowali hormonów maskulinizujących/feminizujących), ale na podstawie tych danych nie można stwierdzić, ilu z nich później odstawiło leki blokujące dojrzewanie płciowe i / lub przeszło na hormony maskulinizujące/feminizujące w ramach usług dla dorosłych lub prywatnej [opieki medycznej].
13.15 Blokery dojrzewania mają być krótkoterminową interwencją, a wpływ ich stosowania przez dłuższy czas jest nieznany, chociaż sam szkodliwy wpływ na gęstość kości sprawia, że [stosowanie tych leków przez długi czas] jest niepokojące. Przegląd poruszył tę kwestię z NHS England i GIDS.
Praktyka międzynarodowa
13.16 University of York przeprowadził systematyczny przegląd i narracyjną syntezę międzynarodowych ścieżek opieki nad dziećmi i młodzieżą skierowanych do specjalistycznych klinik gender lub endokrynologicznych (Taylor et al: Care pathways). To [pozwala] umieścić dane GIDS w szerszym kontekście.
13.17 Przegląd systematyczny miał na celu syntezę informacji na temat liczby osób skierowanych, ewaluowanych, zdiagnozowanych i zakwalifikowanych do interwencji medycznej, liczby osób, które później zrezygnowały lub odeszły, powodów rezygnacji z usług kliniki/ścieżki [medycznej] oraz zapewnienia opieki psychologicznej.
13.18 Przegląd systematyczny obejmował 23 badania przeprowadzone w dziewięciu krajach; 14 specjalistycznych ośrodków zajmujących się tożsamością płciową i dziewięć ośrodków endokrynologicznych. Głównym problemem w interpretacji tych wyników jest fakt, że modele opieki różnią się między sobą, a w dokumentach źródłowych brakuje jasności co do sposobu funkcjonowania poszczególnych klinik. Niektóre poradnie endokrynologiczne mogą przyjmować pacjentów, którzy zostali już poddani ewaluacji przez poradnię zajmującą się tożsamością płciową, jak ma to miejsce w Wielkiej Brytanii, podczas gdy w innych krajach skierowania mogą trafiać bezpośrednio do endokrynologów. Te [różnice] wpływają na odsetek osób, u których zdiagnozowano dysforię płciową i/lub którym zaoferowano leczenie endokrynologiczne.
Pacjenci uzyskujący dostęp do ścieżek medycznych
13.19 Liczba młodych ludzi otrzymujących leki blokujące dojrzewanie płciowe została podana w 21 dokumentach, przy czym łączne szacunki z tych klinik wyniosły 36% osób skierowanych (95% przedział ufności 23-51%). Wiek, w którym [pacjenci] otrzymywali leki blokujące dojrzewanie płciowe, wahał się od 9 do 18 lat, a średnia wieku wynosiła 15 lat.
13.20 We wszystkich klinikach 68% pacjentów otrzymywało leki blokujące dojrzewanie płciowe i/lub hormony maskulinizujące/feminizujące, choć między klinikami występowały bardzo duże różnice.
Nie było żadnych informacji na temat tego, co stało się z około jedną trzecią pacjentów, którzy nie uzyskali dostępu do ścieżki endokrynologicznej, ani żadnych informacji na temat opieki psychologicznej dla osób objętych opieką specjalistycznej kliniki gender.
13.21 Interesujące są cztery badania opublikowane po tym, jak Przegląd dokonywał wyszukiwania badań, dwa z Holandii (van der Loos i in., 2023; van der Loos i in., 2022) i dwa z Wielkiej Brytanii (Butler i in., 2022; Masic i in., 2022).
13.22 W klinice w Wielkiej Brytanii [na interwencje] endokrynologiczne kierowano więcej pacjentek płci żeńskiej (65%) niż pacjentów płci męskiej (35%) (Masic i in., 2022). Spośród nastolatków skierowanych do kliniki endokrynologicznej 100% wyraziło zgodę na ścieżkę medyczną, z czego 98% było na ścieżce blokowania dojrzewania, a 2% bezpośrednio na hormonach maskulinizujących / feminizujących. Średni wiek wyrażenia zgody na stosowanie leków blokujących dojrzewanie płciowe wynosił 15,8 lat. Nie wszystkie osoby, które wyraziły zgodę, uzyskały dostęp do leczenia hormonalnego.
Drugi brytyjski artykuł (Butler i in., 2022) donosił o wynikach [leczenia w momencie] wypisu [z pediatrycznej kliniki gender]; 91,7% wypisanych pacjentów nadal identyfikowało się jako osoby trans lub z odmienną [od płci biologicznej] tożsamością płciową, a 86,8% zostało wypisanych do GDC dla dorosłych.
13.23 W jednym z holenderskich badań (van der Loos i in., 2023), 882 nastolatków otrzymało leki blokujące dojrzewanie płciowe, ponownie z wyższym odsetkiem pacjentek płci żeńskiej niż [pacjentów] płci męskiej (73% w porównaniu do 47%). Spośród 707 nastolatków, którzy otrzymali leki blokujące dojrzewanie płciowe i kwalifikowali się do przyjmowania hormonów maskulinizujących/feminizujących w czasie badania kontrolnego, 93% przeszło do leczenia [hormonalnego]. W innym holenderskim badaniu (van der Loos i in., 2022) odnotowano 98% progresję od blokerów dojrzewania do hormonów.
Pacjenci przerywający ścieżki medyczne
13.24 W przeglądzie systematycznym ścieżek opieki (Taylor et al.: Care pathways) stwierdzono, że 0-8% pacjentów przerwało leczenie hamujące dojrzewanie płciowe (omówione w rozdziale 14), a 0-2 pacjentów przerwały stosowanie hormonów maskulinizujących/feminizujących.
13.25 W dwóch brytyjskich badaniach opublikowanych po tym, jak University of York przeprowadził wyszukiwanie [badań] do przeglądu systematycznego, w pierwszym badaniu brytyjskim (Masic i in., 2022) nie [zaobserwowano] przerwania stosowania hormonów maskulinizujących / feminizujących, ale w drugim badaniu brytyjskim (Butler i in., 2022) 90 (8,3% osób skierowanych na leczenie) przestało identyfikować się [osoby dotknięte] inkongruencją płciową, a 58 (5,3%) zaprzestało leczenia blokerami dojrzewania lub hormonami maskulinizującymi / feminizującymi. Jednak brak informacji na temat czasu, który upłynął od przyjęcia do kliniki] do wypisu utrudnia tu interpretację.
Podsumowanie - ścieżki medyczne
13.26 Wspólnym motywem badania [danych] zarówno z GIDS, jak i danych międzynarodowych jest to, jak trudno jest zrozumieć różne ścieżki, którymi podążają młodzi ludzie, jakie alternatywne opcje są dostępne dla tych, którzy nie podążają ścieżką medyczną, oraz powody klinicznych decyzji odnośnie leczenia na wszystkich etapach ścieżki.
13.27 Audyt GIDS wykazał, że 27% pacjentów zostało skierowanych na [interwencję] endokrynologiczną, a 89% pacjentów skierowanych na [interwencję] endokrynologiczną zostało przepisanych do GDC dla dorosłych.
13.28 Spośród 73% pacjentów, którzy nie zostali skierowani na [interwencje] endokrynologiczną, 69% zostało skierowanych do GDC dla dorosłych.
13.29 Ponieważ osoby uczęszczające do GDC dla dorosłych często otrzymują hormony maskulinizujące / feminizujące, tym ważniejsze jest uzyskanie danych uzupełniających, aby lepiej zrozumieć wyniki tych, którzy są kierowani do GDC dla dorosłych i tych, którzy nie są tam kierowani.
14. Blokery dojrzewania
14.1 W momencie rozpoczęcia Przeglądu dostępnymi w ramach NHS interwencjami medycznymi w [leczeniu] inkongruencji płciowej / dysforii były blokery dojrzewania, a następnie hormony maskulinizujące / feminizujące. Historia ich stosowania została opisana w części 2.
Normalny rozwój dojrzewania płciowego
14.2. Dojrzewanie rozpoczyna się między 8 a 13 rokiem życia u dziewcząt (średni wiek 11 lat) i między 9 a 14 rokiem życia u chłopców (średni wiek 12 lat). Proces ten rozpoczyna się w obszarze mózgu zwanym podwzgórzem.
Tabela 10: Etapy skali Tannera
14.3. Dojrzewanie płciowe rozpoczyna się, gdy podwzgórze uruchamia kaskadę hormonalną, w wyniku której jajniki i jądra wytwarzają odpowiednio estrogen i testosteron. Zarówno mężczyźni, jak i kobiety przechodzą przez 5 etapów dojrzewania znanych jako etapy Tannera.
Uzasadnienie stosowania leków blokujących dojrzewanie płciowe w przypadku dysforii płciowej
14.4 Jak przedstawiono w Rozdziale 2, praktyka wstrzymywania dojrzewania płciowego na etapie 2 Tannera została zainicjowana w Holandii, a następnie przyjęta w Wielkiej Brytanii i na arenie międzynarodowej. Pomysł ten opierał się na teorii dr Peggy Cohen-Kettenis, której początkowe doświadczenie kliniczne dotyczyło opieki nad dorosłymi. Jej uzasadnieniem było to, że wczesne zatrzymanie dojrzewania pomogłoby młodym ludziom mieć lepszy "passing" jako osoby dorosłe i "wydłużyć okres diagnostyczny", zwiększając czas dostępny na przemyślenia. Zastosowanie blokerów dojrzewania w tym celu zostało początkowo opublikowane w pojedynczym opisie przypadku (Cohen-Kettenis & van Goozen, 1998), a następnie w [badaniu] oryginalnej holenderskiej kohorty (de Vries, 2011b).
14.5 Może wydawać się zaskakujące, że zastosowanie leku w tak nowym celu nie wymagało bardziej rygorystycznego badania farmakologicznego. Wynika to z faktu, że leki podlegają rejestracji/licencjonowaniu i mogą być stosowane poza wskazaniami (patrz ramka wyjaśniająca 5).
14.6 Hormony GnRH (określane jako blokery dojrzewania, [gdy stosowane są w leczeniu] młodzieży) są dopuszczone do stosowania u pacjentów z przedwczesnym dojrzewaniem płciowym (tj. u małych dzieci, które zbyt wcześnie wchodzą w okres dojrzewania), a także w leczeniu niektórych nowotworów u dorosłych i niektórych problemów ginekologicznych u dorosłych. Zostały one poddane szeroko zakrojonym badaniom pod kątem stosowania w przedwczesnym dojrzewaniu płciowym (jest to zupełnie inne wskazanie niż w przypadku dysforii płciowej) i spełniły rygorystyczne wymogi bezpieczeństwa, aby mogły zostać zarejestrowane do stosowania w tym schorzeniu.
Wyjaśnienie 5:
Rejestracja/licencjonowanie [leku], wskazania i przeciwwskazania
Licencja jest przyznawane, jeśli lek spełnia rygorystyczne normy bezpieczeństwa i jakości. W Wielkiej Brytanii licencje przyznawane są przez Agencję Regulacji Leków i Produktów Opieki Zdrowotnej (MHRA).
Wskazaniem do stosowania leku jest stan chorobowy, w leczeniu, którego lek może być stosowany. Leki są rejestrowane dla określonych wskazań lub celów; na przykład semaglutyd był pierwotnie zarejestrowany do leczenia cukrzycy. Ostatnio niektóre marki semaglutydu (Wegovy) otrzymały dodatkowe licencje jako lek odchudzający.
Jeśli lek jest stosowany w celu, dla którego nie jest zarejestrowany, oznacza to, że jest stosowany poza wskazaniami. Może to wynikać z faktu, że jest on uważany za skuteczny w danym zaburzeniu, ale producent nie podjął procesu rejestracji na to konkretne zaburzenie. Na przykład tetracyklina, rodzaj antybiotyku, zarejestrowany jest w celu [leczenia] szeregu zaburzeń, w tym trądziku i trądziku różowatego. Jest również stosowany w leczeniu [zakażenia] Helicobacter pylori, bakterii, która zakaża wyściółkę żołądka i może powodować wrzody żołądka, ale nie jest zarejestrowany w tym celu.
Wiele leków nie są zarejestrowane do stosowania u dzieci, ale nadal można je [dzieciom] bezpiecznie podawać. Dzieje się tak, bo badania mające na celu sprawdzenie bezpieczeństwa przeprowadzono tylko u dorosłych, więc licencja określa stosowanie tylko u dorosłych. W takich okolicznościach lek jest zwykle podawany dzieciom z dokładnie tego samego powodu, co dorosłym (na przykład w leczeniu ciężkiego zakażenia).
14.7 Sytuacja dotycząca stosowania leków blokujących dojrzewanie płciowe w dysforii płciowej jest inna. Chociaż niektórzy endokrynolodzy sugerowali, że możliwe jest ekstrapolowanie lub uogólnianie informacji dotyczących bezpieczeństwa ze stosowania leków blokujących dojrzewanie płciowe u małych dzieci z przedwczesnym dojrzewaniem płciowym na stosowanie w dysforii płciowej, ten argument jest problematyczne. W pierwszym przypadku blokowania pokwitania [blokery pokwitania] blokują [uwalnianie] hormonów, których poziom jest nienormalnie wysoki dla, powiedzmy, 7-latka, podczas gdy w drugim przypadku [blokery pokwitania] blokują normalny wzrost [poziomu] hormonów, który powinien wystąpić w wieku nastoletnim i który jest niezbędny dla procesów psychoseksualnych i innych procesów rozwojowych.
14.8 Takie podejście do stosowania leków blokujących dojrzewanie płciowe w przypadku dysforii płciowej jest źródłem ciągłych kontrowersji zarówno w kraju, jak i za granicą.
14.9 Brak konsensusu w społeczności klinicznej został podkreślony w badaniu z 2015 r. (Vrouenraets i in., 2015), w którym zwrócono się do 17 wielo-spejalistycznych zespołów lekarzy na całym świecie w celu ustalenia ich poglądów na temat stosowania blokerów dojrzewania. Zidentyfikowali oni siedem tematów, co do których istniały bardzo rozbieżne poglądy:
(brak) dostępności modelu wyjaśniającego [etiologie] dysforii płciowej
natura dysforii płciowej (normalna zmienność, konstrukt społeczny lub choroba [psychiczna])
rola fizjologicznego dojrzewania w rozwoju tożsamości płciowej
rola chorób współistniejących
możliwe fizyczne lub psychologiczne efekty powstrzymania się od wczesnych interwencji medycznych
kompetencje dziecka i prawo do podejmowania decyzji
rola kontekstu społecznego w postrzeganiu tożsamości płciowej.
14.10 Specjaliści, którzy wzięli udział w badaniu, odczuwali wewnętrzny konflikt, gdyż dostrzegali cierpienie psychiczne młodych ludzi i odczuwali potrzebę leczenia, ale jednocześnie większość z nich miała wątpliwości, bo brakowało informacji na temat długoterminowych skutków fizycznych i psychologicznych. Dla kilku uczestników powodem do stosowania blokady dojrzewania była obawa przed zwiększoną skłonnością do samobójstw u nieleczonych nastolatków z dysforią płciową.
14.11 Autorzy badania doszli do wniosku, że dopóki debata toczy się wokół tych siedmiu tematów i dostępne są tylko ograniczone dane długoterminowe, nie będzie konsensusu w sprawie leczenia. Osiem lat później stanowisko pozostaje niezmienione, a wiele z tych samych rozważań dotyczy stosowania hormonów maskulinizujących / feminizujących u młodych ludzi.
Praktyka międzynarodowa
14.12 Synteza międzynarodowych wytycznych przeprowadzona przez University of York (Hewitt et al: Guidelines 2: Synthesis) wykazała, że nie ma jasności co do celów leczenia poprzez zahamowanie dojrzewania płciowego, z opcjami obejmującymi zmniejszenie dysforii płciowej, poprawę jakości życia, danie czasu na podjęcie decyzji, wspieranie eksploracji tożsamości płciowej, wydłużenie fazy diagnostycznej i lepszy "passing" w dorosłym życiu.
14.13 Większość wytycznych podkreśla pełną odwracalność [blokerów pokwitania] jako uzasadnienie ich stosowania, jednocześnie podkreślając potencjalny niekorzystny wpływ na zdrowie kości i niepewność co do [efektów na] rozwój poznawczy [pacjentów].
14.14 Tam, gdzie omawiane jest kwalifikowanie [pacjentów do leczenia blokerami pokwitania], z niektórych wytycznych (na przykład WPATH 8) usunięty został wcześniejszy wymóg czekania, aż pacjent/ka osiągnie wiek 12 lat, zanim będzie mógł/a uzyskać dostęp do leków blokujących dojrzewanie płciowe. Większość wytycznych zaleca czekanie, aż dziecko osiągnie 2. etap dojrzewania płciowego w skali Tannera. Szwedzkie wytyczne zalecają osiągnięcie 3 etapu w skali Tannera.
14.15 Istnieją również znaczne różnice w kryteriach rozpoczęcia stosowania leków blokujących dojrzewanie płciowe, przy czym najczęstszym z nich jest obecność dysforii płciowej, która pojawiła się lub pogorszyła w okresie dojrzewania. Tylko dwie wytyczne określały potrzebę występowania inkongruencji płciowej, a nie dysforii. W kilku [wytycznych] określono, że [inne niż dysforia] zaburzenia zdrowia psychicznego powinny być zaadresowane i / lub że jest mało prawdopodobne, aby miały wpływ na leczenie. Inną specyfikacją w kilku wytycznych było to, [wymaganie] aby młoda osoba miała zdolność podejmowania decyzji, aby uzyskana została zgoda rodziców i / lub aby [leczone dziecko/młoda osoba] miała wsparcie społeczne rodziny.
14.16 Szwedzkie i fińskie wytyczne różnią się od innych tym, że zalecają, aby zahamowanie dojrzewania płciowego odbywało się w ramach protokołu badawczego lub pod nadzorem placówki badawczej.
14.17 Międzynarodowe badanie (Hall et al: Clinic survey) dotyczyło tego, co dzieje się w praktyce. Wszystkie kliniki oferowały leki blokujące dojrzewanie płciowe oraz hormony maskulinizujące/feminizujące, z wyjątkiem jednej kliniki regionalnej. Tłumienie miesiączki za pomocą progestagenów (pigułek antykoncepcyjnych) było rutynowe w czterech klinikach.
14.18 Większość klinik wymagała zdiagnozowania dysforii płciowej lub inkongruencji płciowej, osiągnięcia stadium Tannera 2 i stabilnego stanu zdrowia psychicznego w przypadku blokad dojrzewania. W Belgii, Finlandii, Danii i Norwegii wymagano, aby tożsamość płciowa/inkongruencja płciowa utrzymywała się przez długi czas/od dzieciństwa, a w Finlandii określono, że cierpienie psychiczne [związane z dysforią płciową] musi nasilać się w okresie dojrzewania. Pięć klinik z wykluczało dostęp do blokerów pokwitania osobom w późnym okresie dojrzewania.
Zrozumienie zamierzonych korzyści i zagrożeń związanych ze stosowaniem leków blokujących dojrzewanie płciowe
14.19 Przegląd systematyczny dotyczący interwencji mających na celu zahamowanie dojrzewania płciowego (Taylor et al: Puberty suppression) stanowi aktualizację przeglądu NICE (2020a). Zidentyfikowano w nim 50 badań dotyczących różnych aspektów związanych z tożsamością płciową, psychospołecznych, fizjologicznych i poznawczych skutków zahamowania dojrzewania płciowego. Jakość [badań] oceniono na znormalizowanej skali. Istniało jedno badanie o wysokiej jakości, 25 badań o umiarkowanej jakości i 24 badania o niskiej jakości. Badania o niskiej jakości zostały wykluczone z syntezy wyników.
Rysunek 35: Kategorie wyników według jakości i projektu badania (leki blokujące dojrzewanie płciowe)
14.20 Duża część badań dotyczyła jedynie tego, jak dobrze zahamowano dojrzewanie płciowe (oczekiwane efekty) i skutków ubocznych, a mniej analizowało inne zamierzone wyniki. Wiele badań dostarcza dowodów na to, że zahamowanie dojrzewania wywiera oczekiwany efekt fizjologiczny i nigdy nie było to przedmiotem dyskusji.
Zamierzone korzyści
14.21 Zgodnie z wyjaśnieniem nr 5, wskazaniem do stosowania leku jest cel, w jakim jest on przepisywany. W miarę postępów w przeglądzie coraz trudniej było jednoznacznie określić wskazania do stosowania leków blokujących dojrzewanie płciowe w tej populacji młodych ludzi.
14.22 Jak wyjaśniono powyżej, kiedy holenderska klinika tożsamości płciowej po raz pierwszy zaczęła stosować środki blokujące dojrzewanie płciowe w celu zatrzymania rozwoju we wczesnych stadiach dojrzewania, miała nadzieję, że doprowadzi to do lepszego efektu kosmetycznego u osób, które przejdą do medycznej tranzycji [poprzez przyjmowanie hormonów przeciwnej płci], a także, że [blokada dojrzewania] pomoże w diagnozie, dając więcej czasu na eksplorację [tożsamości płciowej]. Od tego czasu zasugerowano inne proponowane korzyści, w tym poprawę dysforii i samo-postrzegania ciała oraz poprawę szerszych aspektów zdrowia psychicznego i dobrostanu.
Czasu do namysłu/eksploracji
14.23 Systematyczny przegląd ścieżek opieki przeprowadzony przez University of York (Taylor et al.: Care pathways) wykazał, że 0-8% młodych ludzi przerwało leczenie hamujące dojrzewanie płciowe. W porównaniu z tymi, którzy kontynuowali leczenie, młodzi ludzie, którzy je przerwali, rozpoczęli leczenie w starszym wieku a [w grupie tej zaobserwowano] większy odsetek zaburzeń zdrowia psychicznego i zaburzeń ze spektrum autyzmu. W klinice gender, w której odsetek osób przerywających leczenie wynosił 8% (6 z 73), mediana wieku w momencie rozpoczęcia leczenia wynosiła 15,2 roku (zakres 15,0-15,6 roku), a wszyscy pacjenci w momencie zgłoszenia rozpoczęli już dojrzewanie płciowe.
14.24 W brytyjskim badaniu wczesnej interwencji (Carmichael i in., 2021) 98% (43 z 44) osób, które rozpoczęły leczenie hamujące dojrzewanie płciowe, przeszło na hormony maskulinizujące/feminizujące. Nowsze badanie danych pacjentów wypisanych [z GIDS] (Butler i in., 2022) obejmowało 1089 pacjentów skierowanych przez GIDS do pediatrycznej kliniki endokrynologicznej. Wykazało ono, że 7,4% (16 z 217) osób poniżej 16 roku życia w momencie skierowania odstawiło leki blokujące dojrzewanie płciowe.
14.25 Biorąc pod uwagę, że zdecydowana większość osób, które rozpoczynają [przyjmowanie] blokerów dojrzewania płciowego, kontynuuje stosowanie hormonów maskulinizujących / feminizujących, zwłaszcza jeśli rozpoczynają wcześniej w okresie dojrzewania, dane te sugerują, że leki blokujące dojrzewanie płciowe nie dają czasu do namysłu. To właśnie na tej podstawie, w sprawie Bell przeciwko Tavistock Sąd Najwyższy zasugerował, że dzieci/młodzież, aby wyrazić zgodę na leczenie blokerami dojrzewania, muszą zrozumieć konsekwencje [podjęcia] pełnej ścieżki tranzycji [medycznej], ([2020] EWHC 3274 (Admin)).
Zmniejszenie dysforii płciowej/poprawa zadowolenia z [wyglądu] ciała
14.26 Tylko dwa badania o umiarkowanej jakości dotyczyły dysforii płciowej i zadowolenia z [wyglądu] ciała; oryginalny protokół holenderski (de Vries i in., 2011b) oraz brytyjskie badanie wczesnej interwencji (Carmichael i in., 2021). Żadne z nich nie zgłosiło żadnych zmian przed lub po otrzymaniu supresji dojrzewania.
Poprawa zdrowia psychologicznego i psychicznego
14.27 Jak opisano w Rozdziale 2, oryginalny holenderski protokół (de Vries i in., 2011b) wykazał poprawę zdrowia psychicznego w badaniu [porównującym stan] przed [interwencją] i po [interwencji, bez porównania z grupą kontrolną, ale badanie wczesnej interwencji GIDS (Carmichael i in., 2021) nie powtórzyło tego wyniku. W przeglądzie systematycznym dotyczącym interwencji mających na celu zahamowanie dojrzewania płciowego (Taylor i in.: Tłumienie dojrzewania płciowego) zidentyfikowano jedno inne badanie dobrej jakości (van der Miesen i in., 2020), które dało wynik pośredni, [wykazując] poprawę niektórych wskaźników zdrowia psychicznego, ale nie innych.
14.28 University of York stwierdził, że nie ma wystarczających i / lub istnieją niespójne dowody [opisujące] wpływ zahamowania dojrzewania płciowego na zdrowie psychiczne lub psychospołeczne. Jest to zgodne z ustaleniami przeglądu NICE (2020) i innych przeglądów systematycznych, z wyjątkiem przeglądu systematycznego zleconego przez WPATH (Baker i in., 2021), który wykazał pewne korzyści. Jednak w tym ostatnim przeglądzie systematycznym osiem z 12 badań opisujących wyniki psychologiczne oceniono jako niskiej jakości, co może wyjaśniać tę różnicę.
14.29 Często zdarza się, że gdy interwencja jest stosowana poza randomizowanym badaniem kontrolnym (RCT), obserwuje się znaczny efekt leczenia, który znika po przeprowadzeniu RCT. Dzieje się tak zwłaszcza w przypadku [istnienia] silnego przekonania [pacjentów i klinicystów] o skuteczności leczenia. Fakt, że zaobserwowano jedynie bardzo skromne i niespójne wyniki w odniesieniu do poprawy zdrowia psychicznego, nawet w badaniach, które zgłosiły pewne psychologiczne korzyści z leczenia blokerami dojrzewania, sprawia, że tym ważniejsza jest ocena, czy inne metody leczenia mogą mieć większy wpływ na [zmniejszanie] cierpienia psychicznego młodych ludzi, [dotkniętych] dysforią płciowa w okresie dojrzewania.
Efekty kosmetyczne/"passing" w dorosłym życiu
14.30 Multidyscyplinarna Grupa Kontrolna (MPRG) prosiła o listy od młodych ludzi, kierowanych do leczenia blokadami dojrzewania, aby upewnić się, że opinie i aspiracje młodych ludzi zostaną wysłuchane. Do tej pory MPRG zapoznała się z treścią około 200 takich listów. Jak wyjaśniono w rozdziale 12, wielu młodych ludzi ukrywa swoją biologiczną płeć, a co za tym idzie, często [funkcjonują] w stanie znacznego niepokoju związanego z nadejściem zmian [typowych dla okresu] pokwitania, które mogą "ujawnić" [ich biologiczna płeć] ich znajomym. Ponieważ jednak większość młodych ludzi zaczyna przyjmować leki blokujące dojrzewanie płciowe dopiero w wieku 15 lat i później, nie jest jasne, w jakim stopniu [blokery pokwitania] mogą być pomocne w utrzymaniu w tajemnicy [biologicznej płci dziecka identyfikującego się jako trans], szczególnie w przypadku dziewcząt, które często w tym wieku przechodzą przez późniejsze [niż etap 2 Tannera] etapy dojrzewania.
14.31 W dłuższej perspektywie możliwość "passingu" ma ogromne znaczenie dla niektórych dorosłych osób trans, a dla innych nie. Chociaż brakuje długoterminowych danych dotyczących [dalszego], dorosłego życia dzieci i młodzieży [przechodzących tranzycję medyczną w młodym wieku], zespół Przeglądu miał możliwość przeprowadzenia rozmów zarówno z młodymi ludźmi, jak i starszymi dorosłymi o ich doświadczeniach związanych z wczesnym dostępem do środków blokujących dojrzewanie płciowe. Było to szczególnie ważne w przypadku chłopców identyfikujących się jako trans, gdyż mogli oni uzyskać dostęp do leków blokujących dojrzewanie przed pojawieniem się zarostu na twarzy i wystąpieniem mutacji głosu.
14.32 Jeśli chodzi o pomoc młodym ludziom w [uzyskaniu] "passingu" w dorosłym życiu, ważnym pytaniem jest, jaki wpływ mogą mieć blokery dojrzewania na wzrost dorosłych osób, przechodzących [po blokerach pokwitania] na hormony maskulinizujące / feminizujące. Dotychczasowe badania sugerują, że blokery dojrzewania płciowego nie prowadzą ani do znacznego zmniejszenia dorosłego wzrostu u mężczyzn identyfikujących się jako trans (Boogers i in., 2022), ani do zwiększenia ostatecznego wzrostu u kobiet identyfikujących się jako trans (Loi-Koe i in., 2018). Jest to ważne zagadnienie do dalszych badań.
Ryzyko
14.33 Kiedy holenderska klinika wprowadziła [stosowanie] blokerów pokwitania [w leczeniu dysforii płciowej], docelową populacją byli pacjenci, u których od dzieciństwa występowała inkongruencja płciowa. Przed wprowadzeniem blokerów dojrzewania doświadczenie kliniczne tej grupy sugerowało, że chociaż w zdecydowanej większości inkongruencja płciowa ustępuje przed okresem dojrzewania, dla tych, u których utrzymywała się do okresu dojrzewania, długoterminowe utrzymywanie się tożsamości trans było bardziej prawdopodobne.
14.34 W przypadku nowszej populacji dziewcząt, u których dysforia płciowa rozwija się na początku lub w trakcie przechodzenia przez okres dojrzewania, rozumiemy jeszcze mniej odnośnie tego, co w terminologii medycznej nazywa się "naturalną historią" dysforii płciowej [tych dziewcząt] (to znaczy, co by się stało bez interwencji medycznej). Ponieważ interwencja przeznaczona dla jednej grupy młodych ludzi (głównie chłopców przed okresem dojrzewania) była zastosowana w innej grupie, trudno jest określić, u jakiego procenta tych młodych ludzi dysforia płciowa mogłaby rozwiązać w inny sposób.
14.35 Wcześniej w niniejszym raporcie przedstawiono bardzo złożone zmiany zachodzące w mózgu nastolatka w okresie dojrzewania. Neurolodzy uważają, że zmiany te są napędzane przez kombinację wieku chronologicznego i [wpływu] hormonów płciowych. Zablokowanie uwalniania tych hormonów płciowych może mieć szereg niezamierzonych i jeszcze niezidentyfikowanych konsekwencji.
Zmiana trajektorii rozwoju seksualności i tożsamości płciowej
14.36 Okres dojrzewania to czas ogólnego rozwoju tożsamości, rozwoju seksualnego, płynności seksualnej i eksperymentowania.
14.37 Blokowanie tego doświadczenia oznacza, że młodzi ludzie muszą rozumieć swoją tożsamość i seksualność wyłącznie na podstawie dyskomfortu związanego z dojrzewaniem i poczucia tożsamości płciowej rozwiniętego na wczesnym etapie procesu dojrzewania. W związku z tym nie ma sposobu, aby dowiedzieć się, czy normalna trajektoria tożsamości płciowej i seksualnej może zostać trwale zmieniona.
Wpływ na rozwój neuro-poznawczy
14.38 Kolejną obawą, którą podzielono się już z NHS England (lipiec 2022 r.) (Załącznik 6), jest to, że skoki [poziomu] hormonów płciowych w okresie dojrzewania mogą być odpowiedzialne za rozpoczęcie krytycznego okresu dla przeprogramowania obwodów neuronalnych leżących u podstaw funkcji wykonawczych (tj. dojrzewania części mózgu zajmującej się planowaniem, podejmowaniem decyzji i osądem), które ma miejsce pod wpływem doświadczeń życiowych. Jeśli tak jest, dojrzewanie mózgu może zostać tymczasowo lub trwale zakłócone przez stosowanie blokerów dojrzewania, co może mieć znaczący wpływ na zdolność młodej osoby do podejmowania złożonych, obarczonych ryzykiem decyzji, a także może mieć długoterminowe konsekwencje neuropsychologiczne.
14.39 W przeglądzie systematycznym przeprowadzonym przez University of York zidentyfikowano jedno badanie przekrojowe, w którym mierzono funkcjonowanie wykonawcze. Nie stwierdzono różnicy między nastolatkami leczonymi środkami blokującymi dojrzewanie płciowe przez okres krótszy niż jeden rok w porównaniu z osobami nieleczonymi [tymi środkami], ale stwierdzono gorsze funkcjonowanie wykonawcze u osób leczonych przez okres dłuższy niż jeden rok w porównaniu z osobami nieleczonymi.
14.40 Niedawny przegląd literatury na ten temat wykazał bardzo ograniczone badania nad krótko-, średnio- lub długoterminowym wpływem blokerów dojrzewania na rozwój neuro-poznawczy (Baxendale, 2024).
Wpływ na późniejsze operacje narządów płciowych
14.41 Jeśli u chłopców zahamowanie dojrzewania płciowego zostanie rozpoczęte zbyt wcześnie, może to utrudnić późniejszą [operację] waginoplastyki ([chirurgiczne] utworzenie [neo]pochwy i sromu) z powodu niewystarczającego wzrostu prącia. U niektórych młodych mężczyzn identyfikujących się jako trans spowodowało to konieczność użycia [w czasie operacji] jelita zamiast tkanki prącia, co wiąże się z wyższym ryzykiem powikłań chirurgicznych.
14.42 Niedawny artykuł sugeruje, że w przypadku chłopców identyfikujących się jako trans zaleca się powstrzymanie się [od blokowania pokwitania] do 4. stadium Tannera, aby umożliwić odpowiedni wzrost prącia do waginoplastyki (Lee i in., 2023).
Inny wpływ na zdrowie fizyczne
14.43 Wiele badań uwzględnionych w systematycznym przeglądzie zahamowania dojrzewania płciowego (Taylor et al.: Puberty suppressants) wykazało, że zahamowanie dojrzewania płciowego ma negatywny wpływ na gęstość kości, a przyrost wzrostu może być opóźniony w stosunku do obserwowanego u innych nastolatków. Konieczna jest jednak znacznie dłuższa obserwacja w celu ustalenia, czy w wieku dorosłym dochodzi do pełnego powrotu do zdrowia kości, zarówno u osób, które przechodzą na hormony maskulinizujące/feminizujące, jak i u tych, które tego nie robią.
14.44 To samo dotyczy innych krótkoterminowych skutków fizycznych zahamowania dojrzewania płciowego, przy niewielkiej wiedzy na temat tego, czy [stosowanie blokerów pokwitania] wywołuje jakiekolwiek efekty długoterminowe, na przykład na zdrowie metaboliczne i masę ciała.
Długotrwałe przyjmowanie blokerów pokwitania
14.45 Blokowanie dojrzewania płciowego nigdy nie miało być długotrwałą interwencją, więc złożone okoliczności, które doprowadzają do tego, że młodzi ludzie mogą pozostać na lekach blokujących dojrzewanie do okresu dorosłości, są niepokojące. W niektórych przypadkach wydaje się, że młodzi dorośli niechętnie przerywają przyjmowanie leków blokujących dojrzewanie płciowe, albo dlatego, że chcą nadal być niebinarni, albo z powodu ciągłego niezdecydowania co do przejścia na hormony maskulinizujące lub feminizujące. W przypadku innych osób mogło dojść do opóźnienia w skierowaniu do kliniki gender dla dorosłych.
Podsumowanie - blokery dojrzewania
14.46 Istnieje wiele doniesień, że leki blokujące dojrzewanie płciowe są korzystne w zmniejszaniu cierpienia psychicznego i poprawie samopoczucia dzieci i młodzieży z dysforią płciową, ale jak wykazano w przeglądzie systematycznym, jakość tych badań jest niska.
14.47 W ramach przeglądu dowiedzieliśmy się, że powszechne twierdzenia, iż leki blokujące dojrzewanie płciowe zmniejszają ryzyko śmierci w wyniku samobójstwa w tej populacji, mogą wywierać presję na rodziny, aby korzystać z prywatnego leczenia.
14.48 W ramach przeglądu wysłuchano również opinii lekarzy pierwszego kontaktu, na których wywierano presję, by kontynuowali przepisywanie terapii [blokującej dojrzewanie płciowe], twierdząc, że w przeciwnym razie młodzi ludzie będą narażeni na ryzyko samobójstwa.
14.49 W przeglądzie systematycznym przeprowadzonym przez University of York nie znaleziono dowodów na to, że leki blokujące dojrzewanie poprawiają obraz ciała lub dysforię, a także bardzo ograniczone dowody na pozytywne wyniki w zakresie zdrowia psychicznego, które bez grupy kontrolnej mogą być spowodowane efektem placebo lub jednoczesnym wsparciem psychologicznym.
14.50 Ważne jest, aby nie zapominać o fakcie, że skoki hormonalne są normalną częścią okresu dojrzewania i wiadomo, że prowadzą do wahań nastroju i depresji, szczególnie u dziewcząt.
14.51 Nie jest zaskakujące, że blokowanie tych skoków [poziomu hormonów] może na krótką metę łagodzić cierpienie psychiczne i poprawiać funkcjonowanie psychologiczne u niektórych młodych ludzi, ale może to nie być odpowiednia reakcja na dyskomfort związany z dojrzewaniem.
14.52 I odwrotnie, znanym efektem ubocznym blokerów dojrzewania na nastrój jest to, że mogą one pogarszać funkcjonowanie psychologiczne. Ta zmienność indywidualnej reakcji na przewidywane efekty fizjologiczne znajduje odzwierciedlenie we wtórnej analizie badania wczesnej interwencji GIDS (McPherson & Freedman, 2023).
14.53 Bardzo silne przekonanie wśród niektórych młodych ludzi i rodziców/opiekunów, że środki blokujące dojrzewanie są wysoce skuteczne, można przypisać wielu czynnikom:
wsparcie dla tego stanowiska w opublikowanych artykułach i od niektórych klinicystów pracujących w tej dziedzinie
informacje i porady udzielane dzieciom, młodzieży i ich rodzinom, również w mediach społecznościowych, na temat [subiektywnie] postrzeganych korzyści
fakt, że leki blokujące dojrzewanie zaczęły być postrzegane jako punkt wejścia i początek ścieżki leczenia trans
brak informacji o ograniczeniach bazy dowodowej
brak oferowania innych opcji radzenia sobie z objawami cierpienia psychicznego i dyskomfortu cielesnego.
14.54 Skupienie się na środkach blokujących dojrzewanie płciowe oraz przekonanie o ich skuteczności zapewne oznacza, że nie została zbadana/ opracowana [możliwość stosowania] innych metod leczenia (i leków) w celu wsparcia tej grupy, co dodatkowo szkodzi dzieciom i młodzieży.
14.55 Badania powinny ocenić, czy proste środki, takie jak zatrzymanie miesiączki za pomocą pigułki antykoncepcyjnej, mają potencjał do krótko-terminowego rozwiązywania cierpienia psychicznego, a także [zbadać] inne, bardziej konwencjonalne, oparte na dowodach [naukowych] techniki radzenia sobie z depresją, stanami lękowymi i dysforią. Żadne z tych alternatywnych podejść nie wyklucza kontynuowania ścieżki tranzycji, ale mogą one być bardziej skutecznymi środkami krótkoterminowego radzenia sobie z cierpieniem fizycznym.
14.56 Dziewczęta/kobiety identyfikujące się jako trans dobrze maskulinizują się pod wpływem testosteronu, więc blokery dojrzewania nie mają oczywistych korzyści w pomaganiu im w "passingu" w późniejszym życiu, zwłaszcza jeśli stosowanie blokerów dojrzewania nie prowadzi do zwiększenia wzrostu w wieku dorosłym.
14.57 W przypadku chłopców/mężczyzn identyfikujących się jako trans korzystne jest powstrzymanie nieodwracalnych zmian, takich jak obniżenie głosu i owłosienie twarzy. Należy to zrównoważyć z odpowiednim wzrostem prącia [w celu wykorzystania tego organu w operacji] waginoplastyki, co pozostanie niewielkie okno czasowe na osiągnięcie obu tych celów.
14.58 Podsumowując, wydaje się, że istnieje bardzo wąskie wskazanie do stosowania blokerów pokwitania u pacjentów płci męskiej jako początek medycznej ścieżki tranzycji w celu zatrzymania nieodwracalnych zmian pokwitania. Inne wskazania pozostają obecnie nieudowodnione.
15. Hormony maskulinizujące/feminizujące
15.1 Stosowanie hormonów maskulinizujących/feminizujących u osób trans zostało zapoczątkowane przez Magnusa Hirshfielda w pierwszej połowie XX wieku. Jest to ugruntowana praktyka, która zmieniła życie wielu osób trans.
15.2 Leczenie hormonami maskulinizującymi/feminizującymi nie jest pozbawione długoterminowych problemów i skutków ubocznych, ale dla osób, które przeszły udaną tranzycję, długoterminowe korzyści przewyższają koszty fizyczne.
15.3 Stosowanie hormonów maskulinizujących / feminizujących u osób poniżej 18 roku życia jest nowszym zjawiskiem, które rozpoczęło się pod koniec XX wieku (Carswell i in., 2022), więc jest mniej zrozumiałe. Jak określono w części 3, to nie praktyka stosowania hormonów maskulinizujących / feminizujących zmieniła się ostatnio, ale heterogeniczna populacja osób poszukujących tego leczenia.
15.4 Badania dotyczące wyników osób przyjmujących hormony maskulinizujące/feminizujące nie są proste. Podobnie jak w przypadku blokerów dojrzewania, pożądane efekty - w tym przypadku maskulinizacja/feminizacja - są przewidywalne i dobrze poznane. Zrozumienie skutków ubocznych i długoterminowych powikłań jest ważne dla zdrowia społeczności osób trans, ale pod względem wyboru pacjenta jest mało prawdopodobne, aby miało to duży wpływ na decyzje dotyczące leczenia.
15.5 Kluczowe pytania brzmią zatem: jakie są krótko- i długoterminowe wyniki w zakresie zdrowia psychicznego, funkcjonowania psychospołecznego, jakości życia i zadowolenia z tranzycji, w tym funkcjonowania seksualnego?
Praktyka międzynarodowa
15.6 Zlecona [przez Przegląd] i przeprowadzona przez University of York (Hewitt et al: Guidelines 2: Synthesis) synteza wytycznych wykazała, że prawie wszystkie międzynarodowe wytyczne omawiają stosowanie hormonów maskulinizujących/feminizujących.
15.7 Większość z nich wymaga, aby dysforia płciowa lub inkongruencja płciowa utrzymywały się przez długi czas oraz aby pacjent/ka był/a w stanie wyrazić zgodę na przyjmowanie tych hormonów w ramach leczenia. Większość odnosi się również do wieku 16 lat jako typowego punktu rozpoczęcia [leczenia], ale mniejsza liczba [wytycznych] określa ten wiek jako minimalny.
15.8 Niektóre wytyczne wymagają, aby [przed rozpoczęciem podawania hormonów maskulinizujących/feminizujących] kontrolowane były inne zaburzenia zdrowia psychicznego i/lub aby [zaburzenia te były na tyle niewielkie] aby było mało prawdopodobne, że będą miały wpływ na leczenie. Niektóre wytyczne wymagają zgody rodziców i/lub wsparcia rodzinnego/społecznego.
15.9 Jedynie szwedzkie i fińskie wytyczne zalecają, aby leczenie hormonalne było prowadzone w ramach badania klinicznego lub tylko w wyjątkowych okolicznościach.
15.10 Większość wytycznych zaleca informowanie [pacjenta/rodziny] o wpływie hormonów i zabiegów chirurgicznych na płodność oraz o sposobach zachowania płodności.
15.11 Wytyczne szwedzkie i WPATH wspominają o potrzebie wspierania osób, które przerywają leczenie lub odchodzą od niego, ale nie podano szczegółowych informacji na temat tego, jak [ten proces wsparcia] ma wyglądać.
15.12 Większość wytycznych zaleca postrzeganie tożsamości płciowej jako spektrum, ale tylko trzy omawiają leczenie osób identyfikujących się jako niebinarne. Szwedzkie i norweskie wytyczne nie zalecają leczenia hormonalnego w grupie [osób identyfikujących się jako niebinarne] ze względu na brak dowodów [naukowych], podczas gdy WPATH zaleca dostosowania leczenia hormonalnego [do oczekiwań pacjentów] w oddzielnym rozdziale dotyczącym osób niebinarnych, a nie w rozdziale dotyczącym nastolatków, więc nie jest jasne, czy dotyczy to tylko dorosłych, czy obejmuje młodzież.
15.13 Międzynarodowe badanie (Hall et al: Clinic survey) wykazało, że w praktyce większość klinik gender wymaga stabilnego stanu zdrowia psychicznego u osób, którym przepisano hormony maskulinizujące/feminizujące. Niektóre kliniki nie określają minimalnego wieku, a zakres dla tych, które to robią, wynosi 14-16 lat. Istnieją również różnice w wymaganym czasie trwania dysforii płciowej [a wymagania te mają szeroki zakres]: od dzieciństwa, do długotrwałej / trwałej i stabilnej [dysforii] lub [dysforii] stabilnej przez ponad dwa lata.
15.14 Większość klinik zajmujących się tożsamością płciową zapewnia dostęp do usług zachowania płodności.
Zrozumienie dowodów
15.15 Oprócz przeglądu systematycznego dotyczącego ścieżek opieki (Taylor i in.: Ścieżki opieki) omówionego w rozdziale 13, University of York przeprowadził systematyczny przegląd stosowania hormonów maskulinizujących / feminizujących u nastolatków z dysforią płciową (Taylor i in: Hormony maskulinizujące/feminizujące). Niniejszy przegląd systematyczny miał na celu syntezę dowodów [naukowych] opisujących wyniki – odnoszące się do tożsamości płciowej, psychospołecznych, fizjologicznych lub poznawczych [zmian] – stosowania hormonów feminizujących/maskulinizujących u nastolatków z dysforią płciową/inkongruencją płciową.
Rysunek 36: Kategorie wyników według jakości i projektu badania (hormony maskulinizujące/feminizujące)
15.16 53 badania spełniły kryteria włączenia. Najczęściej zgłaszanymi wynikami były niekorzystne skutki dla zdrowia fizycznego i zamierzony rozwój dojrzewania płciowego płci, z którą [pacjent/ka] się identyfikował/a. Mniejsza liczba badań dotyczyła skutków ubocznych związanych ze zdrowiem kośćca i płodnością.
15.17 Zdrowie psychologiczne/psychiczne było mierzone w 15 badaniach, psychospołeczne w siedmiu, a poznawcze w czterech. Dysforia płciowa i zadowolenie z ciała były mierzone w trzech badaniach.
15.18 Jedynym wysokiej jakości badaniem zidentyfikowanym w przeglądzie systematycznym było badanie dotyczące skutków ubocznych. Wszystkie pozostałe były umiarkowanej lub niskiej jakości.
15.19 Badania miały wiele problemów metodologicznych, w tym selektywne włączanie pacjentów [do badania], brak reprezentatywności populacji, a w wielu badaniach nie było grup porównawczych. Tam, gdzie istniała grupa porównawcza, większość badań nie kontrolowała kluczowych różnic między grupami.
15.20 Zgodnie z oczekiwaniami leczenie hormonalne wywołało dojrzewanie płciowe właściwe dla płci, z którą [pacjent/ka] się identyfikował/a. Stwierdzono niespójne wyniki dotyczące wzrostu, zdrowia kośćca i zdrowia sercowo-metabolicznego. Dowody dotyczące dysforii płciowej, zadowolenia z [wyglądu] ciała, wyników psychospołecznych i poznawczych były niewystarczające do wyciągnięcia jasnych wniosków. Żadne badanie nie oceniało płodności u pacjentek płci żeńskiej.
15.21 Istnieją umiarkowanej jakości dowody pochodzące głównie z badań typu przed-po, że leczenie hormonalne może krótko-terminowo poprawić zdrowie psychiczne.
15.22 Istniały niespójności dotyczące samobójczości i/lub samookaleczeń, przy czym w trzech z czterech badań odnotowano poprawę, a w jednym nie odnotowano żadnych zmian.
15.23 Istotną słabością badań oceniających funkcjonowanie psychologiczne lub psychospołeczne był krótki okres obserwacji, która w wielu badaniach trwała krócej niż rok, a w mniejszej liczbie [badań] do 3 lat.
15.24 University of York przeanalizował również badania opublikowane od czasu pierwotnego wyszukiwania przeglądu systematycznego. Zgłoszono dwa kolejne badania, które uzupełniły umiarkowanej jakości dowody na to, że hormony mogą poprawiać zdrowie psychiczne.
15.25 Ogólnie rzecz biorąc, autorzy przeglądu systematycznego stwierdzili, że: "Brakuje wysokiej jakości badań oceniających wyniki interwencji hormonalnych u nastolatków z dysforią płciową/inkongruencją płciową, a także [istnieje] niewiele badań, które podejmują długoterminową obserwację. Nie można wyciągnąć żadnych wniosków na temat wpływu [hormonów przeciwnej płci] na tożsamość płciową, zadowolenie z [wyglądu] ciała, zdrowie psychospołeczne, rozwój poznawczy lub płodność. Pozostaje niepewność co do wyników dotyczących wzrostu, zdrowia sercowo-metabolicznego i zdrowia kośćca. Istnieją sugestywne dowody pochodzące głównie z badań typu przed-po, że leczenie hormonalne może poprawić zdrowie psychiczne, chociaż potrzebne są solidne badania z długoterminową obserwacją". Jest to zgodne z innymi przeglądami systematycznymi opublikowanymi wcześniej (Ludvigsson i in., 2023).
Kluczowe kwestie
Zdrowie psychiczne i psychospołeczne wyniki [leczenia]
15.26 Nie chodzi tu tylko o to, że podkreślone kwestie metodologiczne utrudniają wyciągnięcie jednoznacznych wniosków na temat wpływu hormonów maskulinizujących/feminizujących na zdrowie psychiczne i wyniki psychospołeczne. Istnieją ważne względy kliniczne, które komplikują obraz.
15.27 U młodej osoby, która przyjmowała leki blokujące dojrzewanie płciowe, po wprowadzeniu hormonów płciowych należy spodziewać się krótkotrwałego poprawy samopoczucia psychicznego. Testosteron wywołuje zmiany fizyczne szybciej niż estrogen, a pacjentki płci żeńskiej mogą spodziewać się, że w ciągu kilku miesięcy zaczną dostrzegać zmiany w ciele zgodne z tożsamością płciową, z jaką się identyfikują. Oczekuje się, że początek długo oczekiwanych zmian fizycznych poprawi nastrój, przynajmniej w krótkim okresie, i może być zaskakujące, że [pozytywny] efekt nie jest większy. Potrzebna jest jednak znacznie dłuższa obserwacja, aby zrozumieć pełny psychologiczny wpływ medycznej tranzycji.
15.28 Dyskusje w Rozdziale 11 dotyczyły tego, czy problemy zdrowia psychicznego mogą być spowodowane dysforią płciową i stresem mniejszościowym, czy też w niektórych przypadkach szereg niekorzystnych doświadczeń i stresorów z dzieciństwa może prowadzić do zaburzeń związanych z tożsamością płciową. Niezależnie od związku przyczynowego, należy skupić się na leczeniu wszystkich potrzeb młodej osoby, zamiast oczekiwać, że sama terapia hormonalna rozwiąże długotrwałe zaburzenia zdrowia psychicznego.
15.29 Punkt ten został zilustrowany w opublikowanym niedawno w Australii artykule (Elkadi i in., 2023), w którym dokonano przeglądu wyników kohorty klinicznej młodych ludzi 4-9 lat po prezentacji. Podczas wstępnej ewaluacji 70 z 79 (88,6%) [poza dysforią płciową] otrzymało diagnozy współistniejących zaburzeń zdrowia psychicznego lub wykazywało inne objawy cierpienia psychicznego. Diagnozę dysforii płciowej otrzymało 68 młodych osób, które uznano za kwalifikujące się do ścieżki potwierdzającej tożsamość płciową. Spośród tych [68 pacjentów] sześć przerwało leczenie, trzech podczas przyjmowania samych blokerów dojrzewania i trzech po rozpoczęciu przyjmowania hormonów maskulinizujących / feminizujących. Tam, gdzie dostępne były dane z obserwacji, utrzymujące się zaburzenia zdrowia psychicznego zgłosiło 44 z 50 uczestników (88,0%), a wyniki edukacyjne/zawodowe były bardzo zróżnicowane.
15.30 Niedawno opublikowano badanie oparte na [danych] z krajowego rejestru [pacjentów] z Finlandii i Danii, w którym badano potrzeby w zakresie zdrowia psychicznego osób zgłaszających się do specjalistycznych klinik gender przed i po leczeniu. Wykorzystanie danych z krajowego rejestru zdrowia jest znacznie bardziej niezawodnym sposobem na uchwycenie danych dotyczących całej populacji. W obu badaniach porównano osoby zgłaszające się do placówek zajmujących się tożsamością płciową z dobranymi pod względem wieku grupami kontrolnymi.
15.31 W duńskim badaniu krajowym opartym na [danych z krajowego] rejestru, obejmującym 3 812 osób trans, przeanalizowano szereg wyników [leczenia] w rutynowych kartach zdrowia w porównaniu z dopasowanymi wiekowo grupami kontrolnymi (Glintborg i in., 2023). Była to mieszana grupa dorosłych i dzieci/młodzieży. Obserwacja trwała maksymalnie 10 lat po diagnozie.
15.32 Na początku badania osoby trans były pięciokrotnie bardziej narażone na zaburzenia zdrowia psychicznego niż osoby z grupy kontrolnej. Odsetek osób trans z receptą na środki psychofarmakologiczne (leki stosowane w leczeniu zaburzeń zdrowia psychicznego) wzrósł z mniej niż 20% na początku badania do ponad 30% podczas obserwacji. Po pierwszym roku leczenia zaobserwowano tendencję spadkową ryzyka wystąpienia zaburzeń psychicznych i behawioralnych u osób trans, ale przez cały okres obserwacji [osoby te] pozostawały w grupie wyższego ryzyka niż osoby z grupy kontrolnej, zwłaszcza osoby pacjenci płci męskiej, identyfikujący się jako trans.
15.33 Pokazuje to, jak trudno jest oddzielić i zrozumieć wpływ różnych elementów opieki; na przykład zakres, w jakim leczenie psychofarmakologiczne poprawia zdrowie psychiczne i jak duża część poprawy jest wynikiem leczenia afirmującego tożsamość płciową.
15.34 W fińskim badaniu (Russka et al., 2024) zidentyfikowano 3665 osób w [danych z okresu] 1996-2019. Ponownie była to mieszana grupa dzieci, młodzieży i dorosłych. W porównaniu z dopasowaną {pod względem wieku i płci] grupą kontrolną, grupa z dysforią płciową otrzymała wielokrotnie więcej specjalistycznych terapii psychiatrycznych, zarówno przed, jak i po skontaktowaniu się z klinikami gender. Z biegiem czasu nastąpił również wyraźny wzrost potrzeb psychiatrycznych w latach 2016-2019, w porównaniu do 1996-2000. Potrzeba wsparcia psychiatrycznego utrzymywała się niezależnie od leczenia afirmującego tożsamość płciową.
15.35 Podsumowując, zarówno młodzi ludzie, jak i dorośli cierpiący na dysforię płciową często mają złożone dodatkowe potrzeby w zakresie zdrowia psychicznego. Trudno jest określić, w jakim stopniu leczenie hormonalne łagodzi te problemy oraz jaką rolę odgrywa leczenie i wsparcie w dodatkowych bieżących problemach ze zdrowiem psychicznym.
Samobójczość
15.36 Jak omówiono w części 3, dobrze wiadomo, że dzieci i młodzież z dysforią płciową są narażone na zwiększone ryzyko samobójstwa, ale ryzyko samobójstwa wydaje się być porównywalne z innymi młodymi ludźmi o podobnych typach zaburzeń zdrowia psychicznego i trudności psychospołecznych. Niektórzy klinicyści odczuwają presję, aby wspierać ścieżkę medyczną opartą na powszechnych doniesieniach, że leczenie afirmujące tożsamość płciową zmniejsza ryzyko samobójstwa. Wniosek ten nie został poparty [ustaleniami] powyższego przeglądu systematycznego.
15.37 Powszechnie sugerowane przyczyny samobójstw w populacji osób o zróżnicowanej tożsamości płciowej to:
typowe dla dysforii płciowe cierpienie psychiczne
stres mniejszościowy związany z dyskryminacją i nękaniem
stres spowodowany opóźnionym dostępem do opieki medycznej
powszechne w populacji, współwystępujące i związane [z dysforią] problemy zdrowia psychicznego,
15.38 Systematyczny przegląd wyników związanych z samobójczością po leczeniu afirmującym tożsamość płciową (Jackson, 2023) wykazał, że w większości badań zaobserwowano zmniejszenie liczby samobójczości po leczeniu afirmującym tożsamość płciową. W większości badań występowały jednak poważne problemy metodologiczne, przy czym największym problemem był brak odpowiedniej kontroli uwzględniające współistniejące choroby psychiczne i ich leczenie, tak że nie można było wyciągnąć żadnych wiążących wniosków.
15.39 W brytyjskim artykule (Lavender et al., 2023) opisującym retrospektywną analizę 38 dzieci, które otrzymały leki blokujące dojrzewanie płciowe, a następnie hormony maskulinizujące/feminizujące, zauważono, że samobójczość i samookaleczenia wykazały ogólny spadek. Jednakże [badanie to miało] 109 uczestników spełniających kryteria [przyjęcia do badania], a spośród 38 włączonych do badania tylko 11 wypełniło kwestionariusz dotyczący samobójczości / samookaleczeń, co czyni tę obserwację błędną.
15.40 Autorzy publikacji opisującej wyniki psychospołeczne u 315 młodych osób leczonych hormonami maskulinizującymi/feminizującymi (Chen i in., 2023) stwierdzili, że najczęstszym zdarzeniem niepożądanym były myśli samobójcze (11 uczestników [3,5%]), a dwóch uczestników [0,6%] zmarło w wyniku samobójstwa. Samobójczość na początku badania było jednym z kryteriów wykluczenia z [uczestnictwa] w tym badaniu.
15.41 W publikacji z belgijskiej kliniki gender odnotowano pięć zgonów w wyniku samobójstwa wśród 177 nastolatków w wieku 12-18 lat, przyjętych [w klinice] w latach 2007-2016 (Van Cauwenberg i in., 2021).
15.42 W innym niedawnym artykule (Ruuska, 2024) porównano zgony w wyniku samobójstw wśród młodych ludzi, którzy byli obserwowani w fińskiej krajowej klinice gender, z grupą kontrolną dobraną pod względem wieku. Badanie również nie wykazało statystycznie istotnego związku między leczeniem hormonalnym a zmniejszonym ryzykiem samobójstwa. Istniał jednak statystycznie istotny związek między wysokim wskaźnikiem współwystępujących zaburzeń zdrowia psychicznego a zwiększoną liczbą samobójstw. Ponieważ samobójstwa były na szczęście bardzo rzadkimi zdarzeniami, niezależnie od statusu tranzycji, trudno wyciągnąć jednoznaczne wnioski z tego badania.
15.43 Podsumowując, dowody nie potwierdzają twierdzenia, że leczenie afirmujące tożsamość płciową zmniejsza ryzyko samobójstwa. Jednak cierpienie psychiczne tych dzieci i młodych ludzi jest prawdziwe, a niektórzy [z pacjentów klinik gender] mają silne przekonania o skuteczności zarówno blokerów dojrzewania, jak i hormonów maskulinizujących / feminizujących. Sytuację pogarsza długie oczekiwanie na wizytę w specjalistycznych klinikach gender, a [podczas oczekiwania] źródłem wsparcia i informacji jest jedynie Internet i grupy rówieśnicze, a [jednocześnie istnieje] brak dostępu do porad klinicznych dotyczących szeregu dostępnych opcji radzenia sobie z cierpieniem psychicznym. W związku z tym obawa, że opóźniony dostęp do leczenia może prowadzić do myśli i zachowań samobójczych, pozostaje wysoka wśród rodziców i klinicystów, i to niezależnie od tego, jak skuteczne może być leczenie po uzyskaniu do niego dostępu.
Detranzycja
15.44 Termin detranzycja jest ogólnie używany do opisania osób, które wcześniej przeszły medyczną/chirurgiczną tranzycję, a następnie powróciły identyfikacji z własną płcią. [Termin ten] niekoniecznie odnosi się do osób, które doświadczają okresu identyfikacji trans, potencjalnie z tranzycją społeczną, a następnie powracają do identyfikacji z własną płcią. Zwykle określa się to mianem "odrzucenia [tożsamości płciowej]".
15.45 W okresie objętym niniejszym Przeglądem termin "trans" przeszedł od dość wąskiej definicji do stosowania go jako ogólnego terminu w odniesieniu do szerszego spektrum tożsamości płciowej. Ma to oczywisty wpływ na konceptualizację detranzycji.
15.46 Od czasu rozpoczęcia Przeglądu narracje dotyczące detranzycji i żałowania [tranzycji] stały się coraz bardziej ostre i zapalne. Początkowo Przegląd wysłuchał opinii tych, którzy zdecydowanie popierają opiekę afirmującą tożsamość płciową i kwestionują [stwierdzenia], że przypadki [bycia trans] są niezwykle rzadkie i są głównie odpowiedzią na brak akceptacji i stres mniejszości.
15.47 Z biegiem czasu rośnie akceptacja faktu, że ludzie decydują się na detranzycję z wielu powodów. Termin ten został przez niektórych zmieniony na "retranzycję". Niektórzy młodzi dorośli, którzy przeszli detranzycję, powiedzieli Przeglądowi, że nie chcieliby, aby ich doświadczenia były wykorzystywane do unieważniania doświadczeń innych osób.
15.48 Młodzi ludzie mogą również zdecydować się na zaprzestanie leczenia hormonalnego, ale nadal identyfikować się jako osoby trans lub niebinarne.
15.49 W retrospektywnym przeglądzie kart pacjentów z GDC dla dorosłych NHS (Hall i in., 2021) opisano wyniki 175 kolejno wypisanych pacjentów kliniki; 12 przypadków (6,9%) spełniało kryteria detranzycji, a kolejnych sześć miało trwałe wątpliwości co do swojej tożsamości płciowej lub celów leczenia.
15.50 Szacunki dotyczące odsetka osób, które rozpoczynają ścieżkę medyczną, a następnie żałują jej lub z niej rezygnują, są trudne do ustalenia na podstawie samych danych z klinik GDC. Wynika to z kilku powodów:
osoby, które dokonały detranzycji, mogą nie zdecydować się na powrót do kliniki gender i w związku z tym mogą nie zostać uwzględnione w dalszej obserwacji [badań].
Przegląd dowiedział się od wielu klinicystów pracujących w klinikach gender dla dorosłych, że czas do detranzycji wynosi od 5 do 10 lat, więc okresy obserwacji w badaniach [efektów] leczenia są zbyt krótkie, aby to uchwycić
punktem zwrotnym dla wzrostu liczby zgłoszeń do klinik gender dla dzieci i młodzieży był rok 2014, więc nawet badania z dłuższymi okresami obserwacji nie uchwycą wyników [leczenia] tej nowszej kohorty.
15.51 Jeden z audytów podstawowej opieki zdrowotnej z wieloośrodkowej praktyki ogólnej zlokalizowanej w pobliżu uniwersytetu (Boyd i in., 2022) dotyczył kohorty 68 pacjentów na różnych etapach [leczenia zaburzeń] tożsamości płciowej, których średni wiek wynosił 27,8 roku. Spośród 41 pacjentów, którzy rozpoczęli przyjmowanie hormonów, ośmiu (20%) zdecydowało się przerwać leczenie po średnim okresie 5 lat (zakres od 17 miesięcy do 10 lat). [Pośród tych 8 pacjentów] było sześć kobiet identyfikujących się jako mężczyźni i dwóch mężczyzn, identyfikujących się jako kobiety[5].
15.52 Niezależnie od liczby osób , które dokonują detranzycji, przyczyny detranzycji są złożone i brakuje odpowiednich usług dla tej grupy, która ma szereg potrzeb fizycznych i psychologicznych.
15.53 Samo-zidentyfikowana grupa 100 osób po detranzycji (Littman, 2021) wypełniła anonimowy kwestionariusz online. Spośród nich 69% stanowiły dziewczęta/kobiety, a 31% chłopcy/mężczyźni. [Uczestnicy badania] zgłaszali szereg problemów, które wystąpiły przez rozwojem dysforii płciowej, w tym diagnozę choroby psychicznej, neuroróżnorodność, historię traumy lub samookaleczania. Powody detranzycji były zróżnicowane i obejmowały poczucie się bardziej komfortowo z własną, biologiczną płcią, obawy przed komplikacjami medycznymi związanymi z tranzycją, brak poprawy zdrowia psychicznego w czasie tranzycji, niezadowolenie z fizycznych efektów [tranzycji] i odkrycie, że dysforia płciowa była spowodowana konkretnym czynnikiem, takim jak trauma lub doświadczenie przemocy. Homofobia lub trudności z zaakceptowaniem siebie jako lesbijki, geja lub osoby biseksualnej zostały wyrażone przez 23,0% jako powód tranzycji i późniejszej detranzycji.

15.54 Rysunek 37 przedstawia niektóre z powodów detranzycji w odpowiedzi na przekrojową ankietę internetową przeprowadzoną wśród 237 samo-identyfikujących się [jako osoby po detranzycji] uczestników (Vandenbussche, 2022).
15.55 W The Tavistock and Portman GDC przeprowadzono audyt dotyczący charakterystyki osób, które przeszły detranzycję. Większość publikacji na temat detranzycji opiera się na badaniach [nie-losowo wybranych] członków społeczności i badaniach ankietowych, ale [w przypadku tego audytu badana była] seria przypadków 40 pacjentów, zbadanych przez psychiatrę.
15.56 W ramach przeglądu zostały omówione ustalenia audytu. [Pacjenci] dokonywali detranzycji po 5-10 latach (średnio 7 lat). Podczas audytu zidentyfikowano wspólne cechy i czynniki ryzyka, takie jak wysoki poziom niekorzystnych doświadczeń z dzieciństwa, aleksytymia (niezdolność do rozpoznawania i wyrażania emocji) oraz problemy z interocepcją (nadawanie sensu temu, co dzieje się w ciele), a audyt ten byłby pouczający dla klinicystów oceniających młodych ludzi pod kątem rozpoczęcia stosowania hormonów maskulinizujących / feminizujących. Przegląd poprosił o dostęp do tego audytu w celu zrozumienia niektórych ustaleń jakościowych, ale klinika [Tavistock and Portman] nie wyraziła na to zgody.
Wyniki długoterminowe
15.57 Jedną z głównych trudności w planowaniu interwencji dla dzieci i młodzieży są bardzo ograniczone dowody na długoterminowe wyniki [leczenia] osób, które uzyskały dostęp do GIDS.
15.58 Kiedy lekarze rozmawiają z pacjentami o tym, które interwencje mogą być dla nich najlepsze, zwykle mówią o długoterminowych korzyściach i ryzyku różnych opcji, w oparciu o dane dotyczące wyników innych pacjentów, którzy przeszli podobną ścieżkę opieki. Informacje te nie są obecnie dostępne w przypadku interwencji u dzieci i młodzieży z inkongruencją płciową lub dysforią płciową, więc młodzi ludzie i ich rodziny muszą podejmować decyzje bez odpowiedniego obrazu potencjalnych skutków i wyników [leczenia].
15.59 Jednym z elementów badania zleconego przez University of York w ramach Przeglądu była analiza powiązanych danych [pacjentów]. Badanie miało na celu wykorzystanie istniejących danych przechowywanych przez NHS, w tym danych z GIDS, oddziałów szpitalnych, przychodni, oddziałów ratunkowych i GDC dla dorosłych NHS, w celu prześledzenia losów wszystkich młodych ludzi (około 9000) skierowanych do usługi GIDS w celu zapewnienia bazy danych na poziomie populacji na temat różnych ścieżek, jakie podejmują pacjenci i wyników [ich leczenia].
15.60 Tego typu badania są zwykłą praktyką w NHS, gdy dąży się do poprawy usług zdrowotnych i otrzymywanej [przez pacjentów] opieki. Nie miało to jednak miejsca w przypadku dzieci i młodzieży kwestionujących tożsamość płciową i mieliśmy nadzieję, że powiązanie danych [pacjentów] przyczyni się w pewnym stopniu do naprawienia tej nierównowagi.
15.61 Po ponad roku starań, badanie otrzymało zgodę etyczną od Health Research Authority (HRA). Podczas gdy metodologia zaproponowana w badaniu nie jest szczególnie nietypowa, szczegółowa kontrola i rozważania Komitetu Etyki Badań (REC) i Komitetu Doradczego ds. Poufności (CAG) zastosowane do [oceny] badania były całkowicie odpowiednie, biorąc pod uwagę wrażliwość tematu.
15.62 University of York zaangażował interesariuszy i opracował [system] powiadomień dla pacjentów oraz zasoby komunikacyjne w celu wyjaśnienia [szczegółów] badania i dostarczenia informacji o tym, jak zrezygnować z badania, jeśli dana osoba zdecyduje się to zrobić. W momencie, w którym usiłowano aktywować 3-miesięczny okres rezygnacji [z udziału w badaniu], kliniki gender NHS wyraziły niechęć do udziału w badaniu.
15.63 W styczniu 2024 r. Przegląd otrzymał pismo (Załącznik 11) od NHS England, w którym stwierdzono, że pomimo wysiłków mających na celu zachęcenie klinik gender NHS do udziału w badaniu, niezbędna współpraca nie została podjęta.
15.64 To badanie stanowi wyjątkową okazję do dostarczenia dalszych dowodów, które pomogą młodym ludziom, ich rodzicom/opiekunom i klinicystom pracującym z nimi w podejmowaniu świadomych decyzji dotyczących właściwej dla nich ścieżki.
15.65 Chociaż badania retrospektywne nigdy nie są tak solidne, jak badania prospektywne, zajęłoby co najmniej 10-15 lat, aby uzyskać dane kontrolne, niezbędne dla badania prospektywnego.
15.66 NHS England w swoim liście zobowiązał się do realizacji zamierzeń tego badania po zakończeniu Przeglądu. Jako pojedyncza zintegrowana służba zdrowia, która w omawianym okresie miała jednego dostawcę specjalistycznej opieki gender dla dzieci i młodzieży, NHS oferuje wiodącą na świecie możliwość przyjrzenia się wynikom dla około 9000 pacjentów i uzupełnienia bazy dowodowej.
15.67 NHS England przejmie odpowiedzialność za te prace, a Narodowa Rada nadzorcza ds. klinik gender dla dzieci i młodzieży NSH będą wspierać to zadanie.
15.68 NHS England zwróciła się do Przeglądu o szczegółowe informacje na temat okoliczności, które doprowadziły University of York do wniosku, że nie jest jeszcze możliwe przejście do kolejnych etapów badania powiązanych danych oraz konkretnych zaleceń dotyczących dalszych działań. Przegląd napisał do NHS England w marcu 2024 r. (Załącznik 12).
Zalecenie 5:
NHS England, współpracując z DHSC, powinna skłonić kliniki gender do udziału w badaniu powiązanych danych w okresie obowiązywania obecnego instrumentu ustawowego. NHS England's Research Oversight Board powinna wziąć odpowiedzialność za interpretację wyników badania.
16. Wyzwania związane z podejmowaniem decyzji klinicznych
Rysunek 38: Świadoma zgoda
16.1 Sprawa Bell przeciwko Tavistock, o której mowa w Rozdziale 2, koncentrowała się na kompetencjach/zdolności dziecka lub młodej osoby do wyrażenia zgody na leczenie, co spotkało się ze znacznym zainteresowaniem opinii publicznej. Jest to jednak tylko część procesu podejmowania decyzji dotyczących opcji leczenia.
16.2 Lekarz musi najpierw zdecydować, jakie opcje leczenia są odpowiednie/wskazane klinicznie, a następnie dostarczyć informacje potrzebne pacjentowi do podjęcia świadomej decyzji dotyczącej oferowanych opcji.
16.3 Wytyczne General Medical Council (GMC) (GMC, 2020) stanowią, że w celu poinformowania o tym wspólnym procesie decyzyjnym "klinicysta musi dokonać oceny stanu zdrowia pacjenta i upewnić się, że każdy oferowany przez niego lek lub leczenie jest wskazany klinicznie (tj., że w jego rozsądnej profesjonalnej ocenie procedura medyczna lub leczenie są odpowiednie i przydatne do osiągnięcia określonego celu terapeutycznego z pewnym prawdopodobieństwem)".
16.4 Ponadto lekarz jest odpowiedzialny za zalecanie i zapewnianie skutecznego leczenia w oparciu o najlepsze dostępne dowody naukowe]. Wytyczne GMC (GMC, 2021) wyjaśniają, że lekarze są odpowiedzialni za wszelkie wystawiane przez siebie recepty i odpowiadają za swoje decyzje i działania podczas dostarczania lub podawania leków. Termin "przepisywanie [leku/leczenia]" jest używany do opisania wielu powiązanych działań, nie tylko leków na receptę. Na przykład może również obejmować czynności takie jak ćwiczenia fizyczne, a także może być używane do opisania wszelkich pisemnych informacji lub porad udzielanych pacjentom; w związku z tym w kontekście usług związanych z tożsamością płciową można by uznać, że ma to zastosowanie do wszelkich porad, od tranzycji społecznej po leczenie hormonalne.
16.5 Istnieje wiele problemów związanych z dokonywaniem takich ocen w tym złożonym obszarze opieki zdrowotnej.
Ustalanie czy leczenie jest wskazane klinicznie
16.6 Jak omówiono w rozdziałach 9 i 10, międzynarodowe wytyczne dotyczące oceny dzieci i młodzieży z inkongruencją lub dysforią płciową nie są jasne odnośnie celu, treści lub czasu trwania. Formalne narzędzia oceny nie zostały odpowiednio zwalidowane.
16.7 Chociaż najczęściej wymienianymi powodami przeprowadzania ewaluacji jest stworzenie planu opieki lub ocena kwalifikowalności do leczenia hormonalnego, niewiele wytycznych zawiera szczegółowe informacje na temat kryteriów operacyjnych kwalifikujących do stosowania blokerów dojrzewania lub maskulinizujących / feminizujących recept hormonalnych. Przegląd nie był w stanie uzyskać od zespołu GIDS jasnych kryteriów stosowanych, w celu kierowania do interwencji endokrynologicznej.
16.8 Formalna diagnoza dysforii płciowej jest często wymieniana jako warunek wstępny dostępu do leczenia hormonalnego. Nie można jednak wiarygodnie przewidzieć, czy ta młoda osoba będzie miała długotrwałą inkongruencję płciową w przyszłości lub czy interwencja medyczna będzie dla niej najlepszą opcją. W zależności od tego, co spowodowało cierpienie psychologiczne lub dysforię, [zaburzenia te] mogą zostać rozwiązane przez leczenie, ale mogą też zostać rozwiązane w inny sposób.
16.9 Jak omówiono w rozdziale 8, natura i przyczyny dysforii / inkongruencji płciowej są złożone i słabo poznane, a wiedza na temat obecnie występującej populacji [dotkniętej dysforią] głównie nastolatek płci żeńskiej jest bardzo ograniczona. Każda osoba będzie miała inną mieszankę czynników bio-psycho-społecznych, ale jeśli potencjalnie dynamiczne czynniki psychospołeczne lub społeczno-kulturowe dominują u znacznej części ludzi, jednym z najtrudniejszych pytań etycznych jest to, czy i / lub kiedy interwencja medyczna jest właściwą odpowiedzią.
16.10 Jak określono w sekcji dotyczącej rozwoju mózgu, dojrzewanie trwa do połowy trzeciej dekady życia i w tym okresie tożsamość płciowa i seksualna może nadal ewoluować, wraz z doświadczeniami seksualnymi. Priorytety i doświadczenia w tym okresie prawdopodobnie ulegną zmianie, co znalazło odzwierciedlenie w różnicach w opiniach młodych dorosłych w porównaniu z nastolatkami. Ponadto w ramach Przeglądu wysłuchano relacji młodych dorosłych i rodziców o młodych ludziach, którzy byli pewni swojej binarnej tożsamości płciowej w wieku nastoletnim, a następnie stali się bardziej płynni w wieku dorosłym lub powrócili do [identyfikacji] z własną płcią biologiczną.
16.11 Z tych powodów wielu klinicystów, z którymi rozmawiano w ramach Przeglądu, stwierdziło, że nie są w stanie wiarygodnie przewidzieć, które dzieci/młodzież przejdą pomyślnie tranzycję, a które mogą tego żałować lub dokonać detranzycji w późniejszym terminie.
16.12 Niektórzy komentatorzy sugerują, że ponieważ nie ma dowodów na to, że ewaluacja tożsamości płciowej może niezawodnie przewidywać lub zapobiegać detranzycji/żalowi lepiej niż samo-określana tożsamość płciowa i cele ucieleśnienia [czyli idealny wygląd zewnętrzny, przyp. tł.], kliniki powinny przyjąć model opieki oparty na "świadomej zgodzie". W tym kontekście oznacza to rezygnację z ewaluacji tożsamości płciowej na rzecz oferowania interwencji afirmujących tożsamość płciową, [interwencji] opartych głównie lub wyłącznie na świadomej decyzji danej osoby (Ashley i in., 2023). Byłoby to również zgodne z poglądami niektórych [byłych i obecnych] pacjentów {GIDS] którzy postrzegają proces ewaluacji jako inwazyjny i jako rodzaj "gatekeepingu".
16.13 Nie jest to jednak podejście, które byłoby zgodne z wytycznymi GMC w odniesieniu do obowiązków [klinicystów] przepisujących leki (GMC, 2021) lub [obowiązków związanych] z ochroną małoletnich (GMC, 2018).
Najlepsze dowody [naukowe] i informacje
16.14 Przeglądy systematyczne przeprowadzone przez University of York wykazały słabe projekty badań, nieodpowiednie okresy obserwacji i brak obiektywizmu w raportowaniu wyników [badań]. W rezultacie dowody [naukowe] na wskazane zastosowania blokerów dojrzewania i hormonów maskulinizujących / feminizujących u nastolatków są nieudowodnione, a korzyści / szkody są nieznane.
16.15 Oprócz tego, że utrudnia to lekarzom ustalenie, czy jest odpowiednim, aby oferować te terapie [pacjentom], wyzwaniem jest również zapewnienie dzieciom, młodzieży i rodzinom wystarczających informacji, na podstawie których mogą oni świadomie podjąć decyzje [odnośnie leczenia].
16.16 Montgomery wyjaśnia, że klinicyści muszą nie tylko ujawniać informacje, ale także dołożyć należytej staranności, aby upewnić się, że pacjenci są świadomi istotnych zagrożeń ([2015] UKSC 11). Jest to aktywna odpowiedzialność, która obejmuje ocenę tego, co pacjent zrozumiał.
16.17 Obowiązek ten dotyczy nie tylko zalecanych metod leczenia, ale także wszelkich rozsądnych alternatyw lub metod leczenia. Oznacza to, że nie wystarczy omówić opcje endokrynologiczne, ale [należy omówić również] także inne opcje nieendokrynologiczne, oraz zalety i wady opóźnienia interwencji endokrynologicznej.
16.18 Obowiązek ujawniania informacji komplikuje wiele "niewiadomych" dotyczących długoterminowego wpływu blokerów dojrzewania i/lub hormonów maskulinizujących/feminizujących w dynamicznym okresie rozwojowym, w którym tożsamość płciowa może nie być ustalona.
16.19 Na przykład, gdy młodzi ludzie zaczynają przyjmować hormony przeciwnej płci po okresie tłumienia dojrzewania, zaczynają odczuwać libido i zmianę wyglądu fizycznego. Wiele osób zgłasza okres "euforii tożsamości płciowej". Zaskakujące jest więc to, że obserwowana poprawa funkcjonowania psychologicznego w pierwszym roku stosowania hormonów maskulinizujących/feminizujących jest stosunkowo niewielka. Ich doświadczenie dojrzewania będzie następnie oparte na tożsamości płciowej, z jaką się identyfikują, co może mieć trwałe skutki neuropsychologiczne.
16.20 W przypadku dziewcząt wpływ testosteronu spowoduje wyższy popęd płciowy niż ten, którego mogły doświadczyć podczas naturalnego dojrzewania, a po roku [przyjmowania, testosteron] spowoduje znaczny wzrost masy i siły mięśni (podczas gdy chłopcy/mężczyźni siłę mięśni pozostanie nie zmieniona) (Wiik i in., 2020). W przypadku braku jakiegokolwiek doświadczenia jako dorosła kobieta, [dziewczęta przyjmujące testosteron] mogą one nie mieć ram odniesienia, które mogłyby spowodować, że będą żałować lub dokonają detranzycji, ale jednocześnie, bez interwencji medycznej, pacjentki te mogłyby mieć inny wynik [leczenia] i nie musiałyby przyjmować hormonów przez całe życie.
16.21 Nie ma informacji na temat naturalnego przebiegu (tj. to jest bez interwencji afirmacyjnej) [dysforii płciowej] obecnej kohorty dziewcząt, zgłaszających się [do klinik gender] we wczesnym okresie dojrzewania, gdyż [u tych pacjentek] rozpoczęto interwencje endokrynologiczne.
16.22 Tragiczna śmierć w wyniku samobójstwa wśród osób trans w każdym wieku nadal przekracza średnią krajową, ale nie ma dowodów na to, że terapie afirmujące tożsamość płciową zmniejszają ten odsetek. Dostępne dowody sugerują, że zgony te są związane z szeregiem innych złożonych czynników psychospołecznych i z chorobami psychicznymi.
16.23 Rodzi to pytanie, czy dla pacjentów w późniejszym okresie dojrzewania i nie przyjmujących leków blokujących dojrzewanie, bardziej palącymi kwestiami niż rozpoczęcie stosowania hormonów maskulinizujących / feminizujących, nie jest radzenie sobie z problemami zdrowia psychicznego, zapewnienie udziału w edukacji lub pracy, wspieranie tranzycji społecznej i – w razie potrzeby – podjęcie kroków w celu zachowania płodności.
16.24 Wszystkie te trudne kwestie sprawiają, że zapewnienie rzetelnych informacji i prawdziwie świadomej zgody jest bardzo trudne.
Kompetencje i zdolność do wyrażenia [świadomej] zgody
16.25 Ustawa o zdolności umysłowej z 2005 r. (Mental Capacity Act 2005) zakłada, że pacjent powyżej 16 roku życia jest w stanie samodzielnie podejmować decyzje dotyczące leczenia - tj. wybierać spośród dostępnych opcji - chyba że zostanie wykazane, że nie jest w stanie tego zrobić, bo nie rozumie, nie zachowuje lub nie wykorzystuje/nie waży informacji istotnych dla podjęcia takiej decyzji z powodu upośledzenia lub zaburzeń w funkcjonowaniu umysłu lub mózgu. Ustawa o reformie prawa rodzinnego z 1969 r. (Family Law Reform Act 1969 s8) stanowi, że zgoda osoby w wieku 16 lat ma taką samą ważność, jak zgoda pacjenta w wieku 18 lat.
16.26 Poniżej 16 roku życia zdolność do podjęcia decyzji oznacza posiadanie wystarczającej dojrzałości i zrozumienia, aby podjąć odpowiednią decyzję ("kompetencje Gillicka").
16.27 Chociaż, jak opisano w Rozdziale 4, w wyroku w sprawie Bell przeciwko Tavistock, Sąd Apelacyjny odrzucił wytyczne Sądu Najwyższego dotyczące tego, czy poszczególne grupy wiekowe byłyby w stanie podejmować takie decyzje, decyzje te byłyby wyjątkowo trudne dla dzieci, aby były w stanie podejmować je samodzielnie, ze wszystkich powodów przedstawionych powyżej.
16.28 Wiek rozpoczęcia stosowania leków blokujących dojrzewanie różni się w zależności od kliniki. Wiele wytycznych usunęło dolną granicę wieku, ponieważ dojrzewanie płciowe rozpoczyna się obecnie wcześniej niż niegdyś. Oznacza to, że leczenie można rozpocząć już u 9-letnich dzieci. Jednak tak wczesne leczenie nie było praktykowane w Wielkiej Brytanii ([2021] EWCA Civ 1363).
16.29 Nawet w stadiach 2-3 Tannera młodzi ludzie mieli minimalne doświadczenie własnego biologicznego dojrzewania, a to doświadczenie, jakie mieli, mogło być niepokojące z wielu powodów.
16.30 Po przyjęciu leków blokujących dojrzewanie, [pacjenci] wchodzą w okres, w którym rówieśnicy rozwijają się fizycznie i seksualnie, podczas gdy oni nie rozwijają się, i mogą doświadczać skutków ubocznych leku blokującego [dojrzewanie]. Nie ma dobrych badań na temat psychologicznego, psychoseksualnego i rozwojowego wpływu tego okresu rozbieżności z rówieśnikami.
16.31 Jednakże, jeśli młoda osoba już przyjmuje leki blokujące dojrzewanie płciowe, będzie musiała podjąć decyzję o wyrażeniu zgody na stosowanie hormonów maskulinizujących/feminizujących w momencie, gdy jej rozwój psychoseksualny został zatrzymany i prawdopodobnie [ta młoda osoba] ma niewielkie doświadczenie biologicznego dojrzewania.
Dobro dziecka/młodej osoby
16.32 W przypadku dzieci i młodzieży może być również konieczna ocena dobra [dziecka/młodej osoby], w procesie dokonywania wyboru spośród dostępnych opcji leczenia, jeśli [ci pacjenci] nie mogą samodzielnie podjąć takiej decyzji. [Ocena dobra dziecka] musi uwzględniać poglądy, kulturę i przekonania dziecka lub młodej osoby, rodziców i/lub innych bliskich opiekunów, a także poglądy innych pracowników służby zdrowia zaangażowanych w opiekę nad [pacjentem] lub specjalistów zaangażowanych w dobrostan [pacjenta]. Należy również wziąć pod uwagę "który wybór, jeśli jest więcej niż jeden, najmniej ograniczy przyszłe opcje dziecka lub młodej osoby" (GMC, 2018).
16.33 Decyzje dotyczące dobra [dziecka/młodej osoby] są szczególnie trudne, gdy proponowane leczenie jest bardzo znaczące, niełatwo odwracalne, a jego wynik jest mniej przewidywalny.
Wnioski
16.34 Poważnym problemem w uzyskaniu świadomej zgody na interwencje endokrynologiczne są: duża liczba niewiadomych dotyczących ryzyka/korzyści pacjenta i brak solidnych informacji, które pomogłyby [pacjentom] w podjęciu decyzji.
16.35 Bardziej fundamentalną kwestią jest jednak określenie okoliczności, w których takie leczenie może być w ogóle oferowane dzieciom i młodzieży.
16.36 Zaufane źródło informacji potrzebne jest we wszystkich aspektach opieki medycznej, ale w szczególności ważne jest, aby rozwiewać / zarządzać oczekiwaniami, które zostały zbudowane przez twierdzenia o skuteczności środków blokujących dojrzewanie płciowe.
16.37 Chociaż młodsi ludzie doświadczają poczucia pilności w dostępie do leczenia, niektórzy młodzi dorośli sugerowali, że lepiej jest poświęcić czas na zbadanie dostępnych opcji.
16.38 Przegląd zalecił już, że, ze względu na to, iż leki blokujące dojrzewanie płciowe przynoszą jasno określone korzyści tylko w dość wąskich okolicznościach, a także z powodu potencjalnego ryzyka dla rozwoju neuro-poznawczego, rozwoju psychoseksualnego i długoterminowego zdrowia kośćca, [leki te] powinny być oferowane wyłącznie w ramach protokołu badawczego. Zostało to już uwzględnione przez NHS England i National Institute for Health and Care Research (NIHR).
16.39 Dostępna jest opcja podawania hormonów maskulinizujących/feminizujących od 16 roku życia, ale w Przeglądzie zaleca się niezwykle ostrożne podejście kliniczne. Powinno istnieć wyraźne uzasadnienie kliniczne dla podawania hormonów na tym etapie, zamiast czekać, aż pacjent/ka osiągnie 18 lat. Pozwoliłoby to zachować otwarte opcje w tym ważnym okresie rozwojowym, dając czas na leczenie wszelkich współistniejących zaburzeń, budowanie odporności psychicznej i zachowanie płodności, jeśli jest to wymagane.
16.40 Bardziej fundamentalnym problemem, który stał się widoczny w miarę postępów Przeglądu, jest to, że badania nad interwencjami psychospołecznymi i długoterminowymi wynikami osób, które nie mają dostępu do ścieżek endokrynologicznych, są tak słabe, jak badania nad leczeniem endokrynologicznym. Pozostawia to poważną lukę w naszej wiedzy na temat tego, jak najlepiej wspierać i pomagać tej rosnącej populacji młodych ludzi z zaburzeniami tożsamości płciowej, w kontekście złożonych prezentacji [u tej populacji].
16.41 Nadrzędnym wnioskiem wynikającym z dowodów przedstawionych w niniejszym Przeglądzie jest to, że badanie kliniczne blokady dojrzewania, które jest już w fazie rozwoju, musi być częścią znacznie szerszego programu badawczego, mającego na celu zebranie dowodów na temat wszystkich potencjalnych interwencji i określenie najskuteczniejszego sposobu wspierania tych dzieci i młodzieży.
Zalecenie 6:
Ulepszona musi zostać baza dowodowa leżąca u podstaw interwencji medycznych i niemedycznych w tym obszarze klinicznym. Zgodnie z naszą wcześniejszą rekomendacją dotyczącą ustanowienia badania klinicznego blokady pokwitania, która została podjęta przez NHS England, zalecamy ponadto ustanowienie pełnego programu badań. Powinien on obejmować charakterystykę, interwencje i wyniki [leczenia] każdej młodej osoby zgłaszającej się do klinik gender NHS.
badanie kliniczne blokady pokwitania powinno być częścią programu badawczego, który ocenia również wyniki interwencji psychospołecznych i hormonów maskulinizujących/feminizujących.
[świadoma] zgoda powinna być rutynowo uzyskiwana od każdego pacjenta w celu włączenia [tych pacjentów] do programu badawczego z obserwacją do wieku dorosłego.
Zalecenie 7:
Długotrwała inkongruencja płciowa powinna być niezbędnym warunkiem wstępnym leczenia, ale jest tylko jednym z aspektów decydowania o tym, czy ścieżka medyczna jest właściwą opcją dla danej osoby.
Zalecenie 8:
NHS England powinna dokonać przeglądu polityki dotyczącej hormonów maskulinizujących/feminizujących. Opcja podawania hormonów maskulinizujących/feminizujących od 16 roku życia jest dostępna, ale Przegląd zaleca szczególną ostrożność. Powinno istnieć jasne uzasadnienie kliniczne dla podawania hormonów na tym etapie, zamiast czekać, aż pacjent/ka osiągnie 18 lat.
Zalecenie 9:
Każdy przypadek rozważany pod kątem leczenia powinien być omawiany przez krajowy zespół multidyscyplinarny (MDT), pracujący pod auspicjami National Provider Collaborative [Krajowego Związku Świadczeniodawców przyp. tł.], który zastąpił Multi Professional Review Group (MPRG) [Multidyscyplinarna Grupa Kontrolna].
Zalecenie 10:
Przed przejściem na ścieżkę medyczną wszystkim dzieciom należy zaoferować poradnictwo i umożliwienie zachowania płodności.
Tłumaczenie: Magda Lewandowska
[1] W oryginalnym tekście nie jest wytłumaczone o jaką tożsamość tu chodzi, przyp. tł.
[2] HEEADSSS (ang: Home, Education & Employment, Activities, Drugs/Drinking, Sex, Self-harm, depression & suicide, Safety, czyli dom, edukacja i zatrudnienie, aktywność, narkotyki/alkohol, seks, samookaleczenie, depresja, samobójstwo, bezpieczeństwo) to sformułowane w 1988 roku narzędzie psychospołeczne/struktura przeprowadzania wywiadu z dziećmi/młodymi ludźmi, umożliwiające ocenę ogólnego funkcjonowania dziecka/młodego człowieka, przyp. tł.
[3] Chodzi tu o zagrożenia dla bezpieczeństwa dziecka od przemocy domowej, przemocy seksualnej, wszelkich form wykorzystywania itp. przyp. tł.
[4] W oryginale jako powód nie rozpoczęcia blokerów pokwitania widnieje „JR”. Nie mogąc znaleźć informacji o skrócie JR, tłumacząc założyłam, że jest to błędny ortograficznie zapis „Jr” (od junior – małoletni) stąd takie tłumaczenie, przyp. tł.
[5] W oryginale jest: „six trans men and two trans women”, co dla łatwiejszego zrozumienia i uniknięcia nieporozumień przetłumaczyłam, zgodnie ze stanem faktycznym, jako kobiety identyfikujące się jako mężczyzny (tzw. „trans mężczyźni” – „trans men”), oraz mężczyźni identyfikujący się jako kobiety (tzw. „trans kobiety” – „trans women”, przyp. tł.