Raport HHS, 1/15, Wstęp
Parasolowy przegląd systematyczny badań naukowych dotyczących leczenia dysforii płciowej u dzieci i młodzieży, przeprowadzony przez amerykańskie Ministerstwo Zdrowia
Przedmowa
W ciągu ostatniej dekady znacznie wzrosła liczba dzieci i nastolatków, kwestionujących swoją płeć i identyfikujących się jako osoby trans lub niebinarne. U wielu z nich zdiagnozowano zaburzenie znane jako „dysforia płciowa” i zaproponowano podejście terapeutyczne zwane „terapią afirmującą tożsamość płciową”. Podejście to kładzie nacisk na społeczną akceptację tożsamości zgłaszanej przez dziecko, stosowanie leków hamujących dojrzewanie płciowe, aby zapobiec jego wystąpieniu, podawanie hormonów płciowych w celu wywołania rozwoju drugorzędnych cech płciowych płci przeciwnej oraz zabiegi chirurgiczne, w tym mastektomię i (w rzadkich przypadkach) plastykę pochwy. Tysiące amerykańskich dzieci i nastolatków zostało poddanych tym zabiegom.
Chociaż nonkonformizm w stosunku do ról płciowych sam w sobie nie jest patologią i nie wymaga leczenia, stosowanie interwencji farmakologicznych i chirurgicznych w leczeniu dysforii płciowej u dzieci zostało uznane za „medycznie konieczne”, a nawet „ratujące życie”. Motywowani chęcią zapewnienia zdrowia i dobrego samopoczucia swoim dzieciom, rodzice dzieci i nastolatków identyfikujących się jako trans często zmagają się z pytaniem, jak najlepiej te dzieci wspierać. Wiele z tych dzieci i nastolatków cierpi na współwystępujące zaburzenia psychiczne lub neurorozwojowe, co sprawia, że jest to grupa o wymagająca szczególnej opieki. Szukając profesjonalnej pomocy, te dzieci/nastolatki i ich rodziny powinni otrzymać pełną empatii, opartą na dowodach naukowych opiekę dostosowaną do konkretnych potrzeb dziecka/nastolatka.
Społeczeństwo ma szczególny obowiązek dbania o dobro dzieci. Biorąc pod uwagę, że wyzwania, przed którymi stoją ci pacjenci, dotyczą głęboko kontrowersyjnych kwestii o znaczeniu moralnym i społecznym – w tym tożsamości społecznej, płci i reprodukcji, integralności cielesnej oraz norm ekspresji i zachowań związanych z płcią – praktyki medyczne, które pojawiły się ostatnio w celu zaspokojenia ich potrzeb, stały się przedmiotem poważnych kontrowersji.
Niniejszy przegląd został opublikowany w kontekście rosnącego międzynarodowego zaniepokojenia tranzycją medyczną u dzieci. Uznając eksperymentalny charakter tych interwencji medycznych i potencjalne szkody, jakie mogą one wyrządzić, medyczne instytucje regulacyjne w wielu krajach nałożyły ograniczenia na te interwencje. Na przykład Wielka Brytania zakazała rutynowego stosowania leków blokujących dojrzewanie w leczeniu dysforii płciowej u dzieci.
Instytucje regulacyjne uznały również wyjątkowy charakter tej dziedziny medycyny. Wyjątkowość ta wynika ze współistnienia kilku czynników. Jednym z nich jest fakt, że diagnoza dysforii płciowej opiera się wyłącznie na subiektywnej samoocenie i obserwacjach zachowań, bez żadnych obiektywnych markerów fizycznych, laboratoryjnych, rentgenowskich, ultrasonograficznych itd. Diagnoza koncentruje się na postawach, uczuciach i zachowaniach, o których wiadomo, że ulegają zmianom w okresie dojrzewania.
Ponadto naturalny przebieg dysforii płciowej u dzieci jest słabo poznany, chociaż istniejące badania sugerują, że w większości przypadków ustępuje ona samoistnie, bez żadnych interwencji. Lekarze nie są w stanie określić, którzy pacjenci będą trwale doświadczać dysforii płciowej, a którzy zaakceptują swoje ciało takim, jakie jest.
Niemniej jednak model opieki „afirmujący tożsamość płciową” obejmuje nieodwracalne interwencje endokrynologiczne i chirurgiczne u nieletnich nie dotkniętych żadną fizyczną patologią. Interwencje te niosą ze sobą ryzyko poważnych szkód, w tym bezpłodności/sterylności, zaburzeń seksualnych, obniżenia gęstości kości, zaburzenia funkcji poznawczych, chorób sercowo-naczyniowych i zaburzeń metabolicznych, zaburzeń psychicznych, powikłań chirurgicznych i żalu. Tymczasem systematyczne przeglądy dowodów ujawniły głęboką niepewność co do rzekomych korzyści płynących z tych interwencji.
Kontrowersje wokół medycznej tranzycji nieletnich wykraczają poza debatę naukową; mają one głęboko kulturowy i polityczny charakter. Dyskurs publiczny jest zdominowany przez intensywnie polaryzujące narracje. Niektórzy postrzegają medyczną tranzycję nieletnich jako pilną kwestię praw obywatelskich, podczas gdy inni uważają ją za głęboką porażkę medycyny i otrzeźwiające przypomnienie, że nawet współczesna medycyna jest podatna na poważne błędy. W środku tej burzliwej debaty dzieci i młodzież oraz ich rodziny, które pragną jedynie wspierać ich rozwój, znalazły się w sytuacji, w której muszą wybierać między diametralnie odmiennymi punktami widzenia. Podejmując decyzje, dzieci, młodzież i ich rodziny potrzebują i mają prawo do dokładnych, opartych na dowodach naukowych informacji.
Niniejszy przegląd dowodów i najlepszych praktyk został zlecony na mocy dekretu wykonawczego nr 14187, podpisanego 28 stycznia 2025 r. Ten przegląd nie zawiera klinicznych wytycznych ani zaleceń legislacyjnych czy politycznych. Ma raczej na celu dostarczenie najdokładniejszych i najbardziej aktualnych informacji o dowodach naukowych dotyczących leczenia dysforii płciowej u dzieci i młodzieży, o stanie tej dziedziny medycyny w Stanach Zjednoczonych oraz o kwestiach etycznych związanych z oferowanymi metodami leczenia.
Przegląd jest przeznaczony dla decydentów, klinicystów, terapeutów, organizacji medycznych oraz, co ważne, pacjentów i ich rodzin. Podsumowuje, syntetyzuje i krytycznie ocenia istniejącą literaturę dotyczącą najlepszych praktyk w zakresie promowania zdrowia i dobrego samopoczucia dzieci i młodzieży doświadczających dystresu dotyczącego ich płci lub oczekiwań społecznych związanych z płcią. Leczenie osób dorosłych stanowi odrębny temat i nie jest przedmiotem niniejszego przeglądu. Poniżej przedstawiono podsumowanie głównych ustaleń przeglądu.
Podsumowanie przeglądu
Część I: Kontekst
• Dysforia płciowa to stan, który obejmuje dystres związany z płcią własnego ciała i/lub oczekiwaniami społecznymi związanymi z płcią. W Stanach Zjednoczonych i innych krajach coraz więcej dzieci i młodzieży otrzymuje diagnozę dysforii płciowej. Na arenie międzynarodowej toczą się intensywne dyskusje na temat najlepszych sposobów pomocy tym pacjentom.
• W celu opisania nowej prezentacji klinicznej dysforii płciowej zaproponowany został termin „dysforia płciowa o szybkim przebiegu” (ROGD, [rapid onset gender dysphoria, przyp. tł.). Pomimo ostrych sporów dotyczących zasadności tego pojęcia, objawy zgodne z ROGD odnotowano w klinikach w Stanach Zjednoczonych i innych krajach.
• W Stanach Zjednoczonych obecne podejście do leczenia dysforii płciowej u dzieci jest zgodne z modelem opieki „afirmującej tożsamość płciową” zalecanym przez Światowe Stowarzyszenie Zawodowe na rzecz Zdrowia Osób Trans (WPATH, World Professional Association for Transgender Health). Model ten kładzie nacisk na stosowanie leków blokujących dojrzewanie oraz hormonów płciowych, a także operacji chirurgicznych, i podaje w wątpliwość skuteczność psychoterapii w leczeniu dysforii płciowej.
• Zrozumiała chęć uniknięcia języka, który może powodować dyskomfort u pacjentów, doprowadziła w niektórych przypadkach do powstania sposobów komunikacji pozbawionych podstaw naukowych, przyjmujących z góry odpowiedzi na nierozstrzygnięte kontrowersje etyczne i niosących ryzyko wprowadzenia w błąd pacjentów i ich rodziny. W niniejszym przeglądzie stosowana jest terminologia poprawna naukowo i neutralna.
• W wielu dziedzinach medycyny leczenie jest najpierw uznawane za bezpieczne i skuteczne u osób dorosłych, a następnie rozszerzane na populacje pediatryczne. W tym przypadku jednak nastąpiło odwrotne zjawisko: klinicyści-badacze opracowali protokół medycznej tranzycji pediatrycznej w odpowiedzi na rozczarowujące wyniki psychospołeczne u dorosłych, którzy przeszli tranzycję medyczną.
• Na całym świecie te protokoły zostały przyjęte przed opublikowaniem pierwszych badań dotyczących wyników [skuteczności takiego leczenia]. W ostatnich latach, w odpowiedzi na dramatyczne zmiany w liczbie i profilach klinicznych nieletnich pacjentów a także w wyniku publikacji licznych systematycznych przeglądów badań naukowych, medyczne instytucje regulacyjne w coraz większej liczbie krajów ograniczyły dostęp do leków blokujących dojrzewanie i hormonów płciowych oraz, w rzadkich przypadkach, kiedy były one oferowane, do operacji dla nieletnich. Obecnie instytucje te zalecają jako pierwszą linię leczenia podejście psychospołeczne, a nie interwencje hormonalne lub chirurgiczne.
• Obecnie nie ma międzynarodowego konsensusu w sprawie najlepszych praktyk w zakresie opieki nad dziećmi i młodzieżą z dysforią płciową.
Część II: Przegląd dowodów naukowych
• Medycyna oparta na dowodach naukowych jest powszechnie uznawana przez medyczne instytucje regulacyjne na całym świecie za podstawę wysokiej jakości opieki zdrowotnej. Zgodnie z jej zasadami, w niniejszym przeglądzie przeprowadzono rygorystyczną metodologiczną ocenę dowodów naukowych stanowiących podstawę pediatrycznej medycyny gender.
• W szczególności w niniejszym przeglądzie dokonano przeglądu przeglądów systematycznych – co znane jest również jako „przegląd parasolowy” – w celu oceny bezpośrednich dowodów naukowych dotyczących korzyści i szkód wynikających z leczenia dzieci i młodzieży z dysforią płciową. Istniejące przeglądy systematyczne dowodów, w tym kilka, które stanowiły podstawę informacji dla medycznych regulatorów w Europie, zostały ocenione pod kątem jakości metodologicznej. Przegląd parasolowy wykazał, że ogólna jakość dowodów dotyczących skutków wszelkich interwencji na wyniki psychologiczne, jakość życia, żal lub długoterminowy stan zdrowia jest bardzo niska. Wskazuje to, że korzystne skutki opisane w literaturze mogą znacznie różnić się od rzeczywistych skutków interwencji.
• Dowody na szkodliwość pediatrycznej tranzycji medycznej w przeglądach systematycznych są również skąpe, ale wynik ten należy interpretować z ostrożnością. Niekompletne wykrywanie negatywnych efektów pediatrycznej medycyny gender może wynikać z tego, że powszechne przyjęcie modelu leczenia medycznego/chirurgicznego miało miejsce stosunkowo niedawno; z tego, że istniejące badania nie są zaprojektowane, aby śledzić i zgłaszać negatywne efekty oraz z tendencyjności publikacji. Pomimo braku solidnych dowodów z badań populacyjnych, bazując na znanej już wiedzy na temat fizjologii człowieka oraz skutków i mechanizmów działania stosowanych środków farmakologicznych, możliwe jest wciągnięcie ważnych wniosków.
• Ryzyko związane z tranzycją medyczną u dzieci obejmuje bezpłodność/niepłodność, zaburzenia funkcji seksualnych, zaburzenia mineralizacji kości, niekorzystny wpływ na funkcje poznawcze, choroby sercowo-naczyniowe i zaburzenia metaboliczne, zaburzenia psychiczne, powikłania chirurgiczne oraz żal.
Część III: Stan faktyczny w praktyce klinicznej
• W Stanach Zjednoczonych najbardziej wpływowe wytyczne kliniczne dotyczące leczenia dysforii płciowej u dzieci zostały opublikowane przez WPATH i Endocrine Society. Niedawny systematyczny przegląd jakości międzynarodowych wytycznych nie zalecił stosowania żadnej z tych wytycznych w praktyce klinicznej, gdyż przegląd ustalił, że „w ich przygotowaniu zabrakło rygorystycznych metodologii i transparentności”.
• Problemy związane z przygotowaniem Standardów opieki WPATH, wersja 8 (SOC8), wykraczają poza te zidentyfikowane w systematycznym przeglądzie międzynarodowych wytycznych. W trakcie opracowywania SOC-8 WPATH zignorowało te systematyczne przeglądy, które według kierujących WPATH podważałyby preferowane przez WPATH podejście do leczenia. Twórcy SOC-8 naruszyli również wymagania dotyczące konfliktów interesów i w odpowiedzi na presję polityczną wyeliminowali prawie wszystkie zalecenia dotyczące minimalnego wieku dla interwencji medycznych i chirurgicznych.
• Chociaż SOC-8 złagodziło kryteria kwalifikujące do przyjmowania blokerów pokwitania, hormonów płciowych i operacji, istnieją przekonujące dowody na to, że amerykańskie kliniki zajmujące się tożsamością płciową nie przestrzegają nawet tych bardziej liberalnych kryteriów.
• Typowe dla modelu opieki „afirmującej tożsamość płciową”, praktykowanej w klinikach w Stanach Zjednoczonych, jest procesem leczenia kierowany przez dziecko, w którym kompleksowe oceny zdrowia psychicznego są często przeprowadzane powierzchownie lub pomijane, a „cele ucieleśnienia” pacjenta [czyli to, jak pacjent chce wyglądać, przyp. tł] służą jako podstawowa wytyczna decyzji odnośnie leczenia. W niektórych wiodących amerykańskich klinikach pediatrycznych gender ewaluację przeprowadza się podczas jednej sesji trwającej dwie godziny.
• Głosy sygnalistów i detranzycjonerów odegrały kluczową rolę w zwróceniu uwagi opinii publicznej na ryzyko i szkody związane z tranzycją medyczną u dzieci. Problemy zgłaszane przez sygnalistów i detranzycjonerów zostały zbagatelizowane, odrzucone lub zignorowane przez najbardziej znanych zwolenników i praktyków tranzycji medycznej u dzieci.
• Amerykańskie stowarzyszenia medyczne odegrały kluczową rolę w stworzeniu iluzji, że istnieje konsensus specjalistów, popierający tranzycję medyczną u dzieci. Ten pozorny konsensus jest jednak napędzany głównie przez niewielką liczbę wyspecjalizowanych komitetów, na które wpływ ma WPATH. Nie jest jasne czy oficjalne stanowisko tych stowarzyszeń jest podzielane przez szersze środowisko medyczne, a nawet przez większość członków tych organizacji. Istnieją dowody na to, że niektóre stowarzyszenia medyczne i zajmujące się zdrowiem psychicznym tłumią sprzeciw i ograniczają debatę na ten temat wśród swoich członków.
Część IV: Rozważania etyczne
• Zasada autonomii w medycynie ustanawia moralne i prawne prawo kompetentnych pacjentów do odmowy jakiejkolwiek interwencji medycznej. Pacjent nie ma jednak prawa do interwencji, które nie przynoszą korzyści. Poszanowanie autonomii pacjenta nie neguje zawodowego i etycznego obowiązku klinicystów ochrony i promowania zdrowia swoich pacjentów.
• Dowody na korzyści płynące z pediatrycznej tranzycji medycznej są bardzo niepewne, podczas gdy dowody na szkodliwość są mniej niepewne. Gdy interwencje medyczne stwarzają niepotrzebne, nieproporcjonalne ryzyko szkody, pracownicy służby zdrowia powinni odmówić ich wykonania, nawet jeśli są one preferowane, pożądane lub wymagane przez pacjentów. Niezastosowanie się do tego zwiększa ryzyko szkód jatrogennych i sprowadza medycynę do konsumpcjonizmu, zagrażając integralności zawodu i podważając zaufanie do autorytetu medycznego.
Zwolennicy pediatrycznej tranzycji medycznej twierdzą, że żal jest zjawiskiem niezwykle rzadkim, podczas gdy krytycy utrzymują, że żal jest coraz bardziej powszechny. Prawdziwy odsetek żalu nie jest znany i konieczne jest gromadzenie lepszych danych. Fakt, że niektórzy pacjenci zgłaszają głęboki żal po poddaniu się inwazyjnym, zmieniającym życie interwencjom medycznym, ma oczywiście znaczenie. Jednak sam żal (podobnie jak sama satysfakcja) nie jest miarodajnym wskaźnikiem tego, czy interwencja jest medycznie uzasadniona. Pacjenci mogą żałować medycznie uzasadnionych zabiegów lub być zadowoleni z nieuzasadnionych interwencji.
• Naturalną reakcją na brak wiarygodnych dowodów jest domaganie się przeprowadzenia dalszych i lepszych badań. Nawet gdyby możliwe było przeprowadzenie wysokiej jakości badań, takich jak randomizowane badania kontrolowane nad blokowaniem dojrzewania lub terapią hormonalną, jednakże przeprowadzenie takich badań mogłoby być sprzeczne z ugruntowanymi standardami etycznymi badań na ludziach.
Część V: Psychoterapia
• Nasilenie występowania dysforii płciowej wśród młodzieży i związane z tym zapotrzebowanie na interwencje medyczne nastąpiły w kontekście szerszego kryzysu zdrowia psychicznego dotykającego nastolatków. Związek między tymi dwoma zjawiskami pozostaje przedmiotem kontrowersji naukowych.
• Myśli i zachowania samobójcze są niezależnie związane z współistniejącymi chorobami, często występującymi u dzieci i nastolatków, u których zdiagnozowano dysforię płciową. Istnieją znane strategie psychoterapeutycznego leczenia myśli i zachowań samobójczych. Nie stwierdzono niezależnego związku między dysforią płciową a skłonnościami samobójczymi i nie ma dowodów na to, że pediatryczna tranzycja zmniejsza częstość występowania samobójstw, która to liczba, szczęśliwie, pozostaje bardzo niska.
• Brakuje badań nad psychoterapeutycznymi metodami leczenia dysforii płciowej u dzieci i młodzieży. Wynika to częściowo z błędnego charakteryzowania takich metod jako „terapii konwersyjnej”. Istnieje bardziej solidna baza dowodów pokazujących skuteczność podejść psychoterapeutycznych w leczeniu powszechnych współwystępujących zaburzeń zdrowia psychicznego. Psychoterapia jest nieinwazyjną alternatywą dla interwencji endokrynologicznych i chirurgicznych w leczeniu dysforii płciowej u dzieci. Systematyczne przeglądy dowodów nie wykazały żadnych niekorzystnych skutków psychoterapii w tym kontekście.
Tłumaczenie: Magda Lewandowska