Raport HHS, 13/15, Rozdział 13: Rozważania etyczne
Parasolowy przegląd systematyczny badań naukowych dotyczących leczenia dysforii płciowej u dzieci i młodzieży, przeprowadzony przez amerykańskie Ministerstwo Zdrowia
Rozdział 13
Rozważania etyczne
W niniejszym rozdziale omówiono główne kwestie etyczne związane z pediatryczną tranzycją medyczną (PTM), która obejmuje stosowanie leków blokujących dojrzewanie (PB), hormonów płciowych (HPP) oraz zabiegów chirurgicznych w celu zahamowania lub zmiany rozwoju cech płciowych wieku u fizycznie zdrowych dzieci lub nastolatków[1]. Interwencje te są stosowane w leczeniu „dysforii płciowej” (DP) opisanej w Diagnostycznym i statystycznym podręczniku (DSM-5-TR) lub „inkongruencji płciowej w okresie dojrzewania lub w wieku dorosłym” (GI) opisanej w Międzynarodowej klasyfikacji chorób (ICD-11)[2]. Oceniając skutki stosowania PB, HPP i operacji chirurgicznych, badacze zazwyczaj koncentrują się na konwencjonalnych wynikach psychiatrycznych, takich jak depresja, lęk i skłonności samobójcze; ostatnio niektórzy dodali nowe miary wyników, takie jak „dysforia klatki piersiowej”, „zgodność wyglądu” i „euforia gender”[3].
Jednak niektórzy klinicyści-badacze podają w wątpliwość to, co nazywają „logiką poprawy”, zgodnie z którą PTM jest uzasadnione tylko wtedy, gdy umożliwia „przejście od stanu ‘gorszego’ do ‘lepszego’, prowadząc ostatecznie do ogólnej poprawy funkcjonowania i samopoczucia pacjenta”[4]. Uznając, że dowody na to, że PTM odnosi taki efekt, są słabe, klinicyści ci twierdzą, że konwencjonalne miary wyników powinny być uzupełnione – jeśli nie zastąpione – wynikami określonymi przez pacjentów[5]. W tym samym duchu inni zwolennicy PTM twierdzą, że skupianie się na poprawie klinicznej jest „patologizowaniem” i kwestionują potrzebę jakichkolwiek wskazań klinicznych wykraczających poza „cele ucieleśnienia”[6] nastolatka lub zwykłą chęć otrzymania interwencji[7]. Pytanie przewodnie niniejszego rozdziału brzmi: czy stosowanie interwencji hormonalnych lub chirurgicznych w tych zmieniających się i czasami sprzecznych celach jest zgodne z ugruntowanymi zasadami etyki medycznej. Pomimo wysokiej stawki – medycznej, społecznej, politycznej i prawnej – to pilne pytanie spotkało się ze stosunkowo niewielkim zainteresowaniem bioetyków.
Po krótkiej uwadze na temat świadomej zgody (sekcja 13.1), sekcja 13.2 podsumowuje, w jaki sposób odejście środowiska medycznego od paternalizmu medycznego na rzecz wspólnego podejmowania decyzji wzmocniło ochronę pacjentów przed niechcianymi interwencjami medycznymi poprzez mechanizm świadomej zgody. To dążenie do większego poszanowania autonomii pacjenta nie neguje jednak zawodowego i etycznego obowiązku klinicystów do ochrony i promowania zdrowia pacjentów.
Sekcja 13.3 dotyczy kontekstu pediatrycznego, gdzie ten ostatni obowiązek jest szczególnie ważny ze względu na szczególną wrażliwość dzieci i młodzieży, a także ich niedostatecznie rozwiniętą zdolność podejmowania decyzji. Najlepsze dostępne dowody wskazują na niekorzystny stosunek ryzyka do korzyści w przypadku zalecania interwencji hormonalnych i chirurgicznych młodzieży z DP. Zalecanie tych interwencji budzi również obawy związane ze sprawiedliwością wobec członków tej medycznie i społecznie wrażliwej populacji.
W sekcji 13.4 przeanalizowano alternatywne uzasadnienie PTM, oparte na rzekomym prawie dostępu do zasobów medycznych niezbędnych do zaspokojenia preferencji pacjenta dotyczących modyfikacji ciała. Przejście do tego alternatywnego uzasadnienia, które nastąpiło po dziesięcioleciach niezdolności badaczy do wykazania wyraźnych korzyści medycznych, sugeruje, że zwolennicy PTM znacznie zmienili kryteria sukcesu leczenia[8]. Następnie w sekcji tej omówiono pokrótce kwestię żalu pacjenta, a na zakończenie przedstawiono kilka uwag dotyczących etyki badań naukowych.
13.1 Zgoda
Niektóre spory w tej dziedzinie dotyczą kwestii czy nastolatki mają kompetencje do podejmowania decyzji medycznych (KPDM) – to znaczy, czy mogą wyrazić świadomą zgodę lub przyzwolenie na interwencje medyczne związane z tranzycją[9]. Niektórzy zwolennicy tych interwencji uważają, że tak[10]. Na poparcie tego stanowiska niektórzy wskazują na badania pokazujące, że wielu nastoletnich pacjentów posiada KPDM, co zostało ocenione za pomocą ilościowego, częściowo ustrukturyzowanego narzędzia badawczego opartego na wywiadzie z pacjentem[11]. Zwracają oni również uwagę, że istnieją inne inwazyjne interwencje mające długotrwały wpływ na życie, na które nastolatki i ich opiekunowie wyrażają zgodę lub przyzwolenie w sposób powszechny i bezproblemowy. Na przykład nastolatek może wyrazić zgodę na leczenie białaczki, nawet jeśli leczenie to może spowodować bezpłodność w przyszłości. Nastolatek może również wyrazić zgodę na amputację kończyny, która jest chora lub uszkodzona w stopniu uniemożliwiającym jej wyleczenie. Istnieje wiele podobnych sytuacji, w których nastolatek wyraża zgodę, a rodzice wyrażają zgodę prawną na interwencję niezbędną do zachowania ogólnego stanu zdrowia nastolatka, ale która powoduje również przewidywalne poważne skutki uboczne.
Z drugiej strony niektórzy krytycy PTM utrzymują, że pacjenci – z których niektórzy mają zaledwie 8 lub 9 lat, gdy osiągają 2. stadium dojrzałości płciowej w skali Tannera, a tym samym stają się kandydatami do PB[12] – są zbyt niedojrzali[13], aby w pełni zrozumieć wszystkie konsekwencje medycznej tranzycji. Młodzi ludzie nie są w stanie rozważyć wszystkich istotnych kwestii w sposób odpowiednio uwzględniający powagę i złożoność decyzji. Krytycy wskazują, że nawet zwolennicy PTM uznają, iż dzieci i młodzież nie mają wystarczającej dojrzałości poznawczej i społecznej, aby dobrze rozważyć kwestię swojej przyszłej płodności[14].
Ponadto krytycy twierdzą – całkiem słusznie[15] – że klinicyści przeprowadzający PMT często nie informują pacjentów i ich opiekunów o niepewności dowodów klinicznych dotyczących korzyści medycznych oraz że wyolbrzymiają prawdopodobieństwo i skalę szkód wynikających z braku medykalizacji[16]. Wreszcie, jak zauważono w rozdziale 2, klinicyści świadczący PMT rutynowo używają eufemistycznego i moralizatorskiego języka, który może wprowadzać w błąd lub wywierać nadmierny wpływ na pacjentów i ich opiekunów. Istnieje zatem obawa, że połączenie silnej presji, braku informacji i automatycznej „afirmacji” podważa możliwość uzyskania prawdziwie świadomej, prawnie wiążącej zgody lub przyzwolenia.
Świadoma zgoda ma kluczowe znaczenie, ale zanim zostanie ona w ogóle rozważona, interwencja musi być dopuszczalna z etycznego punktu widzenia. Na przykład przed zapytaniem pacjenta, czy wyraża zgodę na jakąkolwiek proponowaną interwencję, od antybiotyków po lobotomię, klinicysta musi ustalić, czy interwencja ta ma korzystny profil ryzyka i korzyści jako leczenie schorzenia pacjenta. Tak więc, chociaż świadoma zgoda odgrywa kluczową rolę w etyce medycznej i praktyce klinicznej oraz stanowi podstawę dyskusji na temat szczególnych wyzwań związanych z podejmowaniem decyzji w pediatrii, niniejsza analiza etyczna PTM koncentruje się przede wszystkim na koniecznym wcześniejszym etapie. Mianowicie: czy interwencje te mają korzystny profil zysków i strat?
13.2 Od paternalizmu do wspólnego podejmowania decyzji i opieki skoncentrowanej na pacjencie
W ciągu XX wieku postępy w naukach biomedycznych, rozbudowa systemów opieki zdrowotnej, rosnąca profesjonalizacja medycyny oraz seria skandali medycznych i przełomowych spraw sądowych doprowadziły do większej wrażliwości klinicystów i badaczy na prawa pacjentów i uczestników badań medycznych. Sędziowie, organy regulacyjne, prawodawcy i etycy wprowadzili ograniczenia władzy klinicystów w zakresie narzucania pacjentom swoich wartości, preferencji i punktów widzenia[17]. „Model paternalistyczny” w medycynie, zgodnie z którym „lekarz wie najlepiej”, ustąpił miejsca bardziej egalitarnemu modelowi „wspólnego podejmowania decyzji”, który kładzie nacisk na poszanowanie autonomii i autorytetu kompetentnych pacjentów i uczestników badań. Obecnie panuje powszechna zgoda co do tego, że poszanowanie autonomii pacjenta wymaga od klinicystów przekazywania pacjentom informacji dotyczących dostępnych opcji medycznych oraz podejmowania działań wobec kompetentnych pacjentów wyłącznie za zgodą pacjentów. Jak stwierdzono w Kodeksie etyki lekarskiej Amerykańskiego Stowarzyszenia Medycznego, pacjenci mają prawo „podejmować decyzje dotyczące zalecanej przez lekarza opieki i oczekiwać poszanowania tych decyzji. Pacjent posiadający zdolność podejmowania decyzji może zaakceptować lub odmówić wszelkich zalecanych działań medycznych[18]. Pacjenci są chronieni przed wymuszanymi na nich interwencjami medycznymi nie tylko przez normy zawodowe i etyczne, ale także przez prawo. Według sławnych słów sędziego Cardozo, „chirurg, który przeprowadza operację bez zgody pacjenta, popełnia przestępstwo, za które ponosi odpowiedzialność zawodową”[19].
13.2.1 Poszanowanie autonomii vs caveat emptor
Co istotne, przejście od paternalizmu medycznego do wspólnego podejmowania decyzji nie zwalnia klinicystów z etycznego i zawodowego obowiązku ochrony i promowania zdrowia i dobrostanu swoich pacjentów. Czynienie dobra „stanowi podstawę wszystkich zawodów medycznych i zawodów związanych z opieką zdrowotną oraz ich instytucjonalnych ram”[20]. Jak wspomniano w rozdziale 1, klinicyści mają odwieczny, ale trwały obowiązek etyczny, aby nie wyrządzać krzywdy swoim pacjentom oraz promować ich zdrowie i dobrostan: „Zdrowie i dobrostan mojego pacjenta będą dla mnie najważniejsze”[21].
Zasada poszanowania autonomii pacjenta nie uzasadnia poddawania pacjentów interwencjom, które stwarzają medycznie niepotrzebne ryzyko szkody lub które w inny sposób nie przynoszą korzyści, nawet jeśli pacjenci preferują, proszą o takie interwencje lub żądają ich. Etyczna analiza PTM opublikowana przez fińskie instytucje regulacyjne w dziedzinie zdrowia zawiera zwięzłe wyjaśnienie:
W opiece zdrowotnej samostanowienie przejawia się przede wszystkim jako prawo do odmowy leczenia w ramach dostępnego zakresu usług. Zasada ta musi być zrównoważona wolnością jednostek do wyrażania własnej tożsamości płciowej. Niemniej jednak autonomia w opiece zdrowotnej nie oznacza nieograniczonej swobody wyboru leczenia opartego wyłącznie na osobistych preferencjach; autonomia pacjenta obejmuje raczej wybór spośród metod leczenia, które są medycznie uzasadnione i wchodzą w zakres uznanych opcji usług medycznych[22].
Ugruntowane moralne i prawne prawo kompetentnych pacjentów do odmowy jakiejkolwiek interwencji medycznej nie pociąga za sobą prawa do otrzymania interwencji, które nie przynoszą korzyści. Komisja ds. Jakości Opieki Zdrowotnej w Ameryce przy Instytucie Medycznym ostrzega klinicystów przed podejmowaniem interwencji opartych na tym bezzasadnym wnioskowaniu, stwierdzając: „Kiedy pacjent domaga się nieodpowiednich usług opieki zdrowotnej, wyzwaniem dla klinicystów jest znalezienie sposobów na zmniejszenie tego konfliktu... Jeśli konfliktu nie da się rozwiązać poprzez wsparcie psychologiczne, klinicysta powinien odmówić świadczenia usług, które nie przyniosą korzyści”[23].
Odmawiając wykonania nieprzynoszących korzyści interwencji, klinicyści nie narzucają pacjentom niczego. Nie grożą im, nie oszukują ani nie wprowadzają w błąd. Nie zatajają również istotnych informacji dotyczących ryzyka, korzyści i dostępnych alternatyw. Innymi słowy, odmowa wykonania nieprzynoszących korzyści interwencji nie oznacza działania wobec pacjentów bez ich świadomej zgody. Łączenie prawa pacjentów do odmowy interwencji medycznej lub wyboru spośród korzystnych opcji oferowanych przez klinicystów z całkowicie odrębnym „prawem” do decydowania, które interwencje należy zaproponować, przekształca medyczny etos dobroczynnego szacunku w prymitywny etos konsumpcjonizmu medycznego, polegający na zrzeczeniu się odpowiedzialności: caveat emptor.
Wykorzystywanie autonomii pacjenta do uzasadnienia zgody na jego prośby o niekorzystne usługi medyczne narusza integralność zawodową. Integralność zawodowa wymaga od lekarzy przestrzegania standardów doskonałości intelektualnej i moralnej. Lekarze osiągają doskonałość intelektualną, podporządkowując swoją ocenę kliniczną zdyscyplinowanemu, opartemu na dowodach rozumowaniu. Lekarze osiągają doskonałość moralną, stawiając na pierwszym miejscu interesy zdrowotne pacjentów, a swoje interesy osobiste na drugim planie. Zaangażowanie na rzecz integralności zawodowej wymaga od lekarzy kwestionowania próśb o niekorzystne interwencje[24].
13.2.2 Nieczynienie krzywdy, czynienie dobra i autonomia w pediatrii
Nie ulega zatem wątpliwości, że normy medyczne wymagają od klinicystów ochrony i promowania zdrowia oraz dobrostanu swoich pacjentów. Oznacza to, że muszą oni powstrzymać się od podejmowania niekorzystnych interwencji, nawet jeśli są one wymagane przez kompetentnych pacjentów. W dziedzinie pediatrii normy te ograniczają uprawnienia nie tylko pacjentów (którzy w każdym przypadku nie mają pełnej zdolności do podejmowania decyzji), ale również rodziców. Komisja Bioetyki Amerykańskiej Akademii Pediatrii (AAP) ujmuje to w następujący sposób:
Pracownicy służby zdrowia zajmujący się opieką pediatryczną mają prawny i etyczny obowiązek zapewnienia standardu opieki, który odpowiada potrzebom pacjenta pediatrycznego, a niekoniecznie temu, czego pragną lub żądają rodzice. Podejmowanie decyzji przez rodziców należy rozumieć przede wszystkim jako obowiązek rodziców do wspierania interesów dziecka i zachowania relacji rodzinnych, a nie jako skupianie się na ich prawach do wyrażania własnych, autonomicznych wyborów. Należy zauważyć, że władza rodzicielska w zakresie podejmowania decyzji medycznych dotyczących małoletnich dzieci lub młodych dorosłych, którzy nie mają zdolności do podejmowania decyzji medycznych, jest ograniczona w porównaniu z większą autonomią w podejmowaniu decyzji medycznych, jaką cieszą się kompetentni dorośli podejmujący decyzje dotyczące własnej opieki[25].
„Ograniczenie” władzy pacjenta i rodziców wynika z najlepszego interesu medycznego dziecka:
W pediatrii obowiązki lekarza w zakresie ochrony i promowania interesów zdrowotnych dzieci i młodzieży wynikają również ze stosunku powierniczego (działanie w najlepszym interesie pacjenta i podporządkowanie własnych interesów interesom pacjenta) między lekarzem a pacjentem, ale obowiązki te mogą być sprzeczne z życzeniami rodziców lub pacjenta[26]
W swoim wpływowym oświadczeniu politycznym „Zapewnienie kompleksowej opieki i wsparcia dla dzieci i młodzieży trans i różnorodnej genderowo” AAP stwierdza, że w przypadku sporów między rodzicami a dziećmi klinicyści powinni „uważać za swoją najważniejszą odpowiedzialność dobro dziecka”[27]. Tak więc, chociaż oświadczenie zaleca, aby młodzież „trans i różnorodna genderowo” miała dostęp do PTM, zalecenie to nie jest uzależnione od prawa do autonomii pacjentów lub ich opiekunów[28], ale raczej od rzekomych korzyści tych interwencji dla zdrowia i dobrostanu pacjentów[29]. Potwierdza to długoletni, konsensusowy pogląd, że podstawowym celem medycyny jest ochrona i promowanie zdrowia i dobrostanu pacjentów.
13.2.3 Ryzyko/korzyści w pediatrycznej tranzycji medycznej
Aby wypełnić swój obowiązek nieczynienia krzywdy i czynienia dobra, klinicyści muszą zapewnić, w miarę możliwości, aby wszelkie interwencje, które proponują pacjentom, miały korzystny profil ryzyka i korzyści w porównaniu z dostępnymi alternatywami, w tym z niepodejmowaniem żadnych działań[30]. Jak opisano w rozdziale 5, systematyczne przeglądy dowodów na korzyści płynące z interwencji hormonalnej lub chirurgicznej w leczeniu DP u nastolatków wykazały, że dowody te są mało lub bardzo mało pewne. Oznacza to, że rzeczywiste skutki interwencji mogą lub prawdopodobnie będą znacznie różnić się od skutków opisanych w badaniach[31]. Innymi słowy, najlepsze dostępne dowody wskazują, że PB, HPP i zabiegi chirurgiczne nie poprawiają wyników leczenia zdrowia psychicznego.
Jednocześnie coraz więcej wiadomo o zagrożeniach i szkodach związanych z PTM, których istnienie poparte jest badaniami klinicznymi lub oparte jest na uznanych w biologii teoriach[32]. Chociaż znaczenie lub brak znaczenia niektórych wyników, takich jak nadmierne owłosienie u kobiet, może być określona przede wszystkim przez preferencje lub upodobania pacjentów, inne możliwe wyniki, takie jak upośledzenie funkcji poznawczych, większa podatność na hormonozależne nowotwory, choroby serca, zmniejszona gęstość kości, zaburzenia seksualne, infekcje i bezpłodność[33], są obiektywnie szkodliwe dla zdrowia. W przypadku braku uzasadnionego oczekiwania proporcjonalnych korzyści medycznych, na należy[34] obarczać dzieci lub młodzieży takimi szkodami medycznymi lub prawdopodobnym ryzykiem ich wystąpienia[35].
Chociaż korzystny profil ryzyka i korzyści jest niezbędny do uzasadnienia interwencji, nie jest on wystarczający[36]. Interwencja musi być korzystna nie tylko w porównaniu z niepodejmowaniem żadnych działań, ale także również w stosunku do innych znanych alternatyw. W odniesieniu do PTM odpowiednią alternatywą jest jakaś kombinacja interwencji psychoterapeutycznych[37]. Podobnie jak w przypadku interwencji hormonalnych i chirurgicznych, dowody dotyczące alternatywnych metod leczenia DP są nieliczne i niejednoznaczne,[38] chociaż, jak wynika z rozdziału 14, istnieją uzasadnione powody, aby sądzić, że psychoterapia może być skuteczną interwencją. Jeśli chodzi o potencjalne szkody psychoterapii dla nastolatków z DP, systematyczny przegląd dowodów nie wykazał żadnych negatywnych lub niekorzystnych skutków w żadnym z analizowanych badań[39].
Jednym z możliwych zastrzeżeń jest to, że chociaż dowody potwierdzające skuteczność interwencji hormonalnych i chirurgicznych są mało lub bardzo mało pewne, nie oznacza to, że interwencje te są nieskuteczne. Z tego, co wiemy, interwencje mogą być bardziej skuteczne niż twierdzą badacze. Słabości metodologiczne badań nie dowodzą nieskuteczności – mówią nam jedynie, że nie możemy wyciągać zbyt daleko idących wniosków na temat korzystnych efektów. Te same ograniczenia dotyczą dowodów dotyczących szkód – w końcu, ponieważ nie ma dobrze zaprojektowanych randomizowanych badań kontrolowanych (RCT) dotyczących PTM, nie ma również dobrze zaprojektowanych RCT wykazujących zaburzenia seksualne, bezpłodność, utratę gęstości kości, upośledzenie funkcji poznawczych, podatność na nowotwory wrażliwe na hormony i inne potencjalne szkody. Niektórzy twierdzą, że w obliczu niepewnych dowodów zarówno na korzyści, jak i szkody, pacjenci (i ich rodziny), przy wsparciu ekspertów klinicystów dostarczających odpowiednich informacji klinicznych, powinni sami decydować o dalszym postępowaniu[40]. Decyzje medyczne w sytuacji niepewności powinny być podejmowane przez osoby, które mają największy osobisty interes w wyniku leczenia. W pediatrii oznacza to dzieci i młodzież, wspierane (zazwyczaj) przez ich rodziny.
Zastrzeżenie to właściwie wyraża troskę o zdrowie i dobrostan pacjenta, a także szacunek dla rozwijającej się zdolności podejmowania decyzji u dzieci i młodzieży (oraz większej zdolności ich opiekunów). Jest ono jednak nieuzasadnione z dwóch powodów.
(np. gdy nieco skuteczniejsze leczenie jest znacznie droższe). Oczywiście stwierdzenie, że klinicyści powinni zaproponować bardziej korzystną interwencję, nie oznacza, że pacjenci nie mają prawa (w większości przypadków) odmówić poddania się tej interwencji.
Po pierwsze, sprzeciw ten nie uwzględnia wszystkich dowodów na szkodliwość. Możemy być pewni w zwykłym znaczeniu tego słowa, że zabiegi te powodują szkodę, nawet jeśli nie dysponujemy dowodami o „wysokim stopniu pewności” w sensie technicznym, stosowanym w medycynie opartej na dowodach (EBM)[41]. Nie potrzebujemy wyników RCT, aby mieć pewność, że usunięcie piersi nastolatki wyeliminuje lub znacznie ograniczy jej zdolność do karmienia piersią. Nie potrzebujemy również RCT, aby ustalić, że PB i HPP hamują wzrost prącia, zwiększając ryzyko związane z przyszłą operacją[42]. Oprócz systematycznych przeglądów opublikowanych badań, podstawowa fizjologia człowieka wskazuje, że blokowanie pokwitania w stadium 2 w skali Tannera, a następnie podawanie hormonów płciowych płci przeciwnej, będzie miało negatywny wpływ na płodność. Fakt, że zwolennicy PTM zalecają wsparcie psychologiczne w zakresie płodności przed poddaniem się tym interwencjom, świadczy o tym, że oni również przewidują ryzyko bezpłodności i uważają je za szkodę. Inne formy dowodów, takie jak pośrednie dowody pochodzące z badań przeprowadzonych na osobach dorosłych, również przemawiają za tym, że interwencje te powodują szkody[43]. Wreszcie, badania nad PTM koncentrują się głównie na potencjalnych korzyściach dla zdrowia psychicznego, poświęcając mniej uwagi potencjalnym szkodom fizycznym, co pogłębia problem stronniczości publikacji[44].
Po drugie, nawet przy założeniu, że niepewność dowodów uniemożliwia przypisanie precyzyjnych wartości prawdopodobieństwom lub wielkościom różnych potencjalnych skutków, nie oznacza to, że klinicyści są uzależnieni od swoich pacjentów w podejmowaniu decyzji klinicznych[45]. Obowiązek unikania poważnej szkody uzasadnia raczej ostrożne podejście, zwłaszcza w przypadku braku dowodów na proporcjonalnie poważne zagrożenie dla zdrowia pacjenta bez interwencji. W swoim przełomowym podręczniku poświęconym etyce medycznej Beauchamp i Childress piszą:
W zależności od tego, co jest uważane za zysk i a co za ryzyko, w przypadku braku rozstrzygających dowodów naukowych, etycznie uzasadnione, a nawet niezbędne może być podjęcie kroków w celu uniknięcia zagrożenia, które spowodowałoby poważną i nieodwracalną szkodę, czyli katastrofę. Warunki wymagające podjęcia takich środków obejmują wiarygodne dowody potencjalnej poważnej szkody, której nie można odpowiednio scharakteryzować i oszacować ze względu na niepewność naukową i niewiedzę. Proces opracowywania norm opartych na ostrożności nie powinien być postrzegany jako alternatywa dla analizy ryzyka i badań naukowych. Należy go raczej traktować jako uzupełnienie oceny ryzyka, gdy dostępne dowody naukowe nie pozwalają na jednoznaczne określenie prawdopodobieństwa lub wielkości prawdopodobnych zagrożeń.[46]
Wydaje się oczywiste, że warunki wymagające przyjęcia ostrożnego podejścia w stosowaniu interwencji hormonalnych i chirurgicznych w leczeniu DP u dzieci zostały spełnione. Gdy do skumulowanych dowodów szkodliwości dodamy wymóg ostrożności, argumenty etyczne przeciwko PTM stają się niemożliwe do odrzucenia.
Znaczenie unikania szkód podkreśla fakt, że wiele metod leczenia może prowadzić do stosunkowo powszechnych i potencjalnie poważnych długotrwałych skutków ubocznych (np. zabiegi chirurgiczne, terapia hormonalna). Zanim zastosowuje się takie metody leczenia lub zaakceptuje ich ryzyko, należy przedstawić szczególnie silne uzasadnienie (tj. jasne dowody na korzyści i kompetencji decydenta) stosowania takich interwencji. W praktyce fizyczna modyfikacja zdrowego ciała wiąże się zazwyczaj z potencjalnymi szkodami lub ryzykiem. Empiryczne dowody dotyczące długoterminowego stosunku korzyści do szkód wynikających z tych interwencji są często ograniczone. Innymi słowy, unikanie szkód skłania do rozważań podobnych do tych, które wynikają z kompetencji: gdy dowody na korzyści są niepewne, ale ryzyko jest prawdopodobne, etyczny imperatyw minimalizacji szkód jest jeszcze bardziej oczywisty[47].
Niekorzystny profil ryzyka i korzyści odróżnia PTM od wielu innych zastosowań leków i wyrobów medycznych poza wskazaniami rejestracyjnymi. Zwolennicy PTM wskazują na powszechność stosowania leków poza wskazaniami rejestracyjnymi w pediatrii[48], ale legalność niektórych zastosowań poza wskazaniami nie uprawnia do przepisywania jakiegokolwiek leku jakiemukolwiek pacjentowi z jakiegokolwiek powodu. Korzystny profil ryzyka i korzyści lub w minimalnym zakresie, próg ostrożności, musi być spełniony niezależnie od tego, czy interwencja została zatwierdzona przez FDA. Stosowanie interwencji poza wskazaniami jest czasami uzasadnione na podstawie badań interwencji w innej populacji pacjentów lub w innym wskazaniu. Takie stosowanie może być uzasadnione, gdy istnieje uzasadnione oczekiwanie korzyści, gdy nie ma lepszych alternatyw i gdy rokowanie bez interwencji medycznej jest gorsze dla pacjenta niż negatywne skutki stosowania leku poza wskazaniami.
Zdecydowanie nie jest to sytuacja w przypadku PTM. Naturalny przebieg pediatrycznego DP jest słabo poznany[49], a dziesięciolecia badań wykazały, że wczesna postać DP zazwyczaj ustępuje bez interwencji medycznej[50]. Nie ma przekonujących dowodów na to, to samo nie dotyczy objawów pojawiających się w okresie dojrzewania, a ograniczone dowody sugerują, że dotyczy[51]. W każdym razie powszechnie uznaje się, że klinicyści nie są w stanie odróżnić pacjentów, u których DP będzie się utrzymywać, od tych, u których DP ustąpi[52]. Ponadto istnieją obawy, że sama medykalizacja może przyczyniać się do utrzymywania się leczonych zaburzeń[53], a dostępne są mniej inwazyjne i mniej ryzykowne metody leczenia[54]. Wreszcie, interwencja medyczna wiąże się ze znanymi i prawdopodobnymi szkodami[55], a dziesięciolecia badań prowadzonych przez wiodące instytucje akademickie nie dostarczyły wiarygodnych dowodów na korzyści medyczne[56].
13.2.4 Sprawiedliwość
Zgodnie z raportem Belmont, opublikowanym w 1978 r. w następstwie badania Untreated Syphilis Study at Tuskegee przeprowadzonego przez amerykańską służbę zdrowia publicznego, „niesprawiedliwość ma miejsce, gdy pacjentowi odmawia się bez uzasadnionej przyczyny korzystnej interwencji, do której ma prawo, lub gdy na pacjenta nakłada się nadmierne brzemię[57]”. Chociaż raport Belmont określa zasady etyczne dotyczące badań z udziałem ludzi, zasada sprawiedliwości ma również zastosowanie w medycynie klinicznej. Zwolennicy PTM twierdzą czasem, że niesprawiedliwe jest odmawianie młodzieży z DP dostępu do PB, HPP lub operacji chirurgicznych[58]. Powołują się oni na badania, z których wynika, że ta grupa pacjentów ma znaczne potrzeby zdrowotne, a także cierpi z powodu marginalizacji społecznej i stygmatyzacji[59]. Pacjenci ci są rzeczywiście narażeni na wiele zagrożeń i niesprawiedliwe byłoby odmawianie im bezpiecznej i skutecznej opieki medycznej. Jednakże niesprawiedliwe byłoby również poddawanie ich poważnym interwencjom hormonalnym i chirurgicznym, które nie mają korzystnego profilu zysków i strat. W rzeczywistości szczególnie niesprawiedliwe wydaje się narażanie młodzieży borykającej się ze złożonymi problemami psychiatrycznymi, neurorozwojowymi i psychospołecznymi na szkody związane z tymi interwencjami. Zasada sprawiedliwości została słusznie przywołana, ale niewłaściwie zastosowana.
W swoim raporcie tymczasowym i końcowym Cass odnotowuje obawy zgłaszane jej przez pacjentów i rodziny dotyczące „zaciemnienia diagnostycznego”[60]. Zaciemnienie diagnostyczne jest formą stronniczości, która prowadzi klinicystów do błędnego przypisania objawów jednego schorzenia innemu, wcześniej zdiagnozowanemu schorzeniu. Może się to zdarzyć na przykład wtedy, gdy klinicyści błędnie przypisują dyskomfort fizyczny pacjenta wcześniej zdiagnozowanemu schorzeniu psychicznemu, co może prowadzić do błędnej diagnozy i nieodpowiedniego leczenia[61]. Zjawisko to jest szczególnie widoczne w kontekście opieki zdrowotnej w zakresie zdrowia psychicznego, gdzie pacjent z problemami psychiatrycznymi, zaburzeniami neurorozwojowymi lub niepełnosprawnością intelektualną może być traktowany jednowymiarowo jako „przypadek” pewnej diagnozy psychiatrycznej, a nie holistycznie jako osoba podatna na szereg problemów zdrowotnych niezwiązanych z tą diagnozą.
W kontekście PTM istnieje obawa, że diagnoza DP może przesłaniać przyczyny dystresu i wypierać inne potrzeby w zakresie zdrowia psychicznego, szczególnie gdy pacjenci są kierowani do specjalistycznych klinik gender. Model opieki kliniki gender staje się młotkiem Maslowa, dla którego każdy problem jest gwoździem. Ryzyko nadmiernej diagnozy wzrasta w przypadku, gdy (1) klinicyści nie przeprowadzają kompleksowych ocen psychiatrycznych[62]; (2) klinicyści znajdują się pod presją współpracowników, pacjentów i rodziców, aby przedwcześnie, tj. przed zapewnieniem pacjentowi wystarczającej ilości czasu na rozwój i dojrzewanie, „afirmować” diagnozę pacjenta[63]; oraz (3) współwystępujące problemy zdrowia psychicznego lub problematyczne zachowania są odruchowo uznawane za następstwa stresu mniejszościowego pacjenta wynikające z diagnozy GD[64]. Zaniedbanie potrzeb w zakresie opieki psychiatrycznej członków i tak wrażliwej populacji młodzieży borykającej się ze złożonymi problemami psychiatrycznymi, neurorozwojowymi i psychospołecznymi oznacza pozbawienie ich świadczeń, do których mają prawo, a narażenie ich na niepotrzebne z medycznego punktu widzenia ryzyko szkody oznacza nałożenie na nich nadmiernego brzemienia.
Istnieją dodatkowe problemy związane ze sprawiedliwością. W porównaniu z rówieśnikami w tym samym wieku, młodzież odczuwająca pociąg do osób tej samej płci jest znacznie nadreprezentowana wśród pacjentów zgłaszających się do klinik gender[65]. Jak zauważono w rozdziale 3, zjawisko to obserwowano od samego początku. Spośród 70 pacjentów zrekrutowanych przez de Vries i in w Holandii w latach 2000–2008, 62 zgłosiło wyłączny pociąg do osób tej samej płci, sześciu zgłosiło biseksualizm, a jeden zgłosił wyłączny pociąg do osób płci przeciwnej[66]. Oznacza to, że pierwotna grupa pacjentów objętych holenderskim protokołem składała się prawie wyłącznie z pacjentów homoseksualnych i biseksualnych[67] — jeden z nich zmarł w wyniku powikłań chirurgicznych po zabiegu waginoplastyki, przeprowadzonym po blokadzie dojrzewania i podaniu hormonów płciowych[68]. Doniesienia o negatywnym nastawieniu do homoseksualizmu, które może być internalizowane, nie są rzadkością w tej dziedzinie[69]. Jedna z najwcześniejszych relacji klinicznych dotyczących tranzycji w okresie dojrzewania opisuje rodzinę zaniepokojoną tym, że nonkonformizm płciowy ich syna był oznaką homoseksualizmu.
Warto zauważyć, że [rodzina pacjenta] poczuła ulgę, gdy dowiedziała się, że George nie jest homoseksualistą. Diagnoza „transseksualizm” wyjaśniała jego zniewieściałe zachowanie i była, zwłaszcza dla rodziców, psychologiczną ulgą[70].
Biorąc pod uwagę historię patologizowania i medykalizacji pociągu do osób tej samej płci przez środowisko medyczne[71], poważne obawy związane z kwestią sprawiedliwości budzi nadmierna reprezentacja nastolatków homoseksualnych, lesbijek i biseksualnych wśród pacjentów poddawanych niesprawdzonym interwencjom, które mają negatywny wpływ na płodność i funkcje seksualne.
13.3 Alternatywne uzasadnienia kliniczne
Badania kliniczne nad tranzycją medyczną u dzieci koncentrowały się przede wszystkim na jej wpływie na zachorowalność psychiatryczną, a w mniejszym stopniu na funkcje psychospołeczne. Pierwotny protokół holenderski wymagał od pacjentów „zaburzenia tożsamości płciowej” (GID, [z ang. Gender Identity Disorder, przyp. tł.]), jak wówczas nazywano DP. Kryteria diagnostyczne GID i jego następcy w DSM-5, DP, obejmują klinicznie istotny stres i/lub upośledzenie funkcjonowania[72]. Chociaż kryteria diagnostyczne DP ściśle odzwierciedlają poprzednie kryteria GID, DSM-5 bardziej wyraźnie podkreśla, że tożsamość płciowa inna niż przypisana przy urodzeniu sama w sobie nie stanowi patologii. Patologiczny jest towarzyszący jej stres, jeśli występuje. W związku z tym interwencje medyczne są ukierunkowane na dystres lub upośledzenie pacjenta, a nie na leżącą u ich podstaw identyfikację.
Fakt, że pacjenci muszą mieć zaburzenia zdrowia psychicznego, aby uzyskać dostęp do zasobów medycznych, od dawna niepokoi niektórych pacjentów i grupy wsparcia[73],[74]. Niektóre protokoły kliniczne wymagają od pacjentów poddania się ocenie w celu ustalenia, czy spełniają oni (między innymi) kryterium dystresu lub upośledzenia – nie wystarczy, że pacjent potwierdza identyfikację płciową lub inkongruencję. Kryteria te stanowią zatem przeszkodę[75] dla osób, które nie odczuwają dystresu ani upośledzenia, ale mimo to chcą zmienić swoje ciało za pomocą środków medycznych. Aby uzyskać dostęp do pożądanych interwencji, pacjenci ci mogą być zmuszeni do wyolbrzymiania lub udawania objawów lub też do poszukiwania klinicystów gotowych zatwierdzić diagnozę[76].
Jednym z możliwych rozwiązań tego problemu jest po prostu zniesienie wymogu postawienia diagnozy medycznej. Usunięcie tej przeszkody, którą jest konieczność ewaluacji stanu psychicznego pacjentów domagających się interwencji medycznych. Problem z tym rozwiązaniem dla grup roboczych DSM i ICD polegał na tym, że całkowite zniesienie diagnoz utrudniłoby lub uniemożliwiło refundację kosztów interwencji medycznych. Konflikt pomiędzy zapewnieniem refundacji, a tym samym dostępu, z jednej strony, a zaspokojeniem pragnień pacjentów i grup aktywistów dotyczących depatologizacji, z drugiej strony, wymagało kompromisów ze strony twórców DSM i ICD[77]. Twórcy DSM zdepatologizowali inkongruencję i zmienili dystres w patologię. Twórcy ICD-11 mieli więcej możliwości, bo w przeciwieństwie do DSM, który dotyczy wyłącznie zaburzeń psychicznych, ICD kataloguje wszystkie choroby i stany zdrowia. Po rozważeniu różnych możliwości[78] grupa robocza ICD-11 zdecydowała się przenieść diagnozę [inkongruencji płciowej] z rozdziału poświęconego zdrowiu psychicznemu, gdzie uważano, że przyczynia się ona do stygmatyzacji, do nowego rozdziału poświęconego „Zaburzeniom związanym ze zdrowiem seksualnym”, gdzie ta diagnoza ma być mniej stygmatyzująca, ale nadal przydatna do celów refundacji.
W rezultacie obecne diagnozy DSM i ICD obejmują różne ramy ukształtowane przez historyczne uwarunkowania – w tym, co istotne, względy finansowe[79]. Zgodnie z DSM-5 samo doświadczanie inkongruencji płciowej nie jest patologiczne, natomiast towarzyszący jej dystres lub upośledzenie są patologiczne, co sprawia, że DP jest zaburzeniem psychicznym. Tymczasem zgodnie z ICD-11 inkongruencja płciowa (czyli bycie trans zgodnie ze współczesnym rozumieniem tego, czym jest bycie trans) sama w sobie jest patologiczna, ale nie stanowi zaburzenia zdrowia psychicznego. Diagnoza ICD-11, „Inkongruencja płciowa w okresie dojrzewania lub w wieku dorosłym”, nie zawiera wymogu wystąpienia dystresu lub upośledzenia funkcjonowania w celu medykalizacji. W ten sposób DSM-5 i ICD-11 różnią się między sobą co do tego, czy interwencje hormonalne i chirurgiczne są leczeniem problemów zdrowia psychicznego, czy raczej innego rodzaju patologii, czy tożsamość trans jest sama w sobie patologiczna oraz czy pacjent musi odczuwać dystres lub upośledzenie, aby otrzymać refundowaną interwencję medyczną. Pomimo tych różnic i niespójności, obie diagnozy są stosowane w celu uzasadnienia i refundacji interwencji hormonalnych i chirurgicznych u nastolatków.
Bardziej liberalne podejście do medykalizacji jest bronione przez niektórych klinicystów[80], bioetyków i aktywistów[81]. Na przykład bioetyk Florence Ashley[82] twierdzi, że zapewnienie nastolatkom interwencji hormonalnych i chirurgicznych jest uzasadnione zdolnością tych interwencji do zaspokojenia „celów ucieleśnienia tożsamości płciowej” pacjentów:
Tranzycja medyczna nastolatków ma na celu zapobieganie lub zmianę rozwoju cech płciowych w celu osiągnięcia indywidualnych celów ucieleśnienia tożsamości płciowej. Biorąc pod uwagę jej cel, skuteczność tranzycji medycznej nastolatków definiuje się poprzez jej zdolność do osiągnięcia pożądanych rezultatów fizjologicznych – standard ten jest bezsprzecznie spełniony[83].
Podczas gdy protokół holenderski miał na celu złagodzenie dystresu psychicznego nastolatków i poprawę ich funkcjonowania psychospołecznego, podejście Ashley’a rezygnuje z wymogu poprawy klinicznej – wystarczy osiągnięcie celów ucieleśnienia pacjenta[84]. W innym miejscu Ashley wyjaśnia, że niektóre osoby decydują się na interwencje hormonalne lub chirurgiczne nie dlatego, że cierpią na patologię, ale raczej dlatego, że zabiegi te mogą zapewnić im pewne pożądane doznania, takie jak „euforia gender” i „twórcza transfiguracja”. Euforia płciowa to „wyraźna przyjemność lub satysfakcja spowodowana zgodnością tożsamości płciowej pacjenta z cechami płciowymi związanymi z płcią inną niż ta przypisana mu w chwili urodzenia”[85],[86]. Kreatywna transfiguracja, jak pisze Ashley, „jest trudniejsza do uchwycenia słowami. Kreatywna transfiguracja, kładąc nacisk na kreatywność i estetykę aspiracyjną, postrzega ciało jako dzieło sztuki genderowej, które można uczynić naszym poprzez interwencje związane z tranzycją”[87].
Ponieważ współczesna medycyna gender dopuszcza wielość „genderów”, ten nowy nacisk na cele ucieleśnienia wykracza poza ramy „zmiany płci” z poprzednich dziesięcioleci, w których pacjenci płci męskiej nabywali cechy typowe dla kobiet, aby „żyć jako kobiety”, a pacjentki płci żeńskiej nabywały cechy typowe dla mężczyzn, aby „żyć jako mężczyźni” (patrz rozdział 3). Nic w nowszym podejściu „afirmującym tożsamość płciową” nie ogranicza liczby zmian ciała, o których wykonanie mogą zostać poproszeni klinicyści. Niektóre dziewczęta lub kobiety chcą mieć tylko niewielki zarost, podczas gdy inne chcą mieć pełną brodę i płaską klatkę piersiową; niektórzy chłopcy lub mężczyźni chcą mieć bardziej delikatną skórę i piersi, ale chcą zachować penisy w nienaruszonym stanie. Rozszerzenie oferty klinicznej odzwierciedla te rozszerzające się cele ucieleśnienia. Chirurdzy wykonują zabiegi waginoplastyki z zachowaniem penisa dla pacjentów, którzy chcą mieć zarówno męskie, jak i żeńskie narządy płciowe, oraz oferują „nullifikację” dla pacjentów, którzy identyfikują się jako osoby niebinarne i nie chcą mieć żadnych zewnętrznych genitaliów. Istnieje co najmniej tyle samo kombinacji fizycznych, które pacjenci mogą uzyskać, ile jest „tożsamości płciowych” – a nawet więcej, ponieważ można przypuszczać, że każda tożsamość płciowa może być ucieleśniona na różne sposoby[88].
Chociaż ICD-11 nie wspomina o „euforii płciowej” ani „genderowych dziełach sztuki”, kryteria diagnostyczne inkongruencji płciowej w okresie dojrzewania lub w wieku dorosłym pośrednio formalizują podejście do tranzycji medycznej oparte na „celach ucieleśnienia”. Diagnozę wyjaśnia się w następujący sposób:
Inkongruencja płciowa w okresie dojrzewania i w wieku dorosłym charakteryzuje się wyraźną i trwałą niezgodnością między płcią odczuwaną przez pacjenta a płcią przypisaną mu przy urodzeniu, co często prowadzi do pragnienia „tranzycji”, aby żyć i być akceptowanym jako osoba płci odczuwanej, poprzez leczenie hormonalne, operację lub inne usługi opieki zdrowotnej, które mają na celu dostosowanie ciała, w pożądanym zakresie i w miarę możliwości, do płci odczuwanej. Diagnozy nie można postawić przed rozpoczęciem okresu dojrzewania. Same zachowania i preferencje związane z różnorodnością genderową nie stanowią podstawy do postawienia diagnozy[89].
Według Jacka Dreschera, członka Grupy Roboczej ds. Klasyfikacji Zaburzeń Seksualnych i Zdrowia Seksualnego Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), której zadaniem było sformułowanie zaleceń do jedenastej edycji ICD, kryteria diagnozy „inkongruencja płciowa w okresie dojrzewania lub w wieku dorosłym”, wymagają, aby pacjent spełnił tylko dwa z czterech poniższych kryteriów:
1. Silna niechęć lub niezgoda na pierwotne lub wtórne cechy płciowe spowodowana inkongruencją z odczuwaną tożsamością płciową.
2. Silne pragnienie pozbycia się niektórych z tych cech płciowych z powodu inkongruencji z odczuwaną tożsamością płciową.
3. Silne pragnienie posiadania pierwotnych lub wtórnych cech płciowych odczuwanej tożsamości płciowej.
4. Silne pragnienie bycia traktowanym i akceptowanym jako osoba o odczuwanej tożsamości płciowej[90].
Trudno dostrzec, w jaki sposób którekolwiek z dwóch pierwszych kryteriów mogłoby zostać wykorzystane do zdiagnozowania inkongruencji płciowej. ICD-11 stwierdza, że inkongruencja płciowa „charakteryzuje się wyraźną i trwałą inkongruencją między płcią odczuwaną przez pacjenta a płcią przypisaną jej przy urodzeniu…”[91]. Kryteria (1) i (2) same w sobie obejmują inkongruencję, więc spełnienie dwóch pierwszych kryteriów sugeruje, że dana osoba ma inkongruencję płciową, bo ma postawy lub pragnienia wynikające z inkongruencji[92].
Pomijając problemy związane z cyrkularnością, u nastolatka można zdiagnozować inkongruencję płciową, jeśli spełnia on kryteria (3) i (4)[93], które sprowadzają się do posiadania pewnych silnych celów ucieleśnienia. Mężczyzna, który silnie pragnie posiadać (niektóre? wszystkie?) cechy płciowe kobiety i być traktowany lub akceptowany jako kobieta, lub kobieta, która silnie pragnie posiadać (niektóre? wszystkie?) cechy płciowe mężczyzny i być traktowana lub akceptowana jako mężczyzna, kwalifikuje się do diagnozy. Zgodnie z ICD-11 pacjent z takimi pragnieniami ma „stan związany ze zdrowiem seksualnym”, a zatem klinicyści mają uzasadnienie dla zapewnienia interwencji hormonalnych lub chirurgicznych i uzyskania za nie refundacji.
Warto zauważyć, że ICD-11 stosuje identyczne kryteria diagnostyczne dla nastolatków i dorosłych, pomimo wyraźnych różnic fizjologicznych i psychologicznych w rozwoju tych populacji oraz ich zdolności do podejmowania decyzji i samoświadomości. Ani DSM-5-TR, ani ICD-11 nie zawierają żadnego wyjaśnienia, dlaczego dzieci lub młodzież mogą pragnąć zmiany cech płciowych lub bycia traktowanym lub akceptowanym jako osoba innej płci, a metody wsparcia psychologicznego, które mogłyby pomóc pacjentom w poszukiwaniu możliwych wyjaśnień, są często określane przez zwolenników podejścia „afirmującego tożsamość płciową” jako „terapia konwersyjna”[94]. W przypadku diagnoz DSM-5-TR i ICD-11 nie ma znaczenia, czy pacjent w wieku 10, 13 czy 17 lat, z rozmaitych powodów, pragnie zmienić swoje ciało i być postrzegany i traktowany jako osoba innej płci. Te powody mogą one obejmować dyskomfort związany z homoseksualizmem, historię traumy seksualnej, zaburzenia dojrzewania, odrzucenie postrzeganych ról płciowych i/lub współwystępujące zaburzenia psychiczne. W przypadku ICD-11 samo pragnienie wystarcza do postawienia diagnozy medycznej i, w ramach „opieki afirmującej tożsamość płciową”, skierowania nastolatka na terapię PTM.
Jeśli stosowanie interwencji hormonalnych i chirurgicznych w celu zmniejszenia zachorowalności psychiatrycznej związanej z dysforią płciową nie ma korzystnego profilu ryzyka/korzyści, stosowanie tych interwencji wyłącznie w celu zaspokojenia celów ucieleśnienia nastolatków stanowi nie tylko błąd kliniczny, ale także lekkomyślność kliniczną.
13.4 Żal
Żal pacjenta zaczął być przedmiotem szczególnej uwagi w dyskusjach na temat PTM. Zwolennicy PTM twierdzą, że żal jest niezwykle rzadki[95]. Niektórzy twierdzą również, że ponieważ nie wykazano, że ewaluacje zdrowia psychicznego zmniejszają odsetek żalu, nie powinny one być wymagane przed przepisaniem leczenia[96]. Milczącym założeniem jest, że brak żalu świadczy o korzyściach medycznych lub przynajmniej o braku szkody. Inni badacze wskazują, że badania nad żalem, podobnie jak większość badań nad PTM, są bardzo niewystarczające i nie znamy rzeczywistej częstości występowania żalu[97]. Zarówno zwolennicy, jak i krytycy, pośrednio lub bezpośrednio, uważają kwestię żalu za kluczową dla etyki PTM.
Fakt, że niektórzy pacjenci zgłaszają głębokie żal po poddaniu się inwazyjnym, zmieniającym życie zabiegom medycznym, ma oczywiście znaczenie. Jednak sam żal (podobnie jak sama satysfakcja) nie jest miarodajnym wskaźnikiem tego, czy interwencja jest medycznie uzasadniona. Żal jest nie tylko złożonym zjawiskiem samym w sobie[98], ale jego związek z kwestiami etycznymi w medycynie, a w szczególności z korzyściami i szkodami, jest niejasny. Pacjenci czasami żałują wyrażenia zgody na interwencje, które były w rzeczywistości uzasadnione, czyli żałują interwencji, które w momencie ich zalecenia miały korzystny stosunek ryzyka do korzyści. Pacjenci mogą żałować takich interwencji, bo cierpią z powodu szkodliwych powikłań, które były mało prawdopodobne, ale wystąpiły w ich przypadku. Mogą też żałować interwencji z innych powodów. Na przykład kobieta może poddać się operacji kręgosłupa, która przynosi jej wyraźne korzyści zdrowotne, a mimo to żałować tej decyzji, ponieważ niewielka ulga w bólu wydaje jej się z perspektywy czasu nie warta kosztów i trudów związanych z rekonwalescencją po operacji. Być może poprawa stanu zdrowia pozwoliła jej podjąć działania, które ostatecznie pogorszyły jej jakość życia. To, że żałuje operacji, nie oznacza, że była ona nieuzasadniona z klinicznego lub etycznego punktu widzenia, ani że jej klinicysta naruszył zasady etyki medycznej.
Z drugiej strony, ludzie mają niezwykłą zdolność do włączania cierpienia i straty do historii swojego życia. Mężczyzna może zostać sparaliżowany w wyniku operacji kręgosłupa, która nie oferowała korzystnego stosunku ryzyka do korzyści i której chirurg nigdy nie powinien był podejmować. Jednak miesiące lub lata później mężczyzna może stwierdzić, że nie żałuje poddania się operacji, bo spowodowane nią urazy i osłabienie sprawiły, że bardziej skupił się na miłości i trosce o rodzinę i przyjaciół. A może będąc pełnosprawnym był odizolowany i samotny, a teraz, z powodu większej zależności fizycznej, znalazł wspierającą społeczność, w której rozwija nową tożsamość, nadającą jego życiu strukturę i cel. A może w wyniku urazu po prostu głębiej docenił dar życia w jego kruchości. To, że mężczyzna nie żałuje operacji, nie oznacza, że jego decyzja o wyrażeniu zgody była rozsądna, ani że chirurg miał prawo zalecić tę operację.
Konsekwencje dla PTM są złożone. Stosowanie interwencji hormonalnych lub chirurgicznych u fizycznie zdrowych nastolatków nie może być uzasadnione rzekomo niskim odsetkiem żalu. Niektórzy pacjenci, którzy doznali obiektywnej szkody medycznej, a następnie przeszli detranzycję, nie żałują jednak poddania się leczeniu[99]. Nie można też potępiać interwencji na podstawie faktu, że niektórzy nastolatkowie, którzy się im poddali, zgłaszają żal. Najważniejsze pytanie dotyczące PTM nie brzmi: „Czy pacjenci, którzy przeszli tranzycję medyczną, żałują swojej decyzji?”. Bardziej fundamentalne pytanie brzmi: „Czy tranzycja medyczna zapewnia korzyści zdrowotne proporcjonalne do szkód?”. Najlepsze dostępne dowody, wraz z analizą ryzyka i korzyści oraz ostrożnym podejściem, odpowiednim z punktu widzenia etyki pediatrii, wskazują, że odpowiedź na to ostatnie pytanie brzmi prawie na pewno „nie”.
13.4.1 Etyka badań
Wiele przeglądów systematycznych, zleconych przez wiodące międzynarodowe instytucje regulacyjne w dziedzinie zdrowia i przeprowadzonych przez niezależnych badaczy akademickich, stwierdziło, że dowody potwierdzające oczekiwane korzyści z PTM są mało lub bardzo mało pewne[100]. Naturalną reakcją badaczy na brak dowodów wyższej jakości jest przeprowadzenie większej liczby lepszych badań. Jednak to, czy i w jaki sposób badania takie powinny być prowadzone, jest przedmiotem poważnych kontrowersji etycznych.
Jedna z kontrowersji dotyczy RCT, „złotego standardu” badań klinicznych[101]. Niektórzy zwolennicy PTM twierdzą, że RCT dotyczące skutków PB lub HPP byłyby niewykonalne i nieetyczne[102]. Jeśli chodzi o wykonalność, ze względu na oczywiste efekty interwencji PTM, nie jest możliwe zaślepienie badaczy i uczestników RCT, w którym grupa kontrolna otrzymuje wyłącznie wsparcie psychoterapeutyczne. Niektórzy obawiają się, że wielu nastolatków odmówiłoby udziału w badaniu, które nie gwarantuje interwencji hormonalnych, lub że zrezygnowałyby z udziału w badaniu, gdyby zostały przydzielone do grupy kontrolnej. Wyzwania te mogą być trudniejsze do pokonania w obecnej sytuacji, w której nastolatki są przekonane, że interwencje hormonalne i chirurgiczne są poparte dowodami naukowymi, a nawet ratują życie[103]. Jednak randomizacja nie wymaga zaślepienia, a dopóki nie zostanie przeprowadzone RCT, spekulacje na temat reakcji potencjalnych uczestników są tylko spekulacjami.
W odniesieniu do etyki badań naukowych jednym z zarzutów wobec przeprowadzania RCT jest to, że takie badania naruszałyby zasadę równowagi. W swoim podręczniku Principles of Biomedical Ethics [Podstawy etyki biomedycznej] Beauchamp i Childress wyjaśniają, że „społeczność rozsądnych lekarzy znajduje się w stanie „równowagi klinicznej”, gdy „nikt nie wie przed przeprowadzeniem badań, czy bardziej korzystne jest znalezienie się w grupie kontrolnej, czy w grupie eksperymentalnej... W tym modelu żaden pacjent nie otrzyma zatem czegoś, co jest mniej skuteczne lub wiąże się z wyższym ryzykiem niż dostępna alternatywa”[104].
Zwolennicy PTM twierdzą, że przeprowadzenie RCT PTM, w którym grupa kontrolna otrzymuje jedynie wsparcie psychologiczne, naruszałoby zasadę równowagi, „biorąc pod uwagę liczne badania łączące interwencje afirmujące tożsamość płciową u nastolatków z poprawą zdrowia psychicznego”[105]. Twierdzenie to jest jednak bezpodstawne, gdyż błędnie charakteryzuje stan nauki. W rzeczywistości, gdyby zasada równowagi została naruszona, byłoby to prawdopodobnie w przeciwnym kierunku, biorąc pod uwagę bardziej pewne dowody szkodliwości. Ostatecznie, choć powody są różne, zwolennicy PTM i niektórzy jej krytycy mogą się zgodzić co do niedopuszczalności przeprowadzania RCT dotyczących interwencji hormonalnych lub chirurgicznych w przypadku pediatrycznego DP.
Nie jest jasne, czy interwencje hormonalne lub chirurgiczne w przypadku DP mogą być etycznie oferowane w ramach badania, niezależnie od jego projektu. Obecnie badacze w Wielkiej Brytanii planują badanie BP. W momencie pisania niniejszego przeglądu badanie nie otrzymało jeszcze oficjalnej zgody komisji etycznej, a szczegóły dotyczące projektu badania, wyników, które będą badane, kryteriów włączenia i wyłączenia itp. nie zostały opublikowane. Niektórzy krytycy PTM już zgłaszają obawy dotyczące proponowanego badania. Zgłaszają obawy odnośnie przepisywania PB nawet w warunkach badawczych, biorąc pod uwagę uznaną niezdolność klinicystów do rozróżnienia pacjentów, u których GD utrzyma się w wieku dorosłym, od tych, u których GD ustąpi samoistnie, oraz wysokie prawdopodobieństwo, że każdy pacjent, który rozpocznie stosowanie PB, prawdopodobnie przejdzie do HPP, a być może nawet do zabiegu chirurgicznego. Ponieważ większość nastolatków, którzy przyjmują PB, przechodzi do HPP, a to właśnie HPP i operacja zapewniają pożądane cechy fizyczne w PTM, nie jest jasne, czy PB są samodzielną metodą leczenia i czy powinny być badane jako taka.
Inni krytycy wskazują, że bezpieczniejsze rodzaje badań – na przykład badania nad różnymi podejściami psychoterapeutycznymi – nie zostały jeszcze zbadane w tej populacji pacjentów. Wskazują oni również, że amerykańskie kliniki gender nie zebrały jeszcze danych longitudinalnych dotyczących obecnych pacjentów.
Istnieją również inne ważne problemy etyczne, które należy wziąć pod uwagę. Kodeks Norymberski jest fundamentalnym i międzynarodowo uznanym zbiorem norm regulujących badania z udziałem ludzi i zawiera następujące stwierdzenie:
Eksperyment powinien być zaprojektowany w taki sposób i oparty na wynikach badań na zwierzętach oraz wiedzy na temat historii naturalnej choroby lub innego badanego problemu, aby przewidywane wyniki uzasadniały przeprowadzenie eksperymentu[106].
Sugeruje to, że o ile PTM stwarza ryzyko, które można zbadać w badaniach na zwierzętach, badania takie należy przeprowadzić przed dalszym badaniem tych metod leczenia na ludziach. Badania na zwierzętach mogłyby pomóc w wyjaśnieniu, w jaki sposób interwencje hormonalne wpływają na płodność, rozwój mózgu[107], rozwój kości (w tym przyszłe ryzyko złamań) oraz wyniki sercowo-naczyniowe. Badania takie mogłyby również pomóc w wyjaśnieniu, w jakim stopniu i w jakich warunkach można przywrócić płodność po jej zahamowaniu przez interwencje hormonalne.
Deklaracja helsińska Światowego Stowarzyszenia Lekarzy jest kolejnym fundamentalnym i uznanym na całym świecie dokumentem zawierającym wytyczne dotyczące badań z udziałem ludzi. Zawiera ona następujące stwierdzenia:
Wszelkie badania medyczne z udziałem ludzi muszą być poprzedzone dokładną oceną przewidywalnego ryzyka i trudności dla osób i grup uczestniczących w badaniach w porównaniu z przewidywalnymi korzyściami dla nich oraz dla innych osób lub grup dotkniętych badanym schorzeniem. Należy wdrożyć środki mające na celu zminimalizowanie ryzyka i trudności. Ryzyko i trudności muszą być stale monitorowane, oceniane i dokumentowane przez badacza. Lekarze i inni badacze nie mogą angażować się w badania z udziałem ludzi, chyba że są przekonani, że ryzyko i przewidywane trudności zostały poddane odpowiedniej ewaluacji i można nimi zadowalająco zarządzać[108].
Nie jest etyczne poddawanie nastolatków interwencjom hormonalnym i chirurgicznym stosowanym w PTM, nawet w ramach badań naukowych, dopóki stan wiedzy nie wskazuje na korzystny stosunek ryzyka do korzyści dla badanej interwencji, a także badacze nie mają uzasadnionej pewności, że przewidywalne „ryzyko i trudności zostały poddane odpowiedniej ewaluacji i można nimi w zadowalającym stopniu zarządzać”. Jak wyjaśniono w niniejszym przeglądzie, stan wiedzy naukowej nie potwierdza korzystnego stosunku ryzyka do korzyści, ani nie daje badaczom podstaw do przekonania, że ryzyko związane z PTM można w zadowalający sposób ograniczyć.
Wreszcie, raport Belmont, zatwierdzony przez National Research Act z 1974 r. i opublikowany w 1979 r. przez Amerykańską Narodową Komisję ds. Ochrony Osób Uczestniczących w Badaniach Biomedycznych i Behawioralnych, jest przełomowym dokumentem określającym zasady etyczne, którymi należy kierować się w badaniach z udziałem ludzi w Stanach Zjednoczonych. Raport Belmont potwierdza, że badania na ludziach nie powinny być prowadzone, dopóki nie zostaną „uzasadnione na podstawie korzystnej oceny ryzyka i korzyści” uzyskanej w wyniku „systematycznej, niearbitralnej analizy ryzyka i korzyści”. Dalej stwierdza się, że:
należy najpierw ustalić zasadność założeń badawczych, a następnie charakter, prawdopodobieństwo i wielkość ryzyka powinny być rozróżnione z jak największą jasnością ... Należy również ustalić, czy szacunki badacza dotyczące prawdopodobieństwa szkody lub korzyści są rozsądne, w świetle znanych faktów lub innych dostępnych badań ... [a] Gdy badania wiążą się ze znacznym ryzykiem poważnego uszczerbku na zdrowiu, komisje rewizyjne powinny stanowczo nalegać na uzasadnienie ryzyka (zwykle biorąc pod uwagę prawdopodobieństwo korzyści dla uczestnika ... )[109].
Jak wykazano w niniejszym przeglądzie, nie wykazano zasadności założeń, którymi kieruje się PTM; nie rozróżniono w wystarczająco jasny sposób charakteru, prawdopodobieństwa i wielkości ryzyka związanego z PTM; szacunki zwolenników PTM dotyczące prawdopodobieństwa szkody i korzyści nie zostały uznane za rozsądne w świetle znanych faktów i dostępnych badań; a ryzyko poważnego uszczerbku, jakie wiąże się z PTM, nie zostało uznane za uzasadnione. Z tych powodów stosowanie PTM u nastolatków, nawet w kontekście badań naukowych, jest sprzeczne z ugruntowanymi normami etycznymi dotyczącymi badań z udziałem ludzi.
Tłumaczenie: Magdalena Lewandowska
[1] Pacjenci mogą osiągnąć 2. stadium dojrzałości płciowej w skali Tannera w wieku 8 lub 9 lat. Osoba w wieku 8 lub 9 lat jest bezsprzecznie dzieckiem. Jednakże, w celu zachowania zwięzłości, w dalszej części niniejszego rozdziału w większości przypadków zamiast terminu „dzieci i młodzież” będzie używany termin „nastolatki” w odniesieniu do tej populacji pacjentów.
[2] Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne (2022); Światowa Organizacja Zdrowia (2022b).
[3] Zob. odpowiednio Olson-Kennedy i in. (2018); Chen i in. (2023); Blacklock i in. (2025).
[4] Oosthoek i in. (2024, s. 10).
[5] Oosthoek i in. (2024, s. 17).
[6] Ashley (2019, s. 480–482).
[7] Chu (2024).
[8] „Klinicyści zauważyli, że nie ma uzgodnionego punktu odniesienia, na podstawie którego można by ocenić skuteczność interwencji, nie mówiąc już o społecznym konsensusie w sprawie odpowiedniej reakcji”. Cass (2024, s. 8).
[9] „Zgoda” i „przyzwolenie” są tutaj terminami technicznymi. W Stanach Zjednoczonych osoby niepełnoletnie nie mogą wyrazić prawnej zgody na leczenie (istnieją ograniczone wyjątki, np. w przypadku emancypowanych nieletnich lub w przypadku wąskiego zakresu interwencji, takich jak leczenie chorób przenoszonych drogą płciową). Opiekunowie prawni wyrażają zgodę prawną, podczas gdy osoby niepełnoletnie wyrażają przyzwolenie na interwencję.
[10] Giordano i in. (2021); Mosier-Mills i in. (2024).
[11] Vrouenraets i in. (2021); zob. również Marino i in. (2024).
[12] Zob. rozdział 7.
[13] Diekema (2020).
[14] Vrouenraets i in. (2022).
[15] Zob. rozdział 11.
[16] Niechętni PTM rodzice zgłaszali, że klinicyści ich dzieci pytali ich, czy woleliby mieć „martwego syna czy żywą córkę”. W wywiadzie dr Johanna Olson-Kennedy stwierdziła: „Często pytamy rodziców: Czy wolelibyście mieć martwego syna niż żywą córkę?” (Olson-Kennedy, 2011).
[17] Faden i in. (1986).
[18] Amerykańskie Stowarzyszenie Medyczne (2016).
[19] Schloendorff vs. Society of New York Hospital (1914).
[20] Faden i in. (1986, s. 217)
[21] Parsa-Parsi (2017, s. 1971).
[22] Saarni & Uusitalo (2020, s. 41); nasze tłumaczenie, podkreślenie dodane. Oryginalny tekst: „Itsemääräämisoikeus terveydenhuollossa toteutuu ensisijaisesti oikeutena kieltäytyä palveluvalikoimaan kuuluvista hoitotoimista. Tämä on tasapainotettava sen näkökulman kanssa, että ihmiset saavat itse vapaasti ilmaista omaa sukupuolista identiteettiään. Autonomialla ei terveydenhuollossa kuitenkaan tarkoiteta vapaata oikeutta valita hoitoja omien preferenssien perusteella, vaan potilas voi valita palveluvalikoiman ja lääketieteellisesti perusteltujen hoitomuotojen sisällä.”
[23] Komisja ds. Jakości Opieki Zdrowotnej w Ameryce, Instytut Medycyny (2001, s. 77). Zob. również „Karta lekarza” wspomniana w sekcji 1.4.
[24] Brett i McCullough (2012, s. 149).
[25] Komitet ds. Bioetyki i in. (2016, s. e5). Opublikowany po raz pierwszy w 2016 r., raport ten został potwierdzony przez AAP w 2023 r.
[26] Komitet ds. Bioetyki i in. (2016, s. e2).
[27] Rafferty i in. (2018, s. 8).
[28] Bester (2024).
[29] Warto jednak zauważyć, że chociaż AAP i WPATH popierają PTM, nie promują one interwencji wbrew woli pacjenta. Żadna z tych grup nie uważa, że pacjent z dysforią płciową/inkongruencją płciową, który odmawia stosowania leków blokujących dojrzewanie, hormonów płciowych lub operacji, powinien być do tego silnie zachęcany lub, w razie konieczności, zmuszany. To odróżnia tranzycję medyczną od innych interwencji, które rzekomo oferują ogromne, potencjalnie ratujące życie korzyści. W medycynie gender, w przeciwieństwie do każdej innej dziedziny medycyny, to, czy interwencje medyczne związane z tranzycją są uznawane za medycznie konieczne, wydaje się zależeć w dużej mierze od tego, czy pacjent tych interwencji pragnie. Więcej na ten temat można znaleźć w rozdziale 11.
[30] Interwencja ma korzystny profil ryzyka/korzyści klinicznych, gdy oczekiwane korzyści medyczne przewyższają oczekiwane szkody medyczne. Oczekiwane korzyści i szkody są określane na podstawie ich prawdopodobieństwa i wielkości. Jest to standardowa metoda kierowania działaniami i protokołami, w tym w medycynie, chociaż dokładny sposób jej realizacji może się różnić i zależy od wielu zmiennych, w tym tolerancji dla ryzyka, sposobu definiowania i mierzenia „korzyści” i „szkód”, sposobu przypisywania prawdopodobieństw oraz sposobu uwzględniania niepewności/niewiedzy. Oczywiście nie byłoby trudno przyjąć teorię oczekiwanej użyteczności, definiując „korzyść” i „szkodę” oraz przypisując wartości odpowiednim zmiennym w sposób, który dałby wynik znacznie różniący się od negatywnego wniosku zawartego w niniejszym przeglądzie. Niemniej jednak twierdzenia zawarte w niniejszym przeglądzie dotyczące prawdopodobieństwa i wielkości szkód i korzyści są oparte na najlepszych dostępnych dowodach. Czasami prawdopodobieństwa są znane z dużym stopniem pewności. Na przykład prawdopodobieństwo, że mastektomia doprowadzi do niemożności karmienia piersią, wynosi 1,0 lub jest zbliżone do tej wartości. Leki blokujące dojrzewanie i hormony płciowe zagrażają funkcjom seksualnym, chociaż dokładna skala tego problemu i jego dystrybucja w populacji pacjentów poddanych leczeniu nie są znane. W przypadku gdy nie są dostępne dokładne lub nawet przybliżone wartości z powodu braku badań naukowych wysokiej jakości, w niniejszym przeglądzie przyjęto prawdopodobne, choć przybliżone szacunki. Jeśli chodzi o charakter korzyści i szkód medycznych oraz ich względną wagę, założenia robocze przeglądu są zgodne z powszechną intuicją moralną, standardową oceną medyczną ujawnioną w kryteriach diagnostycznych oraz wynikami interesującymi klinicystów i badaczy, a także przepisami prawa. Na przykład analiza doprowadziłaby do wniosku, że niewielka poprawa objawów depresji stanowi korzyść, ale taka korzyść, nawet jeśli jest pewna, nie przeważa nad umiarkowanym lub nawet niskim, ale niebagatelnym ryzykiem bezpłodności lub poważnych zaburzeń seksualnych, utraty zdolności do karmienia piersią lub uzależnienia od leków przez całe życie, które w niniejszym przeglądzie uznano za szkody.
[31] Balshem et al. (2011).
[32] Zob. rozdział 5 i rozdział 7.
[33] Można zgłosić zastrzeżenie, że bezpłodność niekoniecznie jest szkodą. Jedna z wersji tego zastrzeżenia głosi, że dla niektórych młodych pacjentów, być może tych, którzy bardzo wyraźnie stwierdzili, że nie chcą i nigdy nie będą chcieli mieć genetycznie spokrewnionych dzieci, bezpłodność nie jest szkodą, ponieważ jest zgodna z wybranym przez nich planem życia. Odpowiedź na ten zarzut jest taka, że środowisko medyczne zazwyczaj nie zezwala na dobrowolną trwałą antykoncepcję (sterylizację) u dzieci i młodzieży i zawsze poważnie traktuje ryzyko niepłodności przy ocenie profilu ryzyka i korzyści każdej interwencji, która może mieć wpływ na zdrowie reprodukcyjne. Oznacza to, że zgodnie z ugruntowanym faktem socjologicznym niepłodność jest uznawana przez środowisko medyczne za szkodę. Geis i in. (2024). Druga wersja tego zarzutu opiera się na twierdzeniu, że niektórzy pacjenci są gotowi zaakceptować bezpłodność jako konsekwencję medycznej tranzycji, nawet jeśli nie zamierzają stać się bezpłodni. Pacjenci ci woleliby zachować płodność, gdyby wszystkie inne czynniki pozostały niezmienne, ale ponieważ tak nie jest, akceptują interwencje, które negatywnie wpływają na ich płodność. Odpowiedź na ten zarzut jest taka, że takie preferencje wskazują, iż pacjenci ci postrzegają bezpłodność jako szkodę. W tym ostatnim przypadku zasadnym pytaniem jest, czy istnieją dobre powody, aby sądzić, że korzyści płynące z interwencji medycznej przewyższają tę szkodę, a odpowiedź na to pytanie będzie zależała od dowodów dotyczących korzyści. Wreszcie, badania sugerują, że wiele osób identyfikujących się jako trans chce mieć dzieci, a niektóre osoby, które przeszły tranzycję medyczną, żałują swojej decyzji o niepłodności. Sugeruje to, że również postrzegają one niepłodność jako szkodę, nawet jeśli nie żałują swojej tranzycji. Asseler i in. (2024); Stolk i in. (2023).
[34] Słowo „nie należy” ma tutaj znaczenie moralne. Nie pociąga za sobą żadnych wniosków dotyczących tego, co prawo powinno zezwalać lub wymagać. Związek między etyką a prawem jest złożony i nie jest przedmiotem niniejszego przeglądu.
[35] Jak podano w rozdziale 9 niniejszego przeglądu, szwedzka Krajowa Rada Zdrowia i Opieki Społecznej stwierdziła, że „ryzyko związane ze stosowaniem leków blokujących dojrzewanie i leczenia afirmującego tożsamość płciową prawdopodobnie przewyższa oczekiwane korzyści z tych terapii”.
[36] Jeśli w analizie ryzyka i korzyści uwzględnione zostaną czynniki niezwiązane bezpośrednio ze zdrowiem, mogą zaistnieć przypadki, w których zalecana będzie interwencja, która jest nieco mniej skuteczna w promowaniu zdrowia.
[37] Zob. rozdział 14.
[38] Cass (2024a, s. 153–154).
[39] Heathcote i in. (2024, s. s19–s32, dodatek 2).
[40] Antommaria (2024).
[41] Smith & Pell (2003)
[42] Terhune et al. (2022).
[43] Zob. rozdział 7.
[44] Omówienie tendencyjności publikacji znajduje się w rozdziale 6.
[45] Można by mieć nadzieję, że będzie to ulgą dla klinicystów, a zwłaszcza pediatrów, choć niektórzy wydają się zadowoleni, że to dzieci wyznaczają kierunek. Zob. rozdział 11.
[46] Beauchamp & Childress (2019, s. 250)
[47] Saarni & Uusitalo (2020, s. 41); nasze tłumaczenie. Oryginalny tekst: „Haittojen välttämisen tärkeyttä korostaa se, että monista hoidoista voi seurata varsin yleisiä ja vakaviakin pitkän tähtäimen haittoja (esim. kirurgia, hormonihoidot), jolloin hoitojen antamiselle (eli näiden riskien ottamiselle) pitää olla erityisen hyvät
perusteet (eli näyttö hyödyistä sekä päätöksentekijän kompetenssista). Käytännössä terveiden kehojen
fyysiseen muokkaukseen voidaan katsoa useimmissa tapauksissa liittyvän haittoja tai riskejä. Empiirinen
näyttö hoitojen pitkän tähtäimen hyöty/haitta-suhteesta on useissa tapauksissa vähäistä. Toisin sanoen
haitan välttäminen johtaa siis samankaltaiseen pohdintaan kuin kompetenssikysymys: jos näyttö hyödyistä on epävarmaa mutta haitat todennäköisiä, haittojen minimoinnin tärkeys eettisenä periaatteena korostuu”
[48] Meng et al. (2022).
[49] Zob. rozdział 4.
[50] Ristori & Steensma (2016); Singh et al. (2021).
[51] Bachmann et al. (2024); Byrne (2024); Rawee et al. (2024); Sun et al. (2023)
[52] „Chociaż diagnoza dysforii płciowej jest uważana za niezbędną do rozpoczęcia leczenia medycznego, nie pozwala ona w sposób wiarygodny przewidzieć, czy młoda osoba będzie miała w przyszłości długotrwałą inkongruencję płciową ani czy interwencja medyczna będzie dla niej najlepszym rozwiązaniem” (Cass, 2024a, s. 29). W najnowszych niemieckich wytycznych klinicznych zauważono, że w ramach przeprowadzonego przeglądu nie znaleziono badań, które dostarczałyby empirycznych kryteriów pozwalających określić, czy DP lub IP utrzyma się w okresie dojrzewania lub po nim (Niemieckie Towarzystwo Psychiatrii Dziecięcej i Młodzieżowej, Psychosomatyki i Psychoterapii (DGKJP), 2025, s. 188).
[53] Jorgensen (2023a).
[54] Zob. rozdział 14.
[55] Zob. rozdział 7.
[56] Zob. rozdział 5.
[57] Krajowa Komisja ds. Ochrony Osób Uczestniczących w Badaniach Biomedycznych i Behawioralnych (2010).
[58] Kimberly i in. (2018); Maung (2024).
[59] Hatzenbuehler & Pachankis (2016); Rider i in. (2018).
[60] Cass (2022a, s. 46; 2024b, s. 200).
[61] Hallyburton (2022); Jones i in. (2008); Reiss i in. (1982).
[62] Damiano (2024).
[63] Edwards-Leeper & Anderson (2021).
[64] Artykuły twierdzące, że stres mniejszościowy wyjaśnia różne problemy zdrowotne nastolatków identyfikujących się jako trans, obejmują Delozier et al. (2020); Dolotina & Turban (2022); Hunter et al. (2021).
[65] Drescher i Yarbrough (2024); Singh i in. (2021); Wood i in. (2013).
[66] de Vries i in. (2011, tabela 1). Jeden pacjent odpowiedział „jeszcze nie wiem”.
[67] Biggs (2023).
[68] Biggs (2023); de Vries i in. (2014); Negenborn i in. (2017) Bachmann i in. (2024); Sun i in. (2023).
[69] Barnes (2023); Sansfaçon i in. (2023); Littman (2021).
[70] Newman (1970). Biorąc pod uwagę doniesienia klinicystów dotyczące zgłaszanych przez niego zachowań seksualnych i pragnień, prawie pewne jest, że George był gejem.
[71] Hodge (1950); Murphy (1992); Shidlo i in. (2001). Z Hodge: „Mężczyzna w wieku 37 lat, który zgłosił się dobrowolnie, zaniepokojony swoją wyraźną skłonnością homoseksualną, która choć od okresu dojrzewania nie znalazła otwartego wyrazu, była jednak źródłem wielkiego niepokoju i nieszczęścia... Po dokładnym zbadaniu okazał się osobą o długotrwałej dewiacji homoseksualnej – raczej „wrodzonej” niż wynikającej z traumatycznej „fiksacji” – i nie reagował na psychoterapię. Leczenie estronem spowodowało utratę popędu seksualnego i pacjent zgłasza znaczną „ulgę psychicznę” (s. 135). Zob. również rozdział 3, gdzie opisano wpływową sprawę George'a/Christine Jorgensen i następującą po niej falę głównie lesbijek i gejów, którzy zdecydowali się na medyczną tranzycję.
[72] Nie jest to zaskakujące, ponieważ GID i DP są diagnozami DSM, a DSM jest podręcznikiem zaburzeń psychicznych. Ogranicza to jednak możliwości dostępne dla klinicystów-badaczy, ponieważ refundacja wymaga diagnozy DSM, tj. sklasyfikowania pacjenta jako cierpiącego na zaburzenie psychiczne.
[73] Drescher (2017).
[74] Zastrzeżenia wobec medycznej „kontroli dostępu” i napięcia między pacjentami a klinicystami dotyczące patologizacji identyfikacji płciowej poprzedzają o dziesięciolecia holenderski protokół i medykalizację zaburzeń tożsamości płciowej u dzieci. Dorośli, pragnący hormonów i operacji, aby zaspokoić swoją potrzebę zmiany ciała i bycia postrzeganym jako członek płci przeciwnej, ścierają się z psychiatrami, psychologami, endokrynologami i chirurgami od początku XX wieku, kiedy to przeprowadzono pierwsze zabiegi „zmiany płci”. Wojny terytorialne między ekspertami z różnych dziedzin, z których każda walczyła o władzę nad diagnozowaniem i leczeniem, przyczyniły się do trwającej niepewności zawodowej co do podstawowych celów interwencji medycznej i odpowiedniej równowagi sił między pacjentami a klinicystami. Zob. Meyerowitz (2009); Shuster (2021).
[75] Jacobsen (2024).
[76] Opisy pacjentów udających objawy i fabrykujących historie, aby przekonać klinicystów o swojej potrzebie medycznej, można znaleźć w Ashley (2019); Pimenoff & Pfäfflin (2011); Shuster (2021).
[77] Drescher (2015).
[78] Drescher et al. (2012).
[79] Zob. Drescher (2015); Drescher i Yarbrough (2024).
[80] Zob. rozdział 11.
[81] Chu (2024).
[82] „Florence” Ashley jest mężczyzną podającym się za kobietę, przyp. tł.
[83] Ashley (2022a, s. 127).
[84] Zob. Gorin (2024). Warto zauważyć, że de Vries, główny autor dwóch przełomowych artykułów (de Vries i in. 2011 i 2014), które ustanowiły protokół holenderski, ostatnio zakwestionował „logikę poprawy”, która leży u podstaw pierwotnego uzasadnienia klinicznego, i pozytywnie ocenił podejście propagowane przez Ashleya (Oosthoek i in., 2024).
[85] Ashley & Eills (2018, s. 24). Definicja euforii gender zaproponowana przez Ashley’a i Ellis zakłada, że nikt, kto nie doświadcza inkongruencji, nie może doświadczyć euforii gender. Jednak według innych autorów euforia gender jest „dość powszechna... zarówno wśród osób trans, jak i cis” (Kukla, 2024, s. 288).
[86] Badacze opracowali ostatnio skalę służącą do pomiaru euforii gender (Blacklock i in., 2025).
[87] Ashley (2019, s. 481).
[88] James i in. (2015).
[89] Światowa Organizacja Zdrowia (2022b).
[90] Drescher & Yarbrough (2024, s. 2508).
[91] Światowa Organizacja Zdrowia (2022a).
[92] Problem błędnego koła omówiono również w rozdziale 2. Nie jest również jasne, co może oznaczać „niezgodność” z cechami płciowymi. Być może autorzy mają na myśli, że dana osoba uważa swoje cechy płciowe za nieodpowiednie, czyli nieprzyjemne. Ma to sens, o ile nieprzyjemność nie osiąga poziomu dystresu, który przekształciłby nonkonformizm płciowy w coś w rodzaju dysforii płciowej, a tym samym podważyłby uzasadnienie przeniesienia diagnozy inkongruencji płciowej z rozdziału zaburzeń psychicznych ICD-11.
[93] Nie jest jasne, czy kryteria muszą być spełnione przez określony czas. ICD-11 nie określa wymogu czasowego; Drescher i Yarbrough podają „kilka miesięcy” (Drescher & Yarbrough, 2024, s. 2508).
[94] Ashley (2023). Zob. rozdział 14.
[95] Crabtree i in. (2024); Kidd i in. (2024); McNamara i in. (2024); Turban i in. (2021).
[96] Ashley i in. (2023); Wu i Keuroghlian (2023). Zob. również rozdział 11.
[97] Cohn (2023); Jorgensen (2023b); MacKinnon i in. (2023).
[98] Landman (1987).
[99] Aby zapoznać się z przykładami, zobacz Sansfaçon i in. (2023).
[100] Zob. rozdział 5.
[101] Hariton i in. (2018).
[102] Ashley i in. (2024, 407-418).
[103] Clayton, A. (2023).
[104] Beauchamp & Childress (2019), s. 365; zob. również Freedman, B. (1987).
[105] Ashley i in. (2024, s. 408).
[106] BMJ (1996).
[107] Chen i współpracownicy piszą na przykład: „badania na gryzoniach pokazują, że hormony jajnikowe, działające w okresie dojrzewania, programują elastyczność poznawczą poprzez wywieranie długotrwałego wpływu na równowagę pobudzającą i hamującą w korze przedczołowej . . . [a] testosteron, działający w okresie dojrzewania, programuje zdolność dostosowywania zachowania w zależności od doświadczeń społecznych” (Chen i in., 2020, tabela 2).
[108] World Medical Association (2025).
[109] Raport Belmont § C.2