GETA 2/10 Zarys historii leczenia dysforii płciowej u dzieci i młodzieży
Poniższy tekst to rozdział 2 wskazówek klinicznych leczenia dysforii płciowej u dzieci i młodzieży. Rozdziały będą publikowane w miarę tlumaczenia.
Rodział 2
Zarys historii: tranzycja płciowa u dzisiejszej młodzieży
Szybko zmieniający się obraz dysforii płciowej u młodzieży.
Do niedawna kwestie dotyczące tożsamości płciowej u dzieci i młodzieży uważane były za niezwykle rzadkie. Występowanie tych problemów u młodzieży było tak rzadkie że nie było oficjalnych statystyk, aczkolwiek u dorosłych oceniano że przypadki te zdarzają się z częstotliwością 2-14 na 100.000 (American Psychiatric Association, 2013, p. 454). Ale od roku 2006 zwiększyła się liczba przypadków u młodych ludzi, z ostrym wzrostem zaobserwowanym w 2015 (Aitken et al., 2015; de Graaf et al., 2018). W 2021, 2-9% uczniów amerykańskich szkół średnich identyfikowała się jako trans, a pośród studentów college'ów 3% osób płci męskiej i 5% osób płci żeńskiej identyfikowało się z odmienną tożsamością płciową (American College Health Association, 2021; Johns et al., 2019; Kidd et al., 2021).
Zwiększająca się częstotliwość występowania identyfikacji trans widoczna jest w liczbie młodych ludzi szukających pomocy od środowiska medycznego. Na przykład, Wielkiej Brytanii w 2009 odnotowano zaledwie 51 pacjentów [z problemami dotyczącymi tożsamości płciowej] (de Graaf et al., 2018). W latach 2019-2020 odnotowano 2728 skierowań [na leczenie zaburzeń tożsamości płciowej] co jest 53-krotnym wzrostem w ciągu dziesięciolecia (Tavistock and Portman NHS Foundation Trust, 2020). Szybki wzrost liczby klinik gender w miastach, zanotowany w ostatnich latach (Human Rights Campaign, n.d.) również odzwierciedla rosnące zapotrzebowanie na opiekę medyczną związaną z tożsamością płciową pośród młodych ludzi w Ameryce Północnej, Europie i Australii.
Wraz z szybkim wzrostem liczby młodych ludzi poszukujących opieki medycznej, w ciągu ostatnich 2 dziesięcioleci znacznie zmieniła się również młodzież poszukująca tej opieki. Historycznie pediatryczna dysforia płci zdarzała się głównie u dzieci płci męskiej. Chociaż znacznie zwiększyła się liczba biologicznych chłopców określających się jako trans w okresie pokwitania, dramatyczny wzrost zaobserwowany w ciągu ostatnich 2 dekad związany jest głównie ze wzrostem liczby biologicznych dziewcząt poszukujących usług medycznych (Zucker, 2017). Wielu z tych młodych ludzi dotkniętych jest współistniejącymi zaburzeniami zdrowia psychicznego, cierpi na problemy neuro-kognitywne takie jak zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD) albo zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) lub ma historię traumy (Becerra-Culqui et al., 2018; Kozlowska, McClure, et al., 2021). Co więcej, w przeszłości większość młodych ludzi z dysforią płciową identyfikowało się jako płeć przeciwna, ale dziś bardziej prawdopodobna jest identyfikacja niebinarna: albo ani płci męskiej ani płci żeńskiej, lub zarówno płci męskiej jak i płci żeńskiej (Chew et al., 2020). Faktycznie, przeprowadzone ostatnio badanie opisywało, że większość młodzieży o odmiennej tożsamości płciowej (63%) identyfikuje się niebinarnie (Green et al., 2021).
W miarę jak rozwijała się ta nowa kohorta młodych ludzi dotkniętych pediatryczną dysforią płci, nasz system opieki zdrowotnej zaaprobował i zaczął promować interwencje afirmujące tożsamość płciową jako optymalne leczenie dla tych dzieci i młodzieży. Tranzycja społeczna młodzieży dotkniętej dysforią płci obecnie dokonywana jest nawet w przedszkolu albo szkole podstawowej. Blokery pokwitania, hormony przeciwnej płci przepisywane są małym dzieciom i nastolatkom a interwencje chirurgiczne dokonywane są w okresie pokwitania i wczesnej dorosłości. W USA studenci college’ów mają dostęp do hormonów i operacji bez wiedzy rodziców a potencjalnie nawet bez formalnej ewaluacji psychiatrycznej (zgodnie z protokołem świadomej zgody). Przed przeprowadzaniem interwencji afirmujących tożsamość płciową, nie zawsze dokonywane są ewaluacje psychiatryczne, a jeśli są one wykonywane, to często w powierzchowny i nieodpowiedni sposób (Anderson & Edwards-Leeper, 2021).
Ta hurtowa adopcja modelu afirmacyjnej opieki w leczeniu dysforii płciowej u młodzieży miała miejsce pomimo powszechnej świadomości braku dowodów naukowych wspierających interwencje afirmujące tożsamość płciową (National Institute for Health and Care Excellence, 2020a; National Institute for Health and Care Excellence, 2020b). W tym rozdziale dokonujemy przeglądu tego co jest wiadome i tego co jest wciąż niewiadome odnośnie dysforii płciowej i tranzycji u dzisiejszej młodzieży.
Etiologia, naturalna historia i częstotliwość ustępowania dysforii płciowej
Nie jest w pełni wyjaśnione pochodzenie dysforii płciowej, pojawiającej się w dzieciństwie lub okresie pokwitania; kontrolując na orientację seksualną i ekspozycję na syntetyczne hormony, badania obrazowe mózgu nie zidentyfikowały żadnej struktury, która wpływa na formowanie atypowej tożsamości płciowej (Frigerio et al., 2021). Badania na bliźniętach wskazują, że biologia przyczynia się do doświadczania „niezgodności tożsamości płciowej” aczkolwiek zdecydowanie nie jest elementem determinującym (Diamond, 2013). Nie ma przekonujących dowodów na szeroko rozpowszechnione przekonanie, że młodzież dotknięta dysforią płciową „urodziła się w złym ciele”. Obecnie podejrzewa się, że tożsamość płciowa i dysforia płciowa są wynikiem kompleksowej interakcji czynników biologicznych, psychologicznych, społecznych, środowiskowych i kulturowych.
Klinicyści i badacze obserwują, że lawinowy wzrost liczby nastolatków deklarujących tożsamość trans zdaje się być napędzany przez wpływ rówieśników (Anderson, 2022; Hutchinson et al., 2020; Littman, 2018, 2020; Zucker, 2019). Niektórzy zaobserwowali, że kolejna fala młodzieży identyfikującej się jako trans pojawiła się podczas pandemii COVID-19, i istnieją hipotezy że kombinacja nasilonej izolacji oraz intensywnej ekspozycji na Internet mogły przyczynić się do, lub spowodować to zjawisko (Anderson, 2022). Littman (2018) opisała nowe zjawisko młodzieży, która wcześniej nie doświadczała dysforii płciowej i która nagle wyraża dysforię i pragnienie tranzycji. Littman ustaliła, że wpływ społeczny zdaje się być czynnikiem w tych przypadkach i ukuła termin Rapid Onset Gender Dysphoria (ROGD – dysforia płciowa o ostrym przebiegu) aby opisać tę prezentację. Badania nad rolą wpływu społecznego jako czynnika w identyfikacji trans u młodzieży dopiero się rozpoczynają i spotykają się z silną opozycją ze strony klinicystów oraz innych [ludzi] którzy zachęcają młodzież do tranzycji.
Wiele przeprowadzonych do tej pory badań naukowych wskazuje na wysoki stopień ustępowania dziecięcych problemów tożsamości płciowej w czasie pokwitania lub wczesnej dorosłości, bez konieczności stosowania żadnych medycznych interwencji (Cantor, 2020; Ristori & Steensma, 2016; Singh et al., 2021). Pomimo tego że podjęto próby dyskredytowania stosowalności tych badań, poprzez sugerowanie że badania te opierały się na dzieciach niekonformistycznych w stosunku do ról płciowych, a nie na dzieciach z dysforią płciową (Temple Newhook et al., 2018), rygorystyczna analiza danych potwierdziła że pośród dzieci które spełniają kryteria diagnostyczne dla „Zaburzenia Tożsamości Płciowej” w DSM-IV (obecnie „Dysforia Płciowa” w DSM-V), 67% nie doświadczało dysforii jako osoby dorosłe, a odsetek naturalnego ustępowania dysforii płciowej wynosił 93% dla dzieci których dysforia płciowa oceniana była jako znaczna ale nie spełniała wymagań diagnostycznych DSM (Zucker, 2018). Wysoki stopień samoistnego rozwiązywania się dziecięcej dysforii płciowej zaobserwowany był zanim praktyka społecznej tranzycji małych dzieci została przyjęta przez Amerykańską Akademię Pediatrii (Rafferty et al., 2018). Jest możliwe, że społeczna tranzycja będzie predysponowała młodych ludzi do długoterminowego trwania przy identyfikacji trans (Zucker, 2020).
Mniej jasne są informacje o tym jak często rozwiązuje się dysforia płciowa u młodzieży u których rozwinęła się ona w okresie pokwitania, co jest współcześnie główną prezentacją [kliniczną]. Wyniki badań sugerują, że dla wielu ludzi w okresie pokwitania i wczesnej dorosłości rozwój identyfikacji trans po rozpoczęciu pokwitania może być tymczasową lub ulotną fazą eksploracji tożsamości, a nie permanentną identyfikacją, co jest udowadniane przez rosnącą liczbę młodych osób dokonujących detranzycji (Entwistle, 2020; Littman, 2021; Vandenbussche, 2021). Historycznie częstotliwość detranzycji i żalu uważane były za bardzo niskie, aczkolwiek te oceny najprawdopodobniej nie doceniają i zaniżają porzucenie [tożsamości trans], detranzycję oraz żal (D’Angelo, 2018).
Ostatnio badanie w UK ustaliło, że około 7% pacjentów leczonych interwencjami afirmującymi tożsamość płciową dokonało detranzycji w przeciągu zaledwie 16 miesięcy od rozpoczęcia leczenia, a kolejne 3,4% potrzebowało opieki medycznej związanej z detranzycją, co sugeruje odsetek detranzycji wyższy niż 10%. Następne 21,7% pacjentów przestało korzystać z opieki zdrowotnej nie ukończywszy [przepisanych] planów leczenia (Hall et al., 2021). pomimo tego, że niektórzy pacjenci ostatecznie powrócili do klinik gender, badacze doszli do wniosku że „detranzycja może mieć miejsce dużo częściej niż do tej pory podawano”. Inne badanie z przychodni pierwszego kontaktu w UK stwierdziło, że więcej niż 12% tych którzy rozpoczęli terapię hormonalną, albo dokonali detranzycji, albo udokumentowali żal, a 1 z 5 przerwało leczenie z innych powodów (Boyd et al., 2022). Średni wiek prezentacji dysforii płciowej wynosił 20 lat a pacjenci przyjmowali afirmujące tożsamość płciową hormony [hormony przeciwnej płci] przez przeciętnie 5 lat (17 miesięcy-10 lat) zanim zaprzestali leczenia.
Ten wysoki poziom porzucenia leczenia i detranzycji skłonił badaczy do zaobserwowania, że częstotliwość tranzycji stwierdzona w tej populacji jest osobliwa i może skłonić do pytań odnośnie zjawiska nadrozpoznawalności, nadmiernego leczenia albo jatrogennej krzywdy jak jest to obserwowane w innych dziedzinach medycyny” (Boyd et al., 2022, p.15). Ponieważ wiadomo, że może zająć 8-11 lat zanim rozwinie się żal (Dhejne et al., 2014; Wiepjes et al., 2018), prawdopodobnie w przewidywalnej przyszłości będziemy widzieli jeszcze więcej osób po detranzycji. Badanie nad detranzycją dopiero się zaczęły; dwa przeprowadzone ostatnio badania nad doświadczeniem osób detrans twierdzą, że wiele tych osób zostało ponaglanych, aby poddać się nieodwracalnym medycznym i chirurgicznym interwencjom afirmującym tożsamość płciową, często bez adekwatnej a w niektórych przypadkach bez żadnej psychologicznej eksploracji lub ewaluacji (Littman, 2021; Vandenbussche, 2021).
Nie ma dziś żadnego niezawodnego sposobu, aby przewidzieć, którzy młodzi ludzie, dorastając i przechodząc w dorosłość, zachowają swoją identyfikację trans (Ristori & Steensma, 2016). Rodziny powinny zostać poinformowane, że okres nasilonej identyfikacji z przeciwną płcią w okresie dziecięcym jest często związany z przyszłą homoseksualnością (Korte et al., 2008). Badania potwierdzają, że większość młodzieży u których dysforia płciowa rozwiązuje się naturalnie będzie w przyszłości, jako dorośli, identyfikowała się jako geje, lesbijki lub osoby biseksualne (Cantor, 2020, Appendix; Singh et al., 2021).
Nieadekwatna podstawa naukowa dla opieki afirmującej tożsamość płciową
Model afirmujący tożsamość płciową zakłada, że dziecku powinno się „umożliwić życie w tożsamości płciowej, z którą dziecko czuje się najbardziej prawdziwie i komfortowo, oraz wyrażanie tej tożsamości bez ograniczeń, krytyki lub odrzucenia” (Hidalgo et al., 2013). Interwencje afirmujące tożsamość płciową to: tranzycja społeczna która składa się ze zmiany imienia, zaimków, dokumentów, ubrań i innych zewnętrznych znaczników tożsamości płciowej; interwencje medyczne, głównie blokery pokwitania i hormony przeciwnej płci; oraz operacje chirurgiczne, włączając w to operacje genitaliów, piersi, twarzy i innego typu operacje plastyczne.
Niektórzy klinicyści afirmujący tożsamość płciową twierdzą, że dzieci i nastolatki wiedzą najlepiej czego potrzebują, aby wieść szczęśliwe i produktywne życie (Ehrensaft, 2017).
Większość klinicystów oferujących leczenie afirmujące tożsamość płciową błędnie wierzy, że jest to akceptowany standard opieki (Malone, D’Angelo, et al., 2021; Malone, Hruz, et al., 2021). Chociaż bezpieczeństwo i efektywność pediatrycznej tranzycji płciowej zostały przyjęte przez kilka organizacji medycznych, najlepsze dostępne wyniki badań sugerują że korzyści interwencji afirmujących tożsamość płciową mają bardzo niski poziom pewności (Clayton et al., 2021; National Institute for Health and Care Excellence, 2020a; National Institute for Health and Care Excellence, 2020b) i że muszą one być rozważnie i celowo zważone przeciwko znanym negatywnym wpływom na płodność, układ kostny i zdrowie układu sercowo naczyniowego (Alzahrani et al., 2019; Biggs, 2021; Getahun et al., 2018; Hembree et al., 2017; Nota et al., 2019). Poza tymi znanymi negatywnymi wpływami fizjologicznymi, istnieje również ryzyko psychospołeczne oraz do tej pory nieznane długoterminowe problemy medyczne (Malone, D’Angelo, et al., 2021).
Wyniki badań nad tranzycją płciową zmagają się z poważnymi problemami metodologicznymi i ograniczeniami, które wpływają negatywnie na ich wiarygodność, ważność i stosowalność. Już w 2010, metaanaliza (Murad et al., 2010) ostrzegała, że dostępne w tamtym czasie wyniki badań dotyczących tranzycji dorosłych były niskiej jakości. Te badania nie miały grupy kontrolnej, polegały na samo-opisie i były dotknięte wysokim ryzykiem stronniczości opisu. Współcześnie jakość badań naukowych wspierających pediatryczną tranzycję płciową jest szeroko uznawana jako bardzo niska (Hembree et al., 2017). Systematyczne przeglądy leczenia endokrynologicznego młodzieży dotkniętej dysforią płciową odnotowują niską ilość i kiepską jakość badań. (Clayton et al., 2021). Baker et al. (2021); Chew et al. (2018); Mahfouda et al. (2017); National Institute for Health and Care Excellence (2020a and 2020b); and Rew et al. (2021a) obserwują że badania są mylące, dotknięte plagą stronniczości i stwierdzają że istnieje potrzeba bardziej rygorystycznych badań. Te przeglądy są często mylnie cytowane jako silny dowód wspierający tranzycje płciową młodzieży, podczas gdy w rzeczywistości potwierdzają one, że dowody wspierające te leczenia są niskiej jakości i niepewne.
Systematyczny przegląd wykonany przez NICE [National Institute for Health and Care Excellence – Narodowy Instytutów Zdrowia i Doskonałości Opieki] (National Institute for Health and Care Excellence 2020a, 2020b) stwierdził, że jakiekolwiek obserwowane pozytywne efekty blokerów pokwitania i hormonów przeciwnej płci są o bardzo niskiej pewności w ocenie zmodyfikowanej oceny GRADE1 . Przegląd dowodów naukowych NICE dla blokerów pokwitania opisuje badania jako wszystkie małe, niekontrolowane badania obserwacyjne, podatne na stronniczość i niejasność. Wszystkie badania [włączone do przeglądu] w nienależyty sposób opisywały współistniejące zaburzenia zdrowia fizycznego i psychicznego oraz towarzyszące leczenie” (National Institute for Health and Care Excellence, 2020a, p.13). Co ważniejsze, nie istnieją długofalowe badania kontrolne które oceniłyby wynik tranzycji w wieku młodzieńczym poza wiek starszy niż wczesna dorosłość. Nie tylko istniejące badania oceniane są jako „niskiej jakości” ale dodatkowo nikt nie zbierał i nie publikował danych wskazujących czy dzieci i młodzież dokonujące tranzycji radzą sobie dobrze jedno, twa lub trzy dziesięciolecia po tranzycji.
Jeśli chodzi o podawanie blokerów pokwitania i hormonów przeciwnej płci, ocena „bardzo niska pewność” wskazuje, że badania stwierdzające korzyści tych interwencji są niezwykle niewiarygodne. Dla kontrastu, kilka poważnych zagrożeń i negatywnych efektów [takich interwencji] potwierdzone są danymi jako pewne. Na przykład, blokada pokwitania z podaniem, w następnej kolejności, hormonów przeciwnej płci powoduje niepłodność i bezpłodność (Laidlaw et al., 2019). Inwazyjne operacje usunięcia piersi lub organów płciowych mogą powodować poważne komplikacje i są nieodwracalne. Nie do końca zrozumiane są inne ryzyka dla zdrowia, włączając w to zdrowie układu kostnego i sercowo naczyniowego; ryzyka te nie są pewne, ale pojawiające się dowody naukowe stanowią powód do obaw (Alzahrani et al., 2019; Biggs, 2021).
Do dziś, badania innych klinicznych podejść, takich jak psychoterapia czy aktywna obserwacja, dotknięte są podobnymi problemami metodologicznymi i ograniczeniami, takimi jak badania dotyczące bardziej inwazyjnych interwencji: ale nie ma grup kontrolnych, brak jest systematycznych badań kontrolnych we wcześniej ustalonych interwałach z wcześniej ustalonymi sposobami oceny (Bonfatto & Crasnow, 2018; Churcher Clarke & Spiliadis, 2019; Spiliadis, 2019).
Racjonalne uzasadnienie tranzycji pediatrycznej
Do lat 90tych XX wieku, tranzycje płciowe były niemal wyłącznie dokonywane przez dojrzałych dorosłych (Dhejne et al., 2011). Podczas tego okresu zaobserwowano że, szczególnie dla pacjentów płci męskiej, hormony i operacje często nie osiągały satysfakcjonujących rezultatów i pacjenci „nigdy nie przestali wyglądać męsko” (Delemarre-van de Waal & Cohen-Kettenis, 2006). Uważano, że nieadekwatne wyniki kosmetyczne przyczyniają się do tego, że często medyczna tranzycja płciowa okazywała się rozczarowaniem, udokumentowanym stale wysoką częstotliwością występowania chorób psychicznych i samobójstw w okresie po tranzycji płciowej (Ross & Need, 1989; Delemarre-van de Waal & Cohen-Kettenis, 2006; Dhejne et al., 2011).
W połowie lat 90 zespół badaczy z Holandii stworzył hipotezę że, poprzez staranną selekcję grupy dzieci z dysforią są płci, u których prawdopodobna byłaby dozgonna identyfikacja trans, i poprzez podejmowania leczenia wcześnie, możliwa byłaby do uzyskania poprawa zdrowia psychicznego [u tych pacjentów]. Ci badacze przypuszczali że przez medyczną interwencję przed okresem pokwitania, który wiąże się ze zmianą ciała dziecka, efekty kosmetyczne byłyby lepsze – a to z kolei wpłynęłoby na poprawę zdrowia psychicznego (Gooren & Delemarrevan de Waal, 1996).
Badanie holenderskie: wątpliwa podstawa afirmacyjnego modelu leczenia młodzieży z dysforią płciową
Większość klinicystów stosujących interwencje afirmujące tożsamość płciową, oraz niemal wszyscy pacjenci i ich rodziny nie są świadomi tego, że podstawą dla całego rozwoju praktyki medycznej tranzycji młodzieży jest jedno holenderskie badanie typu PoC (proof of concept – weryfikujące koncepcję), którego wyniki zostały opublikowane w dwóch artykułach (de Vries et al., 2011; de Vries et al., 2014). Pierwszy (de Vries et al., 2011) opisywał pacjentów którym zablokowano dojrzewanie płciowe, a drugi (de Vries et al., 2014) skupiał się na części pacjentów którzy przeszli operacje genitaliów.
W badaniu z 2014, holenderski zespół opublikował dane dotyczące zdrowia psychicznego i wyniki dla 55 młodych ludzi którzy przeszli medyczną i chirurgiczną tranzycję (de Vries et al., 2014). Artykuł z 2014 (często nazywany badanie holenderskie) opisywało że u młodzieży z poważną dysforią płciową, która rozwinęła się we wczesnym dzieciństwie i nie ustąpiła do okresu połowy pokwitania, sekwencyjne leczenie blokerami pokwitania, hormonami przeciwnej płci, operacjami piersi i genitaliów (włączając w to obowiązkowe usunięcie jajników, macicy i jąder), z nieustanną intensywną pomocą psychologiczną, udało się osiągnąć pozytywne wyniki zdrowia psychicznego i poprawić ogólne funkcjonowanie 1,5 roku po operacji.
Holendrzy opisywali rozwiązanie dysforia płciowej po operacji u badanych pacjentów na podstawie UGDS (Utrecht Gender Dysphoria Scale, Skala Dysforii Płciowej z Utrechtu), ale pozytywne efekty psychologiczne były całkiem skromne (de Vries et al., 2014). Z 30 psychologicznych wskaźników nie zaobserwowano poprawy w niemal połowie, a ostatecznie udowodniono tylko niewielkie zmiany o niepewnym znaczeniu klinicznym (Malone, D’Angelo, et al., 2021). Co ważne, nie zanotowano poprawy w ocenie wskaźników stanów lękowych, depresji i gniewu. Wykazano największą zmianę wskaźnika CGAS [Children’s Global Assessment Scale – Skala Całkowitej Oceny Dziecka, czyli ocena ogólnego funkcjonowania psychologicznego dziecka] ale również ten wskaźnik pozostał w tym samym zakresie wartości przed i po leczeniu (de Vries et al., 2014).
Badanie holenderskie opisywało wysoki poziom funkcjonowania psychologicznego na końcu badania, 1,5 roku po operacji, co brzmi jak godny uwagi wynik. Jednakże, ponieważ te dwa badania były badaniami typu nierandomizowanej serii przypadków – co jest typem badania o najniższej pewności – oba były dotknięte wysokim ryzykiem stronniczości (Mathes & Pieper, 2017; National Institute for Health and Care Excellence, 2020a). Badania te również mają ograniczoną stosowalność dla współczesnej populacji młodzieży (de Vries, 2020). Interwencje opisane w holenderskich badaniach są obecnie stosowane u młodzieży, która przed okresem pokwitania nie przebierała się w ubrania przeciwnej płci, która cierpi na znaczne problemy zdrowia psychicznego oraz do tych z identyfikacją niebinarną. Pomimo wielu ograniczeń i wykluczenia pacjentów, takich ja ci, którzy leczeni są obecnie, eksperyment holendrów stał się podstawą dla praktyki tranzycji medycznej nieletnich na całym świecie oraz podstawą dla rekomendacji Stowarzyszenia Endokrynologicznego z 2017 roku. (Hembree et al., 2017).
Ważne jest aby w pełni ocenić słabości i mocne punkty tych 2 badań, ponieważ do dnia dzisiejszego, doświadczenia Holendrów oferują najlepszy dostępny do wody wspierające pediatryczną tranzycję płciową. Niemniej, badania holenderskie zostały błędnie zrozumiane i zinterpretowane jako dowód na bezpieczeństwo i efektywność tranzycji płciowej młodzieży.
Zmniejszenie nasilenia dysforii płciowej nie równa się znaczącej poprawie wskaźników psychologicznych
Dysonans pomiędzy wyraźnym zmniejszeniem nasilenia dysforii płciowej mierzonej na skali UGDS (Utrecht Gender Dysphoria Scale), i brakiem znaczących zmian funkcjonowaniu psychologicznym [mierzonych] przy użyciu standardowych środków, wymaga dokładnego zbadania. Istnieją trzy możliwe wytłumaczenia tego dysonansu. Wszystkie 3 kwestionują szeroko przyjęte założenie, że interwencje medyczne w znacznym stopniu poprawiają zdrowie psychiczne albo zmniejszają lub eliminują dysforię płciową.
Jednym z możliwych wytłumaczeń jest to, że nie ma korelacji pomiędzy dysforią płciową mierzoną na skali UGDS i funkcjonowaniem psychologicznym mierzonym standardowymi metodami. To podważa główne uzasadnienie wprowadzania leczenia afirmującego tożsamość płciową u młodzieży, którego celem ma być poprawa psychologicznego funkcjonowania. Innym sensownym wytłumaczeniem jest wysokie funkcjonowanie psychologiczne pacjentów uwzględnionych w badaniu, wykazane [oceną funkcjonowania psychicznego wykonaną] przed rozpoczęciem leczenia; pacjenci byli starannie wyselekcjonowani ze względu na to, że nie doświadczali żadnych znaczących problemów zdrowia psychicznego (de Vries et al., 2014). Dla tych pacjentów nie było miejsca na znaczną poprawę. To wyjaśnienie podważa sensowność stosowania wyników tego badania do większości prezentowanej współcześnie młodzieży z dysforią płciową, którzy często dotknięci są współistniejącymi chorobami psychicznymi (Becerra-Culqui et al., 2018; Kozlowska, McClure, et al., 2021).
Trzecie możliwe wytłumaczenie dysonansu pomiędzy niewielkimi zmianami psychologicznymi obserwowanymi [w holenderskich badaniach] i znacznym obniżeniem poziomu dysforii płciowej stało się oczywiste po tym jak zbadano samą skalę UGDS i sposób w jaki została ona użyta przez holenderskich badaczy. [Skala UGDS] jest dwunasto-punktową skalą, zaprojektowaną przez Holendrów aby ocenić stopień dysforii płciowej i zidentyfikować kandydatów do leczenia hormonalnego/chirurgicznego. [Skala UGDS] ma wersję „męską” (UGDS-M) i „żeńską” (UGDS-F) (Iliadis et al., 2020). Na początku badania oraz po zablokowaniu pokwitania, pacjentki płci żeńskiej otrzymały „żeńską” wersję UGDS, a pacjenci płci męskiej – wersję „męską”. Jednakże pooperacyjnie te wersje zostały odwrócone: pacjentki płci żeńskiej oceniane były przy użyciu „męskiej” wersji, podczas gdy pacjenci płci męskiej oceniani byli przy użyciu wersji „żeńskiej” (de Vries et al., 2014). Odwrócenie wersji mogło spowodować poważny brak jasności i obniżenie ważności wyników oceny tego, jak zmieniała się dysforia płciowa w przebiegu leczenia.
Na przykład, na początku badania, pacjentka płci żeńskiej z dysforią płciową miała wysokie wskaźniki przy „żeńskich” stwierdzeniach takich jak: „wolę zachowywać się jak chłopiec” (punkt 1 na skali UGDS), „czuję się nieszczęśliwa, bo muszę zachowywać się jak dziewczynka” (punkt 6 na skali UGDS), i „chciałabym urodzić się chłopcem” (punkt 12 na skali UGDS). Twierdzące odpowiedzi na te pytania spowodowałyby wysoki wynik oceny dysforii płciowej. Jednakże, pooperacyjnie, te same pacjentki były badane używając wersji „męskiej”, włączając pytania takie jak: „moje życie nie miałoby sensu gdybym miał żyć jako chłopiec” (punkt 1 na skali UGDS), „nienawidzę siebie, bo jestem chłopcem” (punkt 6 na skali UGDS) i „lepiej byłoby nie żyć, niż żyć jako chłopiec” (punkt 12 na skali UGDS). Pacjentka płci żeńskiej z dysforią płciową nie zgodziłaby się z tymi stwierdzeniami na żadnym etapie interwencji, co spowodowałoby niski wynik oceny dysforii płciowej.
W rezultacie stosowania takiego podejścia [zmiany wersji skali UGDS], obniżenie poziomu dysforii płciowej wykryte [w badaniach] może być nie tyle związane z sukcesem interwencji, co ze zmianą wersji w skali oceny z „żeńskiej” na męską i odwrotnie, przeprowadzoną pomiędzy początkiem i końcem badania. To może również wyjaśnić, dlaczego nie odnotowano zmian w dysforii płciowej pomiędzy początkiem badania, a fazą blokowania pokwitania, a zmiany wykryto i opisano dopiero po końcowej operacji, kiedy to wersje oceny zostały zamienione.
Gdyby badacze użyli „zamienionej” skali wcześniej, na etapie zablokowania pokwitania, ale przed operacją, skala USGD mogłaby wciąż wykryć obniżenie dysforii płciowej. Jest również możliwe, że gdyby obie wersje skali zastosowane były dla oceny tego samego pacjenta na początku badania, „obniżenie” dysforii płciowej mogłoby zostać zaobserwowane przy zamianie wersji, na długo zanim podjęte zostały jakiekolwiek interwencje. Niestety, nie jest jasne czy obniżenie dysforii płciowej jest sztucznym wynikiem tego, jaka wersja kwestionariusza UGDS została użyta.
Ważne jest, aby mieć świadomość że skala UGDS została zaprojektowana aby efektywnie odróżnić pomiędzy jednostkami z kliniczną formą dysforia płciowej, [pacjentami z grupy] kontrolnej z nie-kliniczną formą [dysforii], oraz uczestnikami z zaburzeniami rozwoju płci; UGDS nie jest przeznaczona do tego, aby wykryć zmiany dysforii płciowej w czasie leczenia (Steensma et al. 2013). Na żadnym etapie interwencji nie jest możliwa sensowna ocena stwierdzeń takich jak „nie lubię mieć wzwodu” (punkt 11 na skali skali-M) prezentowanych pacjentkom płci żeńskiej i [stwierdzeń takich jak] „nienawidzę miesiączki, bo sprawia, że czuje się jak dziewczyna” (punkt 10 na skali UGDS-F) prezentowanych pacjentom płci męskiej, co dodatkowo podważa wartość skali UGDS w wykrywaniu zmian dysforii płciowej po leczeniu medycznym i chirurgicznym.
Po opublikowaniu oryginalnego badania, Holendrzy aktualizowali skalę UGDS i zastąpili dwie wersje „męską” i „żeńską”] jednym zbiorem pytań (UGDS-GS) dającym się zastosować do obu płci (McGuire et al., 2020). Ta aktualizowana wersja może w bardziej wiarygodny sposób mierzyć zmiany związane z leczeniem w przyszłych badaniach. Istnieją również inne skale mierzenia dysforii płciowej (Hakeem et al., 2016; Iliadis et al., 2020) i mogą być one bardziej odpowiednie w mierzeniu wpływów interwencji medycznych na cierpienie spowodowane płciowością. Jednakże dysforia płciowa może okazać się bardziej skomplikowaną koncepcją, niedającą łatwo mierzyć się żadnym systemem oceny.
Inne ograniczenia
Żadne z holenderskich badań nie miało grupy kontrolnej (de Vries et al., 2011; de Vries et al., 2014) a badacze nie kontrolowali wyników pod kątem leczenia zdrowia psychicznego, któremu poddano każdego pacjenta równocześnie z leczeniem hormonalnym i chirurgicznym. Badacze holenderscy oceniali wyłącznie stan zdrowia psychicznego i nie brali pod uwagę efektów hormonów i operacji na zdrowie fizyczne. Liczba badanych pacjentów była niewielka: ostatecznie badanie opisywało wyniki dla 55 dzieci, a tylko 32 było oceniane pod kątem najważniejszych efektów psychologicznych.
Warto pamiętać, że pacjenci do badań holendrów byli starannie wyselekcjonowani, co było źródłem stronniczości, i co również poddaje pod wątpliwość stosowalność wyników tego badania. Oryginalnie na badanie skierowano niemal 200 dzieci, z tego 111 zostało zaakceptowanych, aby rozpocząć blokadę pokwitania, a z tej grupy tylko 70, najbardziej dojrzałych i stabilnych psychicznie, poddanych było leczeniu hormonami przeciwnej płci i uwzględnionych w badaniu (de Vries et al., 2011). Jako ciekawostkę [podamy,] że 97% wyselekcjonowanych przypadków wykazywało orientację homoseksualną na początku badania. Wszyscy pacjenci identyfikowali się jako przeciwna płeć, a żaden nie identyfikował się niebinarnie. Badanie z 2014 przeprowadziło badania kontrolne na 55 pacjentach, a nie na wszystkich 70, co wykluczyło pacjentów, którzy doświadczyli efektów ubocznych, włączając w to: jedna śmierć w wyniku komplikacji pooperacyjnych, 3 przypadki poważnych komplikacji, takich jak otyłość i cukrzyca, które wykluczyły pacjentów z możliwości wykonania operacji. Ponadto 3 pacjentów odmówiło dalszego kontaktu albo opuściło badanie, co również mogło ukryć niekorzystne efekty uboczne (de Vries et al., 2014).
Nie wiemy co stało się ze 126 pacjentami, którzy nie wzięli udziału w badaniu i nie wiemy jakie są długoterminowe wyniki dla pacjentów których to badanie obejmowało. Wiemy tylko o jednym przypadku długoterminowej kontroli, dla pacjentki płci żeńskiej, „korygującej płeć” na męską, która leczona była przez zespół holenderski w latach 90ych XX wieku. W tym przypadku opisane jest funkcjonowanie pacjenta w wieku 33 lat, kiedy odnotowano, że pacjent nie żałuje tranzycji płciowej. Jednakże pacjent opisywał odczuwanie znacznego wstydu związanego z wyglądem jego genitaliów i niemożność funkcjonowania seksualnego; pacjent opisywał problemy z utrzymaniem długotrwałych związków oraz doświadczał objawów depresji (Cohen-Kettenis et al., 2011). Te problemy nie pojawiły się w czasie ewaluacji pacjenta w wieku 20 lat, kiedy to zanotowano wysoki poziom ogólnej satysfakcji a „ w szczególności satysfakcję z wyników (metoidioplastyki2) (CohenKettenis & van Goozen, 1998, p.248). Ponieważ ostatnie badanie psychologiczne pacjentów badanych przez Holendrów, przeprowadzone było, kiedy ci pacjenci mieli około 21 lat (de Vries et al., 2014), pojawiają się wątpliwości dotyczące tego jak będą sobie oni radzić długofalowo w drugiej i trzeciej dekadzie życia, kiedy istotne stają się inne etapy rozwojowe, takie jak rozwój kariery, tworzenie długoterminowych bliskich związków i przyjaźni, oraz budowanie rodzin.
Jedno badanie opisywało 14 młodych ludzi uznanych za nieodpowiednich do wczesnych operacji korekty płci i zdyskwalifikowanych z leczenia z powodu „problemów psychicznych i środowiskowych” (Smith et al., 2001, p. 473). To badanie pokazało, że 1-7 lat po zgłoszeniu się do uczestnictwa w badaniu 11 z 14 pacjentów nie chciało już dokonać tranzycji, a tylko 2 pacjentów nieco żałowało niedokonania tranzycji (Malone, D’Angelo, et al., 2021; Smith et al., 2001). To ponownie podkreśla jak ważne jest, aby przeprowadzać badanie przy użyciu grupy kontrolnej oraz badań kontrolnych przeprowadzanych na przestrzeni długiego okresu czasu.
Ostatnie próby replikacji wyników pierwszych badań holenderskich (de Vries et al., 2011) nie były w stanie wykazać widocznych korzyści psychologicznych związanych z blokadą pokwitania, ale opisywało negatywny wpływ leczenia na rozwój kośćca (Carmichael et al., 2021). [Poza tym badaniem] nie podjęto innych prób replikacji ostatecznych wyników badań holendrów (de Vries et al., 2014) z grupą kontrolną lub bez niej.
Zastosowanie protokołu holenderskiego poza jego oryginalnymi wskazaniami
Sekwencja medyczno-chirurgiczna protokołu holenderskiego została szybko zaadoptowana na całym świecie, bez stosowania starannej ewaluacji i kryteriów kwalifikacji pacjentów, zastosowanych przez badaczy holenderskich. Badacze oryginalnego protokołu ostatnio wyrazili obawy dotyczące tego, że interwencje opisane [w badaniu] adaptowane są na 4 kontynentach bez zastosowania kilku z kluczowych zasad kwalifikacji [pacjentów do uczestnictwa w badaniu] (de Vries, 2020).
Dogłębne, wieloletnie, multi-dyscyplinarne ewaluacje dzieci zostały skrócone lub po prostu pominięte. Sekwencja medyczna rutynowo stosowana jest u dzieci, u których identyfikacja trans rozwinęła się po okresie pokwitania i które cierpią na współistniejące choroby psychiczne (Kaltiala-Heino et al., 2018), a nie na, jak miało to miejsce w oryginalnych badaniach, wyłącznie wysoko funkcjonującej młodzieży doświadczającej trwałej (od okresu dzieciństwa) dysforii płciowej z identyfikacją z przeciwną płcią. (de Vries & Cohen-Kettenis, 2012). Stało się również częstym, aby dokonywać społecznej tranzycji dzieci przed okresem dojrzewania (Olson et al., 2016), pomimo tego, że było to wyraźnie odradzane przez protokół holenderski (de Vries & Cohen-Kettenis, 2012).
Dziś, tranzycja medyczna często jest inicjowana znacznie wcześniej, niż było to zalecane przez oryginalny protokół (de Vries & Cohen-Kettenis, 2012). Autorzy protokołu byli świadomi tego, że u większości dzieci dysforia płciowa spontanicznie rozwiązuje się do czasu wczesnego, najdalej połowy okresu pokwitania (Cohen-Kettenis et al., 2008). Średni wiek rozpoczęcia blokady pokwitania w badaniu holenderskim był 15 lat. W przeciwieństwie do tego, obecnie minimalny wiek został obniżony przez Stowarzyszenie Endokrynologiczne do wieku, którym rozpoczyna się faza 2 skali Tannera3, co może mieć miejsce w wieku nawet 8-9 lat (Hembree et al., 2017). Hormony przeciwnej płci, których podawanie często ma nieodwracalne konsekwencje, podawane były przez Holendrów w wieku średnio niemal 17 lat; dziś często przepisywane są czternastolatkom, a ten minimalny wiek zalecony został w pierwszym szkicu wydania 8 Standardów Opieki WPATH (SO WPATH 8). W ostatecznym wydaniu SO WPATH 8 jakiejkolwiek ograniczenia wiekowe zostały całkowicie usunięte. Dokonywanie tranzycji u dzieci zanim może dokonać się naturalne rozwiązanie dysforii płciowej jest największym odejściem od standardów oryginalnego holenderskiego protokołu.
Nawet holenderscy badacze nawołują do przeprowadzania dalszych badań nad osobliwą prezentacją dysforii płciowej u młodzieży (de Vries, 2020; Voorzij, 2021) i kwestionują zasadność stosowania protokołów leczenia hormonalnego i chirurgicznego u pacjentów z tą nową prezentacją. Niestety, wielu ostatnio szkolonych specjalistów medycyny gender błędnie wierzy, że protokół holenderski potwierdził teorię, że sekwencja takiego leczenia pomaga wszystkim młodym ludziom dotkniętym dysforią płciową. [Ci specjaliści] zdają się nie być świadomi znanych ograniczeń [protokołu holenderskiego] i dyskomfortu holenderskich klinicystów związanego z tym, że większość współcześnie leczonej młodzieży o identyfikacji trans różni się znacznie od populacji, którą Holendrzy oryginalnie badali.
Tłumaczenie: Magda Lewandowska
GRADE (Grading of Recommendations, Assessment, Development and Evaluations – Klasyfikacja Rekomendacji, Ocen, Rozwoju I Evaluacji] jest powszechnie (na całym świecie) zaadoptowanym narzędziem oceny jakości dowodów naukowych i tworzenia zaleceń dotyczących leczenia. GRADE ma 4 poziomy dowodów, znanych również jako pewność dowodów albo jakość dowodów: bardzo niski, niski, przeciętny, i wysoki (BMJ Best Practice, 2021). Dowód naukowy oceniony jest jako o niskiej pewności, istnieje wysokie prawdopodobieństwo że pacjenci nie doświadczą [spodziewanego] efektu proponowanej interwencji (Balshem et al., 2011)
Metoidioplastyka – operacja w czasie której operacyjnie przekształca się łechtaczkę (przerośniętą w wyniku wpływy testosteronu) w niewielki (4–10 długości, 5.7 obwodu, czyli wielkości, mniej więcej, kciuka) penis.
Skala Tannera – skala pozwalająca określić stadium dojrzałości płciowej dzieci, nastolatków i dorosłych na podstawie cech morfologicznych – budowy narządów płciowych i piersi. Faza 2 w skali Tannera obejmuje okres, kiedy pojawia się, między innymi, pierwsze owłosienie łonowe.